Несчастье с ребенком. Как жить?

Я не знаю как жить дальше, я не знаю надо ли это кому-то и кто придумал весь этот сценарий. Моя девочка, моя славная Варька погибает, а я ее боюсь, мне старшно взять ее на руки и увидеть, почувствовать как снова дернеться ручка или ножка, я постоянно нахожусь в истерике и слезах.
Она родилась 27 ноября 2004 и все совершенно все должно было быть хорошо, но к концу первых суток она оказалось в реанимации, потом РКЦН и ОПН, пнред Новым годом нас выписали домой и все анализы были относительнор хорошие и мы обрели надежду, а в середине января у нас снова случились судороги и мы оказались в 5. Были там 3 недели и Варька снова пришла в норму и стала гулить и смеяться и головку держать, глазенками вертеть, а потом подхватили какую-то гадость и снова впали в судороги и неделю в реанимации в 40 больнице, а потом вот уже 2 недели в 5, только тепреь без надежды, да она ест и двигается, но большую часть времени плачет так как постоянно что-то болит, хотя закормили всякими транквилизаторами и противосудорожными. МРТ и ЭЭГ = отвратительные и диагноз органическое поражение ЦНС. И никакие врачи, опреции и т.д. не помогут и ждет ее безрадостное существование - просто какой-то кошмар. Я не знаю что мне делать, в чудо со знаком плюс я не верю. Моя мама говорит, что надо надеяться, что с Варькой все будет хорошо, а если и нет, то все раво мы ее будем любить и заботиться и это лучше чем отдать ее куда-т она я больше не могу, я не могу ни с кем общаться, у меня желание забиться в темный угол и не выходить оттуда, я не могу жить с таким ребенком, не потому что плохая или хорошая, а просто невозможно смотреть как она мучается. Лучше бы меня резали на кусочки, делали что хотели, но она была бы здорова. Я не понимаю зачем таких детей вытаскивают с того света, особенно во второй раз, зачем реаниматоры берут на себя такую роль.
Я очень четко осознала, что не смогу быть с ней рядом, но бросить ее на произвол судбы тоже не могу. МОи родители говорят что не надо этого бояться, что такое может с каждым случиться, а я поняла, что не смогу жить с ними, но помогать обязана, я не смогу вернуться психологически на старую работу.
Я хочу, чтобы меня утешили, может что-то посоветовали в плане врачей, а еще кто РЕАЛЬНО может помочь мне с работой?
В инете я бываю редко, но почту читаю раз в неделю LEI@inbox.ru
Пожалуйста, ПОМОГИТЕ.

Я сразу рискую вызвать, наверное, море негодования, но я не понимаю ваших слов по поводу того, что вы не можете жить с таким ребенком, не можете брать ее на руки... Что значит "не могу"?! Нет такого слова, есть слово НАДО. Да, это страшно и тяжело, да это трудно и больно, но вашей дочке сейчас больнее и страшнее. Вы - взрослая, здоровая женщина, а она - маленький беззащитный больной ребенок и вы должны сделать все, чтобы ее жизнь была лучше и хоть немного легче. Мама должна быть рядом и у вас хватит сил вынести все! Может, я и резка, и груба, но вы сейчас не имеете права опускать руки, тем более что вас так поддерживают родители. В первую очередь надо думать о ребенке, придет время и будете думать о себе! Надо брать себя в руки и идти к дочке, ласкать ее, брать на ручки, разговаривать с ней, а не бросать ее одну в такой тяжелой момент ее маленькой жизни. Надо бороться и не сдаваться до последнего! Сил вам и терпения!

+1000..просто не хотелось так резко писать..Береза, ты молодец..прям мои мысли..читаю этот топик и плачу....
Автор, не будьте инфантильной девочкой..Вы - МАТЬ!!!! не имеете права!!!

+100%.

