Несчастье с ребенком. Как жить?

Аленка моя сказала: -"пусть Варечка не болеет!"
Я: "А если не получается и все равно болеет?"
Аленка, подумав: "ее просто любить надо очень сильно!"

Да, конечно, Лена, вы нужны доче, связь между мамой и ребенком в первый год очень сильна, она же все чувствует! Да наплюйте вы на других, сейчас, главное, это доча. Я сама по образованию дефектолог, столько всего на практике насмотрелась... видели, мамочку, у ребенка гидроцефалия, лежит, никак не реагирует, делали ему операцию, неудачно, а мамочка (19 лет) борется за него, врачей пинает, неудачно первая, делайте вторую.
Да, все еще может поправиться, не опускайте руки! Еще и не за таких борятся, сделайте все, что можно!

Много уже было всяких советов. Не буду повторяться.
Насчет работы - советую пойти работать лучше секретарем - но на большие деньги - 12 000 -видела такие объявления. найти няню с медицинским образованием. Успокоиться. (Но если есть возможность - лучше в критической ситуации не работать пока).
я сама через все это прошла. Мы были и в реанимации, и в 5 весь первый год лежали - те же диагнозы - МРТ плохое, судороги и т.д.
И папы у нас уже нет.
Мне тогда помогли слова одного врача из 3 больницы: "Не расчитывайте на чудо, настраивайтесь на длительное лечение ребенка, все будет сложно, тяжело, но шанс есть у каждого".
Сейчас вам главное - снять судороги - найти препарат, который подходит, сходить к бабке (почему нет?), есть много разны способов - вы их найдете в процессе.
Потом убрать сопутствующие заболевания, если они есть - алергии и т.д., головные боли. Обязательно массаж.
Все постепенно - нужно добиваться, чтобы ребенок перестал плакать, чтобы хорошо спал и т.д.
Об остальном пока не думайте!
Мы сначала сняли судороги, потом головные боли, потом начали заниматься моторным развитием - массаж. Потом умственным - занимаемся с логопедом.
Мой ребенок сейчас отстает в развитии - задержку нам ставят, но он нормальный, она выражает свои эмоции, ну говорит 10 слов в свои два года - даже у здоровых детей такое бывает. Знакомые разницы не замечают, но я ее вижу.
Через год я вышла на работу.

Отбросьте пока все - занимайтесь только самым важным сейчас.

Мне массажистка говорила что когда она работала В Питере в детском центре не было вообще инвалидов(в течении 3 лет)т.к.постоянный массаж, а обычно како-то процент всегда есть...До года все можно массажем исправить по максимуму

А вообще у нас тоже ППЦНС было и еще всего много, врачи пугали как могли ну слава богу все нормально сейчас , в первый год мы 4 курса массажа провели...можно было и больше!!!!!!!!!Держитесь.

де ржитесь и обязательно будьте рядом с лялей не оставляйте ее разговаривайте с ней улыбайтесь ребенок все понимает дайте почувствовать ей что она вам нужна что вы ее любите несмотря ни на что ведь она не виновата в своей болезни боритесь за нее ...
мои знакомые у которых стоял аналогичный диагноз но ребенок почти не приходил в себя целый месяц смогли спасти своего ребенка именно таким способом не отчаивайтесь вы сейчас как никогда нужны малыхине....

Очень хороший центр, с замечтаельными врачам и как раз по вашей проблеме - но в Питере.
Находится : Сантк-Петербург ул. Фрунзе д. 8
название звучит вроде гордской неврологический центр помощи детям и подросткам с нарушениями...
аббвериатура звучит так гпнцввд. Надеюсь, эта информация будет полезна. Удачи.

Наверное такие психи можно понять только очутившись в такой ситуации, а что до того кем - то у меня биологическое образование и от этого ужас происходящего еще больше, то прилагаю свое резюме (хотя это и идет в разрез с правилами), но надеюсь меня простят. Буду благодарна, если кто-нить меня сможет взять на работу и поверить в меня. <br/> <br/>Resume.rtf

Яночка я вас понимаю, но я другой человек и я не смогу как Ваша подруга.
А что до работы, то ищу, т.к. нужны деньги на ту же Воронину и ОММ, почему-то никто у нас бесплатно анализы не делает и лекарства не дает даже таким детям = я это уже выяснила. Замыкаться только в Варьку я не могу, т.к. не откуда тогда силы взять и настроение мое упадническое совсем будет, я за последние 1.5 месяца уже дошла до того что на улицу боюсь выходитьи домой вернемся будет страх выйти с коляской и страх того что покажут пальцем.
И это тоже довод в пользу другой работы, хотя основной это материальный, т.к. заначек больше не осталось, а родичи помочь не могут, а отец канул в лету (и эту тему я не хочу обсуждать)

Яночка, весь ужас в том, что все анализы во время беременности были нормальные и генетика в порядке. А косяки начались, когда я к врачам попала.
А так я буду более счастлива если она уйдет, чем если будет жить таким полурастеием (не дай Бог) - может это жестокая точка зрения, но она такая и это мое видение мира.
А что до моих рук, то честно скажу, что у мамы на руках или у сестренки она гораздо спокойнее и улыбчивей, т.к. они менше нервничают.

Елена, конечно это боль очень сильная, но о какой работе может идти речь??? БУДЬТЕ РЯДОМ С ДОЧЕЙ!!!! что значит " верила почти три месяца"? это ещё не срок! раз ребёнок выкарабкивается, значит так судьбой заложено, значит ещё есть надежда!! надо верить и помогать деточке!!! это тяжело, но это ваша дочка!! пусть её греет ваше тепло! оно ей ОЧЕНЬ нужно!!

