Дисгенезия гонад

Данилла © 
Лови ЛС! Напишу тебе на почту позже! Кстати, наш с тобой кариотип намного реже встречается, чем 46ХХ. Так что добро пожаловать в исключение из исключений! Я вот только тебя и еще одну девушку знаю с таким кариотипом. Держи нос по ветру! Встречаются гиагнозы намного страшнее! А у тебя есть руки, есть ноги. И еще: я гормоны начала принимать впервые в этом году. Немного поправилась. Но взяла себя в руки, села на низкокаллорийную диету и сбросила уже 10 кг! И еще: все зависит от гормонов, которые ты пила. И их должны были тебе назначать гинекологи-эндокринологи. Причем, именно после кариотипирования. Вот у нас врачи! Лишь бы только покалечить! Меня вот гинеколог даже после кариотипа пыталась напичкать гормонами, которые мне было нельзя, т.к. внутри сидела злокачественная опухоль, которую нашли только при лапороскопии. В этом году снова прооперировали, удалили вторые придатки. В них тоже была опухоль, но незлокачественная. Поэтому вот и назначили теперь гормоны.
Так что нос не вешать! Пообщаемся обязательно. Пиши все, что хочешь узнать

Ну, вот...у меня тот же редкий кариотип 46xy. Узнала об этом в 16 лет. Долго не могли решаиться начать лечение. Просто боялись, да и учёба отодвигала всё на второй план. Сейчас мне 20, а я так и не начала лечение. Боюсь ложиться на операцию! Понимаю, что надо, но...Лапароскопия-это страшно, а, девочки?
Тоже депрессировала и завидовала "нормальным" девушкам. Из-за своей внешности, хотя многие меня считают очень симпатичной, у меня немало комплексов и, соответственно, никакой личной жизни. А так хочется любви и ласки! Из-за осознания того, что никогда не стану мамой, выплакала все глаза. Это единственное в мире, к чему я вообще стремилась и чего хотела по-настоящему.
Жестоко с нами обошлись... 

atan © 
у меня тоже такая проблема долго искала людей с таким же кариотипом наконец нашла, не умею общаться так на странице давайте обменяемся электр. почтой и будим в личку писать тоже хочу много узнать и рассказать.
 

а с лапроскопией не тяни, у меня тоже было 2 операции 2 лапроскопия, гесталогия покозала злокачественные опухоли, удалили оба яичника сделали химио терапию, очень жестоко, уже пять лет с этим живу, гинекологи тупарылые советовали згт и такие препараты которые вообще нельзя, так что я без згт, а по поводу красоты и комплексов нечего париться, чувствуй себя женщиной всегда и каролевой и надо ходить с высоко поднятой головой и срать на всех, у меня в принцепе никто незнает из знакомых, но все равно те же врачи которые знают, где видят с кем стоят тому и рассказывают тоже уроды типа феномен увидели, очень раздрожает все это, но половая жизнь у меня нормальная ведь никто ничего тфу тьфу тьфу не знает, только больновато при половом контакте, и голос грубоват а так в принцепе надо учиться с этим жить.... когда все бесит и раздражает надо думать о том что есть люди вообще без рук и без ног косые и кривые короче есть еще хужы вот им на самом деле тяжело, когда они просыпаються утром и понимают что ничего уже не изменить, а нам надо не вешать нос, ходить с высоко поднятой головой, и срать на всех, быть лучшей мы с руками с ногами, и парни должны быть и комплексовать ни о чем не нужно главное никому ничего не говорить об этом и забыть обо всем как о страшном сне просто перевернуть все это в голове типа это было не со мной и этого в моей жизни вообще никогда не было просто забыть!!!!!!

О Боже! Теперь я уже думаю, а не запустила ли я свою ситуацию. Страшно до жути! 
Я настолько несмелая, молодых людей вообще боюсь близко подпускать, серьезных отношений никогда не было, как и половой жизни. Боюсь, что мало кто из мужчин может такоке понять и принять. 
 Пытаюсь себя не обнадеживать ЭКО, постепенно свыкаюсь с мыслью о бесплодии. Но ребенка хочу! хотя бы усыновлением. но малыш у меня будет. Главное здоровье сохранить. 

