Гидроцефалия у ребенка 3

Varenie_1988 © 
 чтобы голова не росла, нужен беспрепятственный отток ликвора ПО-ЛЮБОМУ!!. соглашайся на ЛЮБОЙ дренаж! т.б. вентрикулит вы уже не схватите, раз он есть. я прям помню хорошо, как у Тони голова росла по 0,5 в день... я может пропустила момент, а она сама дышит? и как ест? 

ksenia2012,
Дышит через ИВЛ,так как у нас изначально атрезия пищевода была,видмио из-за операции возникли проблемы с дыханием.Сейчас говорят,что дышать она может но не долго,потому,что не хватает сил...с возрастом это пройдёт...кушает через зонд..как и все дети в реанимации...сегодня была у дочурки-ручки ко мне тянет,плачет...

Varenie_1988 © 
с одной стороны, если ручки тянет и плачет, значит понимает и интелект сохранен!с другой,- конечно сердце прям разрывается((
я просто расскажу про нас: у Тони была окклюзия 4 жел, из-за этого сдавливался продолговатый мозг. продолговатый мозг- это 2,5 см (у взрослого) нервных клеток, где находятся почти ВСЕ жизненно важные центры: дыхания, сердцебиения, глотания, рвоты, и т.п...
пока Тоне не дренировали этот желудочек (это была отдельная операция, помимо всяких карманов, 7 шунтирований) , она практически не усваивала пищу. была ПОСТОЯННАЯ рвота. после операции сразу появился аппетит. Тоня начала гулить и улыбаться.
вполне вероятно, что и проблемы с дыханием частично связаны со сдавливанием мозга.. 
 

Varenie_1988 © 
а головка выросла до 53 см с 48 за какое время? Дочку пунктируют?

ksenia2012,
Буквально за две недели...Голова теперь на лампочку похожа стала...Пунктируют,сегодня спросила под каким давлением ликвор вытекает..Сказали когда как-когда под давлением,когда без...У нас атрофическая гидроцефалия,при которой возможно не нужно хирг.вмешательство(опять же со слов врачей..)

ksenia2012,
А ещё я узнала сегодня,что врач-нейрохирург,который ведёт мою дочу,вообще нейрохирург для ВЗРОСЛЫХ,но ведёт детей и занимается ими в частности...повергло в шок...может я чего-то не знаю..но как мне казалось-кесарю кесарево...

ksenia2012,
А сейчас Тонечка как себя чувствует?Мне по началу казалось,что шунтирование-это очень страшно...Теперь я думаю,быстрей бы сделали-лишь бы мой пупсик не мучался от этого давления...

Varenie_1988 ©
Вы знаете, у нас тоже был нейрохирург , он и детей вел, и взрослых.Но изначально, когда-то, он учился на детского хирурга. А в течении жизни, переучивался на нейрохирурга. И стал в 2011 году-лучшим нейрохирургом года.

Varenie_1988 © 
Евгения35 © 
на сегодняшний день, ровно как и год назад, я это точно знаю, если у нейрохирурга нет патента или лицензии ДЕТСКОГО нейрохирурга, то он НЕ ИМЕЕТ ПРАВА подходить к детям с какими-либо манипуляциями..максимум, что может Недетский нейрохирург сделать- дать консультацию и поставить диагноз по УЗИ/МРТ/КТ. ни пунктировать, ни оперировать он не может, это уголовная ответственность. объясню, почему знаю. у нас в Пензе нет ни одного детского нейрох-га. Тонюсика пунктировала наш неонатолог!!!!когда я собирала бумажки на напрвление на операцию, я спросила у нейрох, кот нас смотрел. он сказал: вы что? хотите, чтоб я сел? не.. у меня нету лицензии.. раньше мог, а сейчас нет. как давно сие правило лишило пензенских детей ПРАВА на мед помощь нейрох-га - хз.. а неонатолог боялась ее пунктировать из желудков, поэтому и делала это очень редко и головка выросла.
Varenie_1988 © 
сейчас все хорошо. голова только тяжелая. конечно же отставание в развитии огромное, но оно ИДЕТ! и вот еще: сидит-стоит-ползет.. главное- интеллект! как говорят массажисты, реабилитологи и т.п.:"если есть интеллект, то и на ноги поставим, и ходить научим!"
кстати я детей в Ульяновске видела, которые к школе пошли! Но пошли же!!! которые в 10 лет на коляске ездили, а сейчас в 16 только чуть ножку подтаскивают! вот! 

девочки, кто-нибудь что-то слышал про атрофическую ГЦ? читаю:Гидроцефалия атрофическая – это запущенный травмой пассивный процесс замещения уменьшающегося в объеме вещества мозга ЦСЖ
Source: dreamsmedic.com/spra...
Varenie_1988 © 
 у вас какая травма-то? 

ksenia2012,
У нас травмы никакой нет...Гидроцефалия вызвана менингитом и от этого отмирают клетки в головного мозга..потому и атрофическая(так невролог обьяснила мне)..

ksenia2012,
В понедельник поеду на консультацию к нейрохирургу,который нас смотрел и спрошу про лицензию...вообще конечно для меня это странно,зачем ростить детям такие огромные головы..надо же задумываться как ребёнок будет дальше жить..мне кажется дочу редко пунктируют-последний раз 1 апреля,а теперь должны сегодня..говорят,этого достаточно,ну а голова то растёт,значит этого мало...

Нас когда перевели из хирургию в неврологию и я пришла к Дашеньке,там в палате лежал ребёночек...У него головка была наверное см 80..он вообще не шевелился,глазки закатанные-зрачка совсем не видно и головушка вся в зелёнке была...бедненький,а потом он куда-то делся,наверное умер...
Так страшно становится порой...не понимаю,почему при сегодняшних технологиях и развитии происходит такое...

Девочки!Звонила в больницу-сказали вчера брали пункцию,цитоз 10 клеток!!!!Боже,пусть у нас всё пройдёт!!!

anjutka7 © ,были мы сегодня у окулиста.нам тоже сказали что операция только на глазки,так не исправятся...