Гидроцефалия у ребенка 3

Orissa © 
я точно не могу что то посоветовать. Но сразу бы обратилась скорее сюда forum.detiangeli.ru/...

Orissa © ,Лена у нас тут девочка из города(ей денежки собирали) ездила с ребеночком в Испанию в клинику тектон, где им подбирали лекарство-т.к они все что ты перечислила принимали. и ничего не помогало,а приступы тоже оч частые были.Им там провели обследование и подобрали лекарство ламиктал(вроде даже его нет в России,они его заказывают)вот и на нем намного стало лучше и приступов нет...не знаю мб у вас там к Европе ближе и есть такие лекарства.

anjutka7 ©
обращалась, особо не получила ответа, одна девочка написала только, что у них было также.

Knopo4k@ ©
спасибо, я слышала про эту клинику и кстати она меня зацепила. Но цены...блин..это жесть вообще. Но я думала об этом и буду дальше думать. Там девочка была 27 дней, вышло свыше 20 тыс евро. Но они еще реабилитацию проходили. Может на недельку обследования дешевле будет... Свет, а сколько вышло у вашей девочки, не знаешь?

Мне кстати ответил Чадаев, девочки. Написал сокращать кеппру и если не поможет-переходить на суксилеп. Очередное лекарство...

Orissa ©, они там были дней 10 вроде(чисто обследования)и то потом уже уехали и ответ окончательный им пришел по электронке-вышло где то 500т.р, хотя изначально счет около 750 т.р. был.

Varenie_1988 © 
На счет мозга могу сказать вам словами нашего нейрохирурга Зиненко Д.Ю.,мозг как губка,уберется лишняя жидкость он начнет расправляться,что бы жидкость ушла нужен шунт.у всех по разному процесс востановления происходит.нам поздно поставили поэтому у нас медленее.кому раньше поставили, уже вон бегают во всю.так что ничего не бойтесь.Паленово нам тоже 2 месяца не отвечало.потом когда я им дозвонилась они сказали, что не возьму нас, а почему ответ не пришел, они не знают.вот так!муж ваш,уж простите меня вот такой!не расстраивайтесь сильно.не нужен вам сильным девочкам такой баласт!Помощь конечно в нашем случае это главное,но не таких субъектов.Сходите в храм,поговорите с батюшкой,вам там никогда не откажут в помощи.Для нас церковь это второй дом.иногда кажется что еслибы не вера,мы бы не выжили.Держитесь!!!

Подскажите пожалуйста столкнулись с такой проблемой нам в три месяца поставили диагноз гидроцефалия.увеличен 3 желудочек размер 13мм ,но ребенок у меня не беспокойный,не плаксивая ведёт себя как обычный ребёнок и невропатолог чисто внешне никаких отклонений не видит а сделали узи поставили гидроцефалию,сейчас нас отправляют на МРТ в Москву к Алиханову ,и на консультацию нейрохирурга Пальм Валентина,очень переживаю что предложат шунтирование, У кого нибудь были такие случаи?и как лечили?

Оксачок ©  мне кажется, если нет явного нарастания головы и прочих беспокоящих признаков - срыгивания фонтаном, запрокидывания головки и пр.. то вряд ли предложат шунт. есть же еще медикаментозный метод лечения - диакарб. я не специалист, конечно. гарантировать не могу. где вы живете? почему на МРТ в москву? нам КТ делали... удачи Вам!

Varenie_1988 © 
наш папа тоже выйдя из реанимации и поговорив с врачем сказал-может откажемся,тебе не предлагали?!сказать я в шоке ,не сказать ничего,после того как я в роддоме выдержала такую битву за нее.а тут он с таким предложением,типа обо мне подумал,я ему сказала все что думала на тот момент,послала лесом.он конечно вернулся,но у меня нет доверия ему в плане дочи.

Varenie_1988 © 
я уже писала,вы наверно не видели моего сообщения.насчет желудочков.мы родились с полностью задавленным мозгом.даже замерить (помоему)нечего было.темное пятно на кт и слабая серая полоска в лобной части.врачи решили что у нас анэнцефалия.долго решали с операцией,3,5 недели после рождения.в неделю голова на см росла.после операции все стало налаживаться,Сашеньке моей сейчас 4.5 года.совершенно ничем не отличается от сверстников.только форма головы как бы вытянута назад-вверх.и неровная немного,но под волосом не видно.умничка,красотка.люблю ее очень.
все у вас будет хорошо,это все скоро закончится,и вы будете дома с малышкой.верьте только сильно!!!! 

Knopo4k@ © 
сделала запрос в клинику. выслали счет на неделю -17950 евро.... Но почитала-там реально круто!

Orissa © 
а может минздрав чем поможет?
или администрация города? 

Orissa © , мда,сумма конечно запредельная,но говорю им тоже сначала такой счет выдвинули-но получилось в итоге меньше на треть почти,но все равно сумма оч.огромная

Наш минздрав только по Росии и то порой в федеральные институты не добиться квот,про заграницу вообще молчу.
Не знаю,мб создать группу помощи?или возможно есть у вас в городе фонды помощи?

Всем, добрый день! Нашла форум- обрадовалась, много полезного! Девочки, у меня сходные проблемы- нам вот 3 месяца исполнилось. доча недоношенная 1 месяц- диагноз - врожденная сообщающаяся гидроцефалия, наблюдаемся у Зиненко, вчд до сих пор не было, но головушка стабильно растет- при рождении 37, сейчас уже к 45 приближаемся((( Врач настаивает на операции, но меня смущает, что давления то нет- не навредить бы((( Папа у нас тож с большой головой((( По данным КТ и НСГ мозгулек мало- практически только в лобной части, желудочки значительно расширены- около 50 мм, ранее говорилось что это типа замещающая гидроцеф- якобы в связи с отсутствием мозгулек- ликвор заполнил пространство, так вот боюсь что после шунта будет непонятно что((( Сейчас пьем диакарб, аспаркам, глицин- невролог назначил вздыхая... Нас особо ото всюду шлют лесом, но доча молодцом дома- уже гулит, узнает маму и пытается улыбаться, головку совсем не держим, попытки еле еле- тяжело( Как быть не могу решить((( Понимаю, что довериться врачам надо наверное, но у них нас много, а вдруг ошибочно прооперируем и навредим((( У кого детки после операции- как быстро восстановление идет и отражается ли шунт в дальнейшем на развитии и вообще жизнедеятельности малыша?

Девочки,спасибо большое за поддержку.Сегодня ездила в больницу-написала заявление на выдачу квоты.Нас хотят в Москву отправлять.Муж вроде бы успокоился,сегодня разглядывали с ним снимки ляльки,когда она была ещё у меня в животике,сказал,что никому её не отдаст и очень любит нас.Ещё списалась с нейрохирургом из Уфы,она сказала,что нам нужно шунт ставить,а то будет хуже.Надеюсь,что в близжайшее время у нас всё образуется.Дай Бог здоровья всем детишкам...

Всем Здравствуйте! Ситуация такая: сыночку 10 месяцев, месяц назад поставили диагноз смешанная умеренная гидроцефалия. Месяц пропили диакарб, аспаркам, пантогам и кавинтон. Сыночек стал сидеть без поддержки, стоять не подгибая ножки и стоять на четвереньках. Казалось бы результат от лечения есть, но по НСГ изменений практически нет. В рогах воды стало меньше в 2 раза, а в теле наоборот больше. Вот и не знаю что делать дальше. Время идет....Врачи молчат...