Это снова кочечк чо то по старому паролю войти не смогла если что пишите сюда... кочечки2.

a зачем тебе вообще говорить комуто об этом и темболее молодым людям пусть это будит твоей маленькой тайной секретом, а сколько тебе лет.

Так же не хочу никому говорить о своем горе (об этом знает только моя семья и одна близкая подруга). Хотя иногда тяжело себя сдерживать и не поделиться несчастьем с подружками, ведь хочется выплакаться, попросить поддержки и понимания. Но в то же время не хочу, чтобы на меня постоянно смотрели с предвзятостью, видя во мне жалкое подобие женщины...
Недавно моя школьная подруга родила сына. Приходя к ней в гости, еле сдерживаю эмоции, так завидую ее счастью. А когда она говорит что-то типа:"Да и у тебя будут дети. Всё впереди!" Буквально затыкаю себе рот, чтобы не начать плакаться. Не знаю, что нужно сделать, чтобы почувствовать себя обычной девушкой и узнать обычные девичьи радости(( 

20, 5

мне кстати 24 и половая жизнь у меня с 15 лет, а диагноз поставили и операции были в 18 лет. и сейчас продолжаю вести активную половую жизнь, вот только месяц назад с парнем рассталась с последним встречались 5 месяцев.

не представляю, как начать половую жизнь. я в ужасе от своего тела! груди практически нет, животик, грудная клетка по мужскому типу...хотя на лицо чя весьма симпатична, да и в одежде это всё, конечно, скрадывается, поэтому многие близкие мне люди вообще не понимают, когда я начинаю загоняться по поводу своей "некрасивости". да и чисто физиологически начать заниматься сексом будет непросто (у меня неглубокое влагалище). Простите за подробности...

Да девочки и будте очень внимательны с гармонами, это капец я вот да этого писала, я к гинекологу ходила так она мне там выписывала тероксин для щитовидки и т.д, когда диагноз еще не поставили а потом из за этих гребаных гармонов опухоли переросли в злокачественные, и пришлось делать химио терапию, и врачи сказаль после таких опухолей нужно принимать гормоны с особой осторожностью, с очень особой, потому что вдруг опять начнеться какая нибудь хер, надо сначало найти хорошего гинеколога чтоб он их выписал нормальные и нормальную дозировку, но я вообще боюсь их принимать и геникологам я не доверяю особо так что сижу без згт...

Когда я только начала обследоваться в 16 лет, еще до определения кариотипа, мне выписали однажды курс каких-то гормонов, названия не помню. Я пила их ровно месяц...Потом уже когда точно определили диагноз, я погуглила всё это хорошенько, и поняла, что тот гениколог-сволочь последняя. Как же так халатно можно относится к своей работе, к здоровью своего пациента? Теперь боюсь, что тот курс гормонов мог причинить мне вред(( Я в ужасе!

Да у кучи народа не может быть детей, по разным причинам, я думаю можно усыновить и вырастить из него человека, а подруги так это вообще зло с ними надо дружить и ничего не рассказывать о себе потомучто потом эта подруга когда поссоришься с ней за спиной выльет столько грязи и т.д что мало не покажеться, надо с ними быть осторожнее, у меня тоже большая грудная клетка и маленькая грудь и живот и маленькая при это жопа, но не надо на этом зацикливаться, надо вылезти из панцеря, раскрепоститься пойти купить какую нибудь шмотку, одеться, найти подходящего друга и отдаться ему, а для смелости нужно перед этим выпить ну если в 1 раз, а насчет влагалища у гинеколога ты спрашивала можно тебе заниматься, а потом войдешь во вкус почувствуешь радость жизни и за ушы тебя не оттянешь, и парня себе найдешь на раз два, а по поводу телосложения не парься куча девушек также куча и фигур, вон те же спорцменки на тебе пожалуйста большая грудная клетка и маленькая грудь, топ моделей возьми груди не вообще восновном и плевать им отдыхают как хотят и на замарачиваються на этом.

оптимистичная ты!
гинеколог сама советовала начать вести половую жизнь мол, это всё естественным способом само приведется в норму. сказала: вообще повезло, что с таким диагнозом, влагалище есть. вот счастье-то!) эх...заморачиваюсь я. это да! 
а по поводу подруг, я с этим осторожно.