Дисгенезия гонад

здравствуйте, atan © 
как ваши успехи с травками, есть положительные сдвиги? поделитесь, пожалуйста....удачи....

Привет всем!
Начну с хорошего: прошла сеанс массажа спины, уже месяц пью травки. Стало намного легче. По ночам уже не просыпаюсь от ощущения жжения в груди. Грудь, конечно, побаливает, но совсем уже не так, как раньше.
Вот такие новости. Так что всем рекомендую попить травки. Во-первых, там очень много успокаивающих. Никому еще не повредило.
А у вас какие новости??? Что у кого происходит? новенькие у врачей были? Кто еще начал принимать гормоны?

доброй ночи, девочки. читала все сообщения. так увлеклась, что и не заметила, что ночь уже давно. всех понимаю. такой же диагноз, кариотип 46 ХХ. и вот в начале пишут, что можно провести ЭКО за счет средств бюджета. только, как объясняют врачи, за счет средств только само эко, а это всего лишь 32тыс. из необходимых 150тыс. спасибо за полезные ссылки, действительно вселяют оптимизм. тоже активно верю в чудо. но вот все таки интересно, а действительно, у кого уже получилось. ну не ужели ни кто еще не пробовал?. . . и на счет личной жизни. почему все так переживают. проблема действительно в головах. я замужем уже почти 5 лет, до этого еще 5 лет встречались. открылась, после того, как сделал предложение. и вот тоже периодами нападает хондра, говорю,что теряет время со мной... на что мой любимый супруг сказал: я люблю тебя и хочу быть с тобой, и если для появления детей нужно расстаться с тобой, то я не хочу их... 

Здравствуйте, милые девочки!Можно мне к вам со своей бедой.Моей дочке 2 годика, год назад при операции по поводу паховой грыжи у нее обнаружили яички,обследовали кариотип-46ХУ.Это был шок в котором я до сих пор, не с кем об этом поговорить, что делать ,чего ждать, как быть.ПОМОГИТЕ! 

Цитата
ЭллизаЯ: Моей дочке 2 годика, год назад при операции по поводу паховой грыжи у нее обнаружили яички,обследовали кариотип-46ХУ.Это был шок в котором я до сих пор, не с кем об этом поговорить, что делать ,чего ждать, как быть.ПОМОГИТЕ!

здравсвуйте. а чем вы можете ей помочь? ей только 2 года. можно только надеяться,что к ее совершеннолетию медицина шагнет вперед. 

Цитата
ЭллизаЯ: Вчера 19:39 Дисгенезия гонад “” Здравствуйте, милые девочки!Можно мне к вам со своей бедой.Моей дочке 2 годика, год назад при операции по поводу паховой грыжи у нее обнаружили яички,обследовали кариотип-46ХУ.Это был шок в котором я до сих пор, не с кем об этом поговорить, что делать ,чего ждать, как быть.ПОМОГИТЕ!

Милая ЭллизаЯ, не паникуйте так.  У вас вырастет отличная девочка- умная и красивая! Только в подростковом возрасте ей потребуется гормональная поддержка для развития вторичных половых признаков. Главная проблема в том что собственных детей она не сможет иметь... Но медицина шагает вперед! И пока об этом голову ломать вам рано.
 Единственное.... Я бы посоветовала не говорить ей о диагнозе слишком рано... И я бы посоветовала переговорить с психологом как менее травматично для девочки сообщить ей об этой данности.
    Всё у нее будет хорошо! Не сомневайтесь!

ЭлизаЯ, я бы вам посоветовала относится к дочке внимательнее во время полового созревания, лет в 13-14, когда девочку начнут волновать вопросы, почему у нее до сих пор не началась менструация, почему грудь не растет, почему телосложение в целом не такое девичье. В этот момент, наверное, и стоит будет рассказать ей о диагнозе.Это будет очень непросто! Помню по себе...Держитесь, будут слезы и истерики, самобичевание...но это пройдет, всё со временем затягивается...
И помните, что с лапароскопией лучше не затягивать! Ее нужно делать с 16 до 19 лет, а потом гормональная терапия. Найдите хорошого специалиста, и тогда у вас всё будет ХО-РО-ШО

Дорогая ЭллизаЯ © 
Держитесь!!! впереди у вас долгий и очень сложный путь! Но при тестикулярном дисгенезе выявление на столь раннем сроке - это очень хорошее начало!!!! Так что все будет хорошо! Вы можете почитать: тестикулярный дисгенез очень опасен тем, что тестикулы мгновенно перерождаются в злокачественные опухоли. Чем раньше их удалят - тем лучше.  В подростковом периоде нужно будет найти хорошего эндокринолога-гинеколога, он назначит ЗГТ. И все будет хорошо у вашей крохи. И фигура будет в норме, и чувствовать она себя будет полноценно. И правы девочки: за 15-20 лет медицина настолько продвинется вперед, что у вашей малышки будут все шансы стать мамой. Удачи вам! Все будет хорошо!