.. а как вы сейчас выйдете на работу сейчас??, ведь такой ребенок требует ухода постоянно и пока еще совсем она мала, чтоб вам работать.. вы знаете у меня есть подружка - моя однокашка, так вот у неё дочке 12 лет, девочка красивая и умная, но во время родов её тащил щипцами/узкий таз у мамы оказался/ в общем в итоге у девочки тяжелейшая форма ДЦП, она немного сидит, шевелит руками - но не берет пальцами как обычные дети/грубо так скажем стакан воды себе ни налить ни поднести ко рту никогда не сможет:(/,но никогда не сможет ходить и сидеть и вообще передвигаться без поддрежки, естественно немного нарушена речь, моя подруга в 8 месяц села с ней на инвалидность, но не смогла отдать её в интернат, она постоянно занимается с девочкой, пытается хоть что-то корректировать, занимается уроками, физкультурой.. это очень тяжкий крест, и физический и моральный и материальный..но девочка умница у неё и моей подруге я б памятник поставила при жизни.. так что все преодолимо, если бы когда то она с ней не занималась - то она лежала б вообще без движения и без развития в интернате сейчас.. поймите никто кроме вас не сможет приласкать эту вашу Варю, никто не даст ей то тепло и нежность что можете дать вы.. и мама вас не заменит даже... тут надо либо отказываться совсем о ребенка, либо жить с той болью что случилась, но не ревя, а пытаясь преодолеть её назло всем врачам и прогнозам.. у вас еще будут другие дети, и потом станет легче - вы успокоитесь, привыкнете и научитесь обращаться с болезнью....мы очень часто с моей подругой задавали себе вопрос ну за что ей и тем ну кто заболел предположим онкологией - за что людям такое от жизни.. и не нашли ответа, видимо жизнь длает такое испытание тем кто в силах его вынести и преодолеть, наверное только сильным людям, и люди должн понимать это...

Вчера от подруги узнала (в больнице 39 лежат тоже с состоянием после судорог),как отказнику рот пластырем заклеили,чтобы не орал от своих болей головных.... У другой девченки мальчик родился без щитовидной железы.Врачи сразу посоветовали оставить-сказали ,что инвалидность тяжелая,кора головного мозга атрофируется и вообще долго не протянет.Да и родители её честно говоря не ждали с распростертыми объятьями-прижила ребенка от мужика который во время беременности сбежал-так вот говорили ей.Ну и оставила она его. И началось слезы каждый день,думать ни о чем не может ,кроме как о нем,осунулась.Решила уехать ,отвлечься.Съездила в Израиль,там мужика встретила нормального.Приехала и забрала мльчишку ,еле успела,уже какие-то врачи документы на усыновление подали.Оказалось можно лечить только трудно.В 5 месяцев ребенок не развит был абсолютно,смотреть страшно было на него.Не знаю ,что там в Израиле произошло с этой девочкой (до рождения ребенка никогда бы не смогла представить,что эта ветренная особа способна на материнство).Только каждое утро у неё теперь начиналось со скармливания таблеток,массажа,прогулок.Дальше опять таблетки уколы.И сплошные врачи ,которые убеждали бросить эту пустую затею--чудес ведь не бывает. Когда окружающие пытались посочуствовать и усюсюкая над ребенком вытягивали-БЕЕЕ-ДНЕЕНЬКИИЙ!Она агрессивно ставила на место-МОЙ РЕБЕНОК НЕ БЕДНЫЙ.И снова они одевались и шли уже в школу развития это в 8 месяцев то.Говоить долго учился,в основном слоги были.Потом петь научился сам по телевизору.Гиперактивность,вот единственное ,что в 1.5 года напоминало о страшных диагнозах.Занималась она с ним с утра до ночи- с нормальными детьми(без инвалидности)так не занимаются.В три сровнялся по развитию с другими детьми.Сейчас ему девять,живет в Израиле(мама его потом за того мужика замуж вышла),учится на сплошные пятерки,братик здоровенький у него 3 года назад родился,дома говорят на 3 языках.А таблетки они так и пьют по два раза в день,привыкли уже.P/S/Обычная рядовая история,обычная мама,обычная жизнь.А вот отдыхать вам от неё надо оставьте с родителями -прогуляйтесь,займитесь своими делами,можно с мамашками ЕКА -мамскими договориться гулять вместе-так легче.А работа-простите за специфичьность предложения-требовался биолог-лаборант в судмедэкспертизу(около 40 б-цы находится),6000+соц,Льготы и т.д.На прошлой неделе ещё была вакансия.Часто ещё репетиторы по подготовке в ВУЗ требуются.Надо искать.Борись девочка,Не смей отчаиваться.

Лена, вы когда к Ворониной пойдете, спросите у нее про массажистку, которая работает у них в ОММ, она слепая и живет вроде то ли на Уралмаше, то ли на Эльмаше, но она говорит многих поднимает проблемных деток, оч. хорошо массаж делает. Удачи вам и главное не опускайте руки!!!

бедная бедная мамочка..а малышечка..солнышко малипапусенькое..Вы ей очень нужны..материнская любовь и вера творят чудеса!!!!!
помогите ей, будьте рядом..берите ее на ручки..ведь ей больно и страшно и тока мама, родная мамочка является ниточкой спасения и поддержки..
я вам желаю от всего сердца душевных сил!! Вы ведь большая и сильная..а Варечка маленькая и беспомощная..помогите ей!!!!

У моего брата недавно ребенок умер 1,5 месяца, такая семья у них благополучная, так они ждали его. Я вот думаю, за что? За что? А мама моя говорит, что у ребенка, как только его зачали своя карма и ничего уже не изменишь