Ксюшенька, 2г, Болезнь Кароли. - обсуждение на форуме Ека-мама

ksyushka.ucoz.ru/ - САЙТ КСЕНИИ

Help Kseniya:"I Plead To The World To Save My Daughter. Help Her Dream And Live For The Future" ucoz.ua/" target="_blank" rel="nofollow">http://kseniya.[url=http://ucoz.ua/]ucoz.ua/

Пишет мама Олеся Благодир:
"Здравствуйте!
Меня зовут Благодир Олеся, мне 28 лет, я из Херсона. С самого детства я мечтала обо всем, что связано с детьми: я очень хотела сестричку (у меня два старших брата) и быть учителем. Я закончила Херсонский Пединститут, иностранный факультет. Сестрички конечно же у меня не было но желание иметь девочку-малышку меня никогда не оставляло. И вот в один прекрасный день я поняла,что больше не одна. Помню, шла на УЗИ и нервничала,а что если будет мальчик? Два старших брата и три племянника было достаточно для меня. Я мечтала о дочурке. Представьте мое счастье, когда я взяла в первый раз мою доченьку на руки, я была самым счастливым человеком на земле!!!
Задолго рождения Ксюши мы выбрали ей имя - Марина.Но одно обстоятельство заставило нас поменять имя: сразу после рождения Ксюша
пожелтела, ее забрали в барокамеру, а через пять дней нас перевели в Детскую областную больницу. Несколько дней она все желтела и желтела и нас охватило отчаяние.
Ксюшенька родилась 6 февраля в день Св.Ксении. Она очень сильная
покровительница, поэтому 11 февраля мы назвали дочурку Ксенией, в честь ее святой заступницы.
Ксюшеньку решено было обследовать, так как у нее были сильно завышены и другие анализы (Герпес и ВУМБ). И тут как гром среди ясного неба: КИСТА ХОЛЕДОХА. Еще во время беременности на 24 неделе у Ксюши увидели эту кисту,но предполагали кисту яичника и как нам сказали,это ничего страшного.А тут такое!!!
Мы жили надеждой, что малышка перерастет и все будет хорошо, но киста упорно продолжала расти и 11 марта 2009г мою дочурку прооперировали.Ксении было 2 месяца. Операция длилась 4 с половиной часа и все это время я была между небом и землей. Даже не помню о чем я думала все это время,я стояла и просила Бога что-бы он не оставил мою крошечку. Четыре часа показались мне вечностью. Ксюше удалили кисту и желчный пузырь. Когда вышел наш хирург, уставший, но довольный, я сразу поняла - все хорошо. Я до сих пор вспоминаю с ужасом, когда увидела мою дочу в первый раз после операции: вся бледная,везде трубки, ручки и ножки привязаны!!!

Врачи сказали что она еще под наркозом, но когда я дотронулась до ее ручки,то почувствовала шевеление пальчиками. Для меня это было как знак что все будет хорошо.
Затем еще 10 дней мучений и слез,10 дней Ксюша ничего не ела и не пила, только внутривенно. Когда мы уходили из больницы, врач сказал нам: «Живите и радуйтесь, теперь у вас все будет хорошо», и мы счастливые уехали домой.
Но через 4 месяца пришло время планового обследования и тут новая беда:
на томографии показало что в желчных путях печени находится множество кист!!! У меня все поплыло перед глазами!!! Не может быть - это Ошибка!!! Нам поставили диагноз - болезнь Кароли! Шок!!! Через пол-часа я была уже у нашего врача. И опять ответ: ничего страшного, вашадевочка стабильна,езжайте домой, живите и радуйтесь. И вот, в конце осени первое обострение: билирубин 45 (2 раза выше нормы), Ксюша слабая и капризная. И опять начались бесконечные хождения по больницам.
Самое страшное, что Ксюшенька уже давно понимает куда мы идем и зачем. Она уже знает, что если утром мы идем гулять не покушав, то значит это сдавать анализы. Встанет, тихонько обнимет меня за ногу, поднимет полные слез глазенки и скажет: Мама,я не хочу коль-коль. А у меня в сердце как будто тысячу уколов!!! И все это только для того чтобы продлить нам жизнь, как сказали нам однажды. Это очень страшно,засыпать и просыпаться с одной и той же мыслью: Не пожелтела ли Ксюша,всякий раз когда она не в настроении думать - а может билирубин поднялся, а что-же делать дальше если да?
Ксюшенька очень веселая и шкодливая девчушка! Знает очень много стихов
наизусть(Телефон, Мойдодыр), хотя ее никто не учит специально, умеет считать до9 (кол-во ступеней в подъезде), и даже знает отдельные буквы. Она единственный в этом мире человечек, которого я безумно люблю и не представляю свою жизнь без моей ласточки.
Болезнь Кароли была описана в первые в 1958 году. Она затрагивает приблизительно 1 из1 000 000 человек. Данное заболевание постоянно прогрессирует.Сопровождается сильными болями в животе, увеличением печени, котораябудет давить на все остальные органы и деформировать их. Так же,постепенно развивается вторичный цирроз печени, полдикистоз печени и почек (возможно и в других органах). У Ксении уже поликистоз и врожденный фиброз. Болезнь прогрессирует немного быстрее, чем обычно.Лечения этого заболевания не существует. Для уменьшения кризисоввоспаления холангитов проводится антибиотиковая терапия... и все.Состояние постепенно ухудшается, нарушается работа многих жизненно важных органов. Кроме постоянных болей, частой и внезапной желтизны (резкое увеличение трансминаз), деформированного животика, мою малышку ожидает цирроз...
На сегодняшний момент спасти мою дочь может только пересадка печени, ее согласилисьсделать в Бельгии, нам выставили счет на сумму 87 тыс евро. В Бельгиин еобходимо провести от 6 до 9 месяцев (обследование, ожидание операциии послеоперационная реабилитация). На проживание, текущие мед расходы после оплаченного реабилитационного периода, 6 и 12 месячный контроль необходимо еще 13-16 тыс евро. В итоге, на примере 4 прооперированных детей из Украины, для оплаты первого года лечения (включая операцию)нужно собрать 103 тыс евро.
Этасумма нереальна для нашей семьи, а ведь с каждым днем Ксюшеньке будет все хуже и хуже! Любая банальная инфекция провоцирует кризисхолангитов, что произошло и в этот раз. Ксения была госпитализирована с 5 по 10 августа 2010 года. Нас выписали с анализами, оставляющими желать лучшего, сделав максимально возможное для дочери и мы продолжаем амбулаторное лечение.
Я обращаюсь ко всем неравнодушным к детской беде людям - помогите нам,
пожалуйста, собрать эту сумму, помогите нам забыть эти больницы и начать жить без страха за жизнь моей малютки!!! Не оставьте нас один на один с нашей бедой!!!
Заранее всем огромное спасибо!!!"