Привет всем)) Я так рада что нашла это форум. я не одна с такой бедой.  у меня Кариотип 46ХУ.Узнала о диагнозе в 15 лет, сразу сделали лапроскапию, удалили гонады, назначили ЗГТ. последние 2 года принимаю фемостон 2/10. мне 21 год, имеют рост 183 см- меня это ужасно мучает, чуствую себя просто огромным великаном, да еще при этом и очень большой вес(((( сильная потливость, не помогает ни один дезодорант. груди почти совсем нет,размер нооги -41,  ягодицы плоские.... в связи с этим никаой личной жизни. я ужасно зажатая и закомплексованная. Девочки, если кто сталкнулся с такими же проблемами напишите пожалуйста, как вы с этим справляетесь?? может у кого то получилось сбросить лишний вес? Буду оч рада поддержке и общению)))))

Дорогая Микелла, всё это знакомо нам всем. К сожалению, всё что ты перечислила: потливость, большие размеры, отсутствие груди - это объясняется нашим диагнозом и является последствиями лечения ЗГТ. Известно, что гормоны способствуют набору веса, и это действительно страшная проблема. Сама пока с ней не столкнулась, поскольку мне только-только удалили гонады. Но мне уже страшно, КАК меня может изменить ЗГТ. Я не очень высокая, но и не низкая - где-то 172-174 см, по сложению я довольно плотненькая. Груди у меня пока тоже нет. И потливость тоже мучает С другой стороны у нас нет выбора, поскольку ЗГТ нам необходима. Может, попробуй держать себя в форме, заниматься физическими упражнениями, ограничивать в питании, раз по-другому не получается. Или проконсультируйся со своим гинекологом-эндокринологом, может, тебе изменят дозировку и т.д. Хочу сказать тебе, что большинство на этом форуме уже "взрослые" женщины, которые давно прошли эту стадию. А мне это знакомо, как никому, поскольку мне 20,5 лет, у меня те же проблемы, опасения...полно комплексов, которые мешают мне строить личную жизнь
Давай держаться вместе! Можешь, писать мне, если тебя будет что-то тревожить. Буду рада помочь тебе или просто поболтать

gisela © 
Спасибо за отклик))) на самом деле так важна поддержка) Моя сила и опора, моя любимая мамочка в прошлом году умерла от рака. я осталась совсем одна со своей проблемой. Конечно же мне помогает мой врач - гинеколог, но мамину поддержку не заменит никто. И когда я нашла этот форум, у меня словно загорелся огонек)) я не одна))  

Микелла © Я тебя понимаю....сочувствую твоей потере. Могу представить, как тебе тяжело
Отправила тебе в личку сообшение, буду ждать ответа

Девчоночки, дорогие, не нужно кидаться в панику! ЗГТ не обязательно должна предпологать набор излишнего веса, она способствует появлению женских черт в вашем облике и соответствующего самоощущения, я очень много лет сижу на гормонах, да вес появился, но не лишний, а лишь "там где нужно". Это скорее всего индивидуальное проявление - если есть склонность в организме к набору веса, тогда да гормоны могут быть ёще дополнительным "стимулом". Нужно стараться вести подвижный образ жизни, спорт, фитнесс, бассейн, да и от депрессий дополнительно поможет избавиться. Всем удачи....

Дорогие девочки! Большое спасибо за поддержку!Когда в 1 годик и 3 мес. нам делали операцию я очень волновалась ( по- поводу наркоза и т. д.), потом врач позвал нас в свой кабинет и сказал- операция прошла норм.,но природа или Бог пошутили над вашим ребенком(может он не знал как это лучше сказать),теперь нужно разобраться кто у вас -мальчик или девочка.От этого и моя паника.Ведь у нас-девочка, а нам говорят-возможно, мальчик.Внешние половые органы-женские полностью.А кариотип-46ХУ.Генетик говорит, что нельзя удалять яички, чтобы развитие было на своих гормонах, а я боюсь опухолей, ведь другие говорят-надо удалять.Решение должна принять я,но как не навредить? Простите, надеюсь понятно написала,от волнения пишу какими-то отрывками.
 

ЭллизаЯ © успокойтесь! Конечно же, у вас девочка, даже не сомневайтесь! Гонады нужно удалять, только не в коем случае не сейчас. Операцию нужно делать после 16 лет, это вам любой НОРМАЛЬНЫЙ специалист подтвердит. А в остальном у вас обычный ребенок, девочка, которой нужно будет покупать платюшки и куколок