Прочитала топик... хотелось бы сказать следующее:
1. болезнь любит писсимистов, если Вы хотите помочь ребенку - только оптимизм, хорошее настроение. А если слезы накатывают - то это только в подушку наедине с собой.
2. Вам КАЖЕТСЯ, что на Вашей работе или на улице люди будут показывать на Вас и Вашего ребенка рукой. На самом деле мамочки, у которых особые дети вызывают огромное УВАЖЕНИЕ!!! После того, как я повидала брошенных в больницах малюток с разными формами заболеваний, я ПРЕКОЛНЯЮСЬ перед женщинами, которые не оставили своих деток в беде и борятся за них!
Держитесь. Если вы нуждаетесь в помощи (в том числе и материально), в разделе "Ека-мамы помогают брошенным детям" есть наши телефоны. Позвоните по любому из номеров, встретимся, уверена сможем помочь и поддержать.

Лена, вы должны бороться. У вас есть родители. Они помогут вам. Вы хотите, чтоб вас пожалели? Ни в коем случае! Гнать от себя жалость, засучить рукава и - вперед. Дорогу осиливает идущий, а страшно это только поначалу. В ОММ отличный невролог Воронина. Запишитесь к ней на прием - вас возьмут лечиться обязательно. И еще - главное не циклиться на всем этом. Самое разрушительное - это мысли типа: "ну почему я?", "за что это мне?" Я говорю вам это не просто как сторонний наблюдатель. На мою долю тоже выпало немножко горя (хотя и не так много как вам). Общаться с малышонком, развивать ее, улыбаться, играть. Не думать, что жизнь начинается и заканчивается одними больницами. Такие детки отогреваются в любви и ласке. И никакой жалости к себе. У каждого свой крест. И дается он не за что-то. Просто дается и все.

Елена, еще раз прошу позвонить.
Мы уже 8 месяцев живем без "депакина" (противосудорожный препарат), а пили его 1,5 года. Ставили и судорожный синдром и все подряд. До этого весь первый год жизни провели в ОММ под капельницами (каждые 2-3 месяца). В 2, 5 года у нас голова 57 см. НО: мы боремся. за последние полгода мы научились говорить слогами, переворачиваться (до этого не умели). Мне тоже предлагали оставить его в больнице. НО Я верю в своего сына. ВСЕ ВОЗМОЖНО!!! не отчайвайтесь, и ВЕРЬТЕ!!! вы очень нужны доче!.

Наверное, буду очень резкой, прошу сразу извинить за это, обидеть не хочу. Возникает один вопрос - не стыдно, не чувствуете себя предателем? А если бы вас так швырнул не просто близкий - ЕДИНСТВЕННЫЙ ЧЕЛОВЕК? Сами пишете, что все было нормально. Конечно, проще всего опустить руки и сказать - ах, я не могу. Ну и не рожали бы изначально, это ведь действительно может быть с КАЖДЫМ. Да боритесь же вы, ну нельзя быть такой размазней!!! Три месяца - не срок. А насчет диагноза - посмотрите топик, сколько исключений. Вы же сами себе никогда предательства не прстите! Да и чувствуют же малыши, как вы к ним относитесь. Ну если в тебя изначально не верят, зачем бороться?
Не знаю, я бы билась до конца...

Я верила , я почти 3 месяца верила в Варьку, я пела ей песеньки и рассказывала сказки, а сейчас не могу слова сказать, погладить боюсь, вы не знаете что такое судороги и как это страшно и это счастье. А чему я должна верить если МРТ и ЭЭГ показывают такуое, если в любой момент она снова может впасть в большие судороги? Если в голове постоянно сидит мысль об уходе из этого мира, если то что ей дают жуткая гадость, сажающаю напрочь печенку и ЖКТ.
А ведь все анализы во время беременности были в норме, все допплеры и прочее.
Не знаю снова и снова прокручиваю день рождения - БРЕД, ну почему в 14 отключили воду и меня оттуда увезли в 27 = это что КАРМА или наше распиздяйство, выходит я была права, когда боялась заводить ребенка в нашей стране, выходит это моя ошибка?
И как я ее могу исправить?

