Новоселов Максим 8 мес. Ювенильная ксантогранулема

Только клиника в Хайдельберге пригласила к себе на диагностику и выставила предварительный официальный счет: 10 000 евро без лекарств и технической помощи. Я их спросил: "что входит в диагностику?" На это получил: "все разговоры после личного осмотра пациента и проведения диагностики". После диагностики они выставят новый предварительный счет на лечение и нам придется возвращаться в Россию, чтобы собирать деньги. В личной переписке с врачами из Фрайбурга (цены у них примерно одинаковы) была озвучена преварительная сумма самого лечения без учета медикаментов и проживания: 150 000 евро. Поэтому мы пока решили следующее:
1) Провести в нашей клиники второй курс химиотерапии (6 недель).
2) Отправить материалы биопсии на исследование в независимую немецкую лабораторию (80% диагноза).

Здравствуйте. Я с дочерью нахожусь на лечении в Израиле уже 9 мес. немного что то знаю. Хотите я поговорю с нашим доктором он очень хороший, президент сообщества по онкологии мировых клиник. Думаю здесь смогут вам помочь. Нам тоже в Екатеринбурге отказали в лечении, и в Москве тоже отказ был, но здесь отношение другое пытаются спасти всех деток. ОЧЕНЬ МНОГИЕ УЕЗЖАЮТ ЗДОРОВЫМИ.

Ольга мама Тани © 
Я ответил вам в личную почту.

Alexey Novoselov ©
Алексей, прочтите личную почту. Жду ответа.

Вчера результат анализа крови сына показал резкое ухудшение по всем параметрам. Как следствие, вчера Максиму переливали чужую кровь. Назначили стимулирующие препараты для крови (уколы и внутривенно) и дополнительные антибиотики. Глазки стали гноится и в них тоже стали капать антибиотик местного действия. После всего, что получил мой маленький сынуля, его опять не узнать...

Вопрос ко всем: кто-нибудь знает о существовании детских тонометров для таких малышей? В больнице мы пользуемся AND UB-201, но он для взрослых и манжета ему большая. Этот тонометр на запястье и Максим его очень не любит, поэтому руками дергает и кричит. Как следствие всего - давление не замерить и пульс врёт. У Макса часто повышенный пульс, бывает сердечко бьется больше 180 ударов в минуту. Я так и не могу представить: больше 3 ударов в секунду!!!

Татьяна+КС © 
Спасибо, я прочитал сообщение и ответил вам . очень жду небольших пояснений...

Максиму должны были начать новый курс химиотерапии во вторник, но опять по результатам анализа крови решили перенести на четверг. Но в четверг ситуация с кровью не улучшилась и теперь наш врач решила снова перенести "химию" на следующий вторник и отпустила домой.

Опухоли на лице за эту неделю визуально увеличились и врачи это признают. Но все равно решено продолжать лечение по намеченному плану...

Настроение Максима не постоянное и мы видим в этом преимущества маленького возраста: пока его что-то беспокоит он капризничает, но как только отпускает - готов улыбаться. Никакой моральной составляющей....

Как у Максимки дела? анализы улучшились?

03.04 смогли начать второй курс химиотерапии (кровь улучшилась). Первую химию курса Макс перенес относительно неплохо и его даже отпускали домой. Настроение у Макса бывает разное, но в целом вроде бы нормальное. Его внешний вид, самочуствие и настроение сильно зависит от качества крови и лечения. Когда показатели крови получше, то и Макс сразу веселее, а начинается лечение, то у Макса слабость и сильно больной внешний вид. Сын действительно молодец и достойно справляется с трудностями, которые ему подготовила судьба. В прошлый вторник он получил вторую дозу второго курса химии и перенес ее неплохо. На выходных мои любимые отдыхали дома. Но вот с третьей дозой курса не получилось. Результаты анализов крови к этому вторнику оказались "не очень" и пока введение винбластина перенесли на пятницу. Уменьшения опухолей нет....Но и сильного увеличения тоже нет. Пока еще "питаем надежду" на то, что данное лечение поможет и не придется ребенка травить чем-то более тяжелым.

Немного про "умения" Максима. Как говорит жена: "Максимчик молодец!!" Нам врачи говорили о последствиях винбластина, один из побочных эффектов - появляется слабость в ногах, детки перестают ходить в период проведения курса... Это оказалось не про Макса!!!! Он делает первые шаги!!! Оля - насчитала 12 самостоятельных шажков!! Дальше мы с ходьбой не торопим. По мнению врачей, в наших попытках ходить ничего хорошего нет, т.к. из-за слабости мышц и костей можно получить много неприятностей в будущем. У Макса был уже полон рот передних зубов, но теперь еще полезли дальние, да так активно, что даже появилась небольшая гематома во рту. Сын начал периодически произносить слоги: "ма-ма-ма-ма", что нами (родителями) естественно было принято за первое слово "МАМА"!!!, чему Оля очень рада!

Алексей, у моего сына диагноз - множественная ювенильная ксантогранулема. Для подтверждения диагноза и назначения лечения мы делали биопсию и проходили обследование в Российской Детской Клинической больнице (РДКБ Москва) у проф. Короткого - лечение: относительная диета, биохимия крови 1 в год, наблюдение у кардиолога. Но у нас только наружные высыпания. Я сама очень заморачивалась по этому поводу, прошла не одного врача, поэтому очень советую, прежде чем ехать в зарубежную клинику, пройдите обследование и получите выписку в РДКБ .

Alexey Novoselov ©
Алексей, как Максимка?