Мама Олеся и маленькая Ксюша.

ДОКУМЕНТЫ:

Счет из клиники:
[url=http://radikal.ru/F/s002.radikal.ru/i198/1009/87/7f623246f970.jpg.html]http://radikal.ru/F/s002.radikal.ru/i198/1009/87/7f623246f970.jpg.html
Реквизиты: Счет в Евро для резидентов Украины:

OPEN JOINT STOCK COMPANY « RAIFFEISEN BANK AVAL” KIEV, Ukraine

Acc. N° 0404 /262072151346

SWIFT code: AVALUAUKKHE

Corr. bank:

Raiffeisen Zentralbank Osterreich, Vienna
Corr. Acc. N° 5502 2305

SWIFT code: RZBA AT WW

Счет в Долларах для резидентов Украины:

PABLIC JOINT STOCK COMPANY « RAIFFEISEN BANK AVAL” Kherson, Ukraine

Acc. N° 004-0404-262022151341Name: BLAGODYR OLESIA

SWIFT CODE: AVAL UA UKKHE

Corr. bank:

WACHOVIA BANK N.A., New York

Corr. acc. N° 2000193004429

SWIFT: PNBPUS3NNYC

При переводе денег в любой валюте в назначении платежа обязательно указывать: HELP KSENIA

ПИБ получаеля: Благодир Олеся Евгеньевна

№ счета получателя: 262062125829

идентификационный код получателя: 3000915468

Банк получатель " Райфайзен Банк Аваль"

МФО банка получтеля: 380805.

РЕКВИЗИТЫ В РУБЛЯХ:БАНК-ПОСРЕДНИК:АКБ"ПРОМСВЯЗЬБАНК",МОСКВА,РФ

БИК 044583119, К/С №30101810600000000119

ИНН 7744000912

СВИФТ: PRMSRUMM

БАНК БЕНЕФИЦИАРА : / 30111810710000848101

ОАО"СБЕРБАНК РОССИИ "

NCCJUAUK

BANK SBRF

KIEV UKRAINE

BENEFICIARI:26204017015841

(ДЛЯ ЗАЧИСЛЕНИЯ НА ЛИЦЕВОЙ СЧЕТ )
BLAGODIR OLESYA БЛАГОДИР ОЛЕСЯ

ИЛИ БАНК-ПОСРЕДНИК:Сбербанк России, Москва , РФ
БИК 044525225,К/С №30111810100000000540 ИНН 7707083893 СВИФТ: SABRRUMM Банк Бенефициара:/30111810710000848101 ОАО"СБЕРБАНК РОССИИ" NCCJUAUK BANK SBRF

KIEV UKRAINE
Beneficiary:/26204017015841 (для зачисления на лицевой счет) Blagodir Olesya Благодир Олеся

для почтовых переводов: Украина, г. Херсон, ул.Комкова, д.90 , кв. 238 индекс73011
телефон мамы Ксюшеньки : 0956897185

тема согласована. Voglio

Tanya Shuv 1287335640 написал(а) в теме