Новоселов Максим 8 мес. Ювенильная ксантогранулема

Цитата
Alexey Novoselov: Теперь ждем понедельника и результатов анализа крови.

держим кулачки!

Цитата
Alexey Novoselov: Теперь ждем понедельника и результатов анализа крови.

 
пусть лечение поможет. про другие клиники пока новостей нет? так хочется, чтобы нашелся нужный врач

Лёш, как дела у Максима? как анализы крови? как малыш себя чувствует?
 

Цитата
Tigraa: держим кулачки!

+1

Результаты анализа крови и стула оказались не очень хорошие. Первое - агранулоцитоз не прекращается. Второе - на фоне приема антибиотиков развилась нехорошая кишечная инфекция (название не помню). Лечить ее нужно тоже антибиотиками, но те, которые уже применялись оказались бессильны. Остался один вариант антибиотика - "альфа-нормикс", но в суспензиях его нет в городе, пришлось купить таблетки. Как Максим будет его есть пока неизвестно - он очень хорошо научился выплевывать горькие невкусные размягченые таблетки.

Alexey Novoselov © 
держитесь!
все будет хорошо!

Alexey Novoselov © 
как Максик?
вы начали поиски клиники?

Вчера приостановили химиотерапию. Причина - сильный агранулоцитоз (см. выше). Также врачу кажется, что опухоли на лице начали увеличиваться. Попросили в письменном виде консультации у главного специалиста по подобным заболеваниям в Москве, теперь ждем ответа.... Кишечная инфекция так и не вылечилась, а стул частый с кровью. Капаем (через капельницу) белок и принимаем антибиотики.

Alexey Novoselov © 
вы не хотите обратиться в другие клиники? германии англии израиля?

Главная задача создания данной темы форума и является поиск клиник, которые уже смогли успешно вылечить данную болезнь. Но таких пока не нашлось... Многие готовы взяться (как и наши врачи), но в первый раз.

Цитата
Alexey Novoselov: Многие готовы взяться

в израиле тоже узнавали?

Алексей, отправила в личку несколько адресов Университетских педиатрических клиник Германии, специализирующихся на онкологии и гематологии. Попробуйте отправить им медицинскую выписку Вашего сына.

Алексей, вот статья доктора Янсена, правда 2005 года, об исследовании ювенильной ксантргранулемы у детей и подростков http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pub...
Было проведено клинико-патологическое исследование 148 образцов биопсии у 129 пациентов (образцы опухоли из Кильского реестра опухоли (? не знаю, как по-русски правильно слово подобрать)) в период с 1965 по 2001 г. Так вот, это я к чему, там в начале статьи есть электронный адрес доктора Янсена. Может быть Вы попробуете ему написать?

А вот коллективная статья докторов из  Школы Медицины Университета Вандербильта, Нэшвилл, Теннессии, США.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pub...
Туда тоже можно написать наверное.

Alexey Novoselov © 
как Максимка?
есть новости по выбору клиники?

Москва ответила: продолжать лечение в любом случае. Состояние вроде бы улучшилось по всем показателям. На выходные антибиотики отменили, чтобы восстановить организм перед химией. В понедельник поставили химиопрепарат и тут же началось... Главное - жидкий стул 12 раз!!! до конца дня с болью и кровью. По показаниям ставили иммуноглобулин. Снова назначили антибиотики. Все повторяется.... Врач в замешательстве: принимаемый химиопрепарат Макс явно не переносит,а альтернативы никакой нет. Инфекции ЖКТ тоже обострились, применяемые антибиотики не помогли, а других в России нет. Наша врач наконец признала, что есть смысл поехать заграницу, т.к. в Москве отличий в методике лечения и препаратах нет. Я с женой принял решение: пора ехать отсюда, здесь результаты не воодушевляют и тянуть некуда. Теперь срочно определяемся где будем лечиться, получаем от клиники счет, собираем деньги и оформляем документы. В клиники написали, пока ждем ответы.