Дисгенезия гонад

Привет всем!!! Ого, 3 месяца не заглядывала сюда, а вы тут столько накатали. Напомню, у меня тоже, к сожалению 46XY, если кто хочет познакомиться лично пишите в личку. Буду рада познакомиться!

Здравствуйте, дорогие девочки! Давно заглядываю в эту тему, у меня та же беда: дисгенезия гонад 46XY, и так уж получается, что я самая "большенькая" среди вас, мне несколько за 40, эпопея моя длинная, прошла через 3 операции, горм.террапию и все сопутствующие прелести нашего диагноза мною вкушены в полной мере. Для gisela хочу сказать не бойся ничего, нужно идти вперёд: удалять придатки обязательно, затем горм. террапия -подправится фигура, появится грудь, если есть матка -будут искуственные месячные, появится потребность в сексе. Только нужен обязательный контроль за состоянием организма, т.к. гормоны это и+ и-, но чтобы были перемены без них никак....Удачи...

Анастаса1 напиши пож-та, пробовала ли ЭКО, если нет, то как личная жизнь без детей?

Анастаса а скажите а голос у вас нормальный не грубый, и какая у вас згт, и как дела с молодыми людими у вас...  в прошлом ну и в настоящем.
 

Доброго времени суток!marjana2010 ©, то что я скажу по ЭКО это лишь моё личное мнение, никак не безоговорочная истина, да мне предлогали эту процедуру год назад, но я отказалась, т.к. считаю, что на сегодня для нас - это "опыты на кроликах", для ЭКО нужно создать благоприятную среду, это дополнительные гормоны, препараты, постоянное вмешательство в естественный процесс беременности, как это скажется на ребенке???, считаю, что я не вправе почти гарантированно калечить ещё не родившуюся жизнь. Конечно, примеры рождения детей с нашим диагнозом афишируются, но какие родились дети достоверно никто не знает, ну и по моему мнению это бизнес...Здесь в Москве ЭКО с нашим диагнозом первый раз сделали 4-5 лет назад....О чём жалею, это что не хватило духу усыновить ребёнка, много условностей...

кочечка2 © Прежде всего поддерживаю твой оптимистичный настрой на действительность, молодец! Голос у меня низкий, но не грубый ( говорят "с изюминкой"), когда принимаю гормоны тональность сглаживается. Принимала микрофоллин форте, диане 35, логест..., последние 10 лет фемостон 2/10 . Последний препарат считается для нас лучшим (он сбалансирован наиболее приближенно к натуральным), но у каждого из нас есть индивидуальные особенности, своя переносимость и своё восприятие. Да, когда начинаю принимать его первые 5-6 месяцев всё очень хорошо: грудь поднимается, появляется нужный эндометрий во влагалище, матка подрастает, появляются желания секса, настроение на позитив,...потом постепенно картина меняется: начинаются сосудистые изменения, головные боли(заторможенность, депресси), уплотнения в груди. Поэтому я то принимаю эти гормоны, то прекращаю на довольно большие промежутки времени, это плохо, т.к. организм переходит на полярные состояния, во время приёма нужно контролировать своё состояние, чаще делать УЗИ. Где-то с год назад обнаружились новообразования на месте удаленных гонад, пришлось оперироваться -удалили , благо не злокачественные. Хирург сказал "обычное явление для нашего диагноза". Так что, девочки, гормоны нужны , но нужно при этом тщательно контролировать своё состояние....

Да, и по поводу "молодых людей" в прошлом и настоящем....Тут выше у наших коллег по несчастью есть очень удачные примеры организации семейной жизни, считаю что не нужно комплексовать, много бед внутри нас, в наших головах...,в моей жизни были мужчины, но сейчас я одна, увы...., не всё получается так как хочется....Удачи...

Девочки и меня принимайте в свои ряды- дисгенезия гонад. Кариотип 46 ХУ. Сейчас 25 лет, лапароскопию сделали 5 лет назад с тех пор на ЗГТ (фемостон 2-10). Подскажите пожалуйста у кого-то были попытки ЭКО с донорской яйцеклеткой?! Буду очень рада любому вашему ответу и услышать ваш имеющийся опыт жизни с этим диагнозом. Сестры по беде давайте общаться! Давайте делиться переживаниями, успехами и опытом!
Пишите в личку...

Натали 80, это вы мне пишете что девочки с одним кариотипом не должны советовать другим всякую ерунду, вообщето я не ерунду советую, а рассказываю как живу я, и интересуюсь о том как живут другие, а так та у меня тоже 46 ху, если что...

Мой майл, кому интересно пишите давайте общаться в личке

Анастаса1, а как это получаеться что если принимать згт, вот вы пишете, то может образоваться еще опухоль на месте удаленных гонад, да, я как бы к этим опухолям отношусь очень страшно, потомучто у меня удалили придатки с опухолями, и опухоли были злокачественными, и мне проводили химиотерапию, где то в течение года пока маркеры не пришли в норму, химия это жестоко,и больше не хочеться всяких опухолей, незнаю как найти альтернативу вроде и хочеться принимать згт, а с другой стороны вдруг опять новообразование и капец, подскажите что нибуть по этому поводу вы, ну и те кто общаеться на этом форуме, у меня 5 лет прошло после операций и 4 года после химии, и вот 5 лет я пока без згт, так нормально, но только приливы, потливость и перемена настроения, ну я это уже писала раньше, а так тьфу тьфу нормально, и половая жизнь у меня активная, вот только больновато и счипет все как натерает что ли, может кто знает средство от этого...

Кочечка, от натираний - очень простой прием- используй смазку Контекс или любую другую! А еще лучше начни ЗГТ! Многие проблемы уйдут в прошлое!

А какие препараты для згт, больше всего подходят, что ты пьешь, ну и в каких дозах а если пить один фемостон это нормально, на фоне него может опять образоваться какая нибудь опухоль.

А фемосто 1\5 это в принцепе так же как и 2\10, или нет, я думаю с него может лучше начать згт.

Добрый день ! кочечка2 © дело в том, что когда удаляют гонады как бы чисто не проходило удаление на месте гонад в окружающих тканях остаются единичные клетки от того, что было гонадами и при определенных условиях они начинают развиваться и расти, в итоге появляются новообразования ( а гормоны в некоторой степени способствуют этому). Фемостон 2-10 способствует нормализации половой сферы (в том числе нормальное естественное увлажнение влагалища и при половой жизни всё происходит без напряга и насилия над собой), приливы проходят, но у меня, как я говорила уже, всё благости лишь на какое-то время, ... а потом "как ёжик в тумане"....1/5;1/10;2/10 там разное соотношение м/д эстрадиолом и дидрогестероном, поэтому самостоятельность всё ж лучше не проявлять, нужно советоваться с гинекологом....ну и постоянный контроль, тем более, что есть склонность к опухолям....