Лена перстаньте корить себя, это увы ничегоне изменит и если суждено дочке вашей умереть сейчас или чутьпозже - это не изменить, поймите она и вы не виноваты что так случилось, не терзайте себя и её.. ей сейчас страшнее и больнее чем вам и не беря её на ручки вы ещестрашнее для неё мир делваете, пересильте себя.. подумайте о девочке, если вам взрослой тяжко и страшно как ей то.. никто вас неосудит даже если вы откажетесь.. не нам судить.. но подумайте о девочке, и у вас буудт дети здоровые еще,поверьте.. не факт что эта проблема возикла из-за одних врачей/и даже если из-за них - им отвечатьпотом и за это придется перд богом и своей совестью/, возможно просто так сложилась жизнь и генетика, но не обязательно что это поториться, будут еще детки у вас - и здоровые.. не терзайте себе сердце и душу..максимум что вы сейчас можете - дать девочке любовь, тепло своих рук и внимание, а дальше как уж получится.. тогда вам не зща что упрекнуть себя будет никогда... и даже если произойдет страшное, вы спкойно отпустите свою дочь и себя мучать не будете.. мы все за вас очень переживаем...

Я не в праве советовать и тем более судить. Я просто хочу привести пример. Одна моя знакомая замечательная семья, после рождения замечательной дочки решилась на второго ребенка. Они очень хотели его и ждали, и радовались. Мама легко перенесла беременность. Родился мальчишка, а вскоре выяснилось, что у него редчайший генетический порок. Они уже полгода лежат в Москве, сделали пересадку стволовых клеток, прошли курс химиоетрапии и пока нет никаких результатов. Никаких. И нет никакой надежды на то, что малыш сможет вообще жить. Сейчас он находится в стерильном боксе, куда мама входит после специальной обработки в маске и резиновых перчатках. Но они борются. И не говорят, что "было бы легче, если бы он ушел". Вы меня, простите Елена, вы хотите самого легкого (хоть и самого страшного пути). Ищите мужество, пожалейте свю девочку: если родная мать желает ей смерти, в ком ей черпать силы для выздоровления?

Уважаемая Елена!!! У меня трое детей и я одна. Про отца не хочу говорить и не буду. Младший мой сын тоже на инвалидности с 8 месяцев. У нас тоже были судороги и море диагнозов. Тем не менее надежда есть. 16-18.03. приезжает профессор из Н.Новгорода, у которого мы сейчас лечимся. Напишите мне или позвоните.

Леночка, держитесь, и мужайтесь, ей нужна ваша любовь, вашей девочке. И у вас ее обязательно хватит с лихвой, отпустите ваши страхи и дайте вашей любви свободу, дайте ей течь из вашего сердца. Где-то там, в той жизни вы недодали ей любви и она пришла сейчас только за ней, окружите ее любовью, согрейте ее, ведь у вас море любви в вашем сердце, вы только почувствуйте это! Вы сможете, поверьте в себя, любовь творит чудеса! когда сердце малышки наполнится ею, она начнет поправляться! Верьте в это! А еще, тривиальная истина - все в жизни дается нам по силам, вы сильная, раз вам выпал такой урок, вы сможете его преодолеть! Но то, что не смог преодолеть в этой жизни - потянется в другую, так что отступать вам некуда - будьте достойны вашей крошечки, она выбрала путь не из легких, ей сейчас тяжелее.
А из практических советов - попробуйте свозить девочку к Хамову Максиму Ростиславовичу - он хирург-травмотолог по образованию, занимается нетрадиционной медициной во всех ее сферах, слышала много отзывов о нем - он многим помог. Нужно записываться по телефону 370-38-97. Мой телефон 264-61-47

Я уже перестала задаваться вопросом почему я и к Ворониной записалась. Да конечно хочется чтобы пришел большой дядя и решил все эти проблемы.
Но может кто-то из вас может помочь мне с работой, т.к. нужны деньги а еще нужно занять себя чем-то а с одной Варварой получается замкнутый круг.

Господи, это так ужасно, я такое вообще без слез не могу читать.
Не отказывайтесь от нее! Будьте сильной!
Тут много кто работу предлагает, посмотрите в топиках