Ксюшенька, 2г, Болезнь Кароли.

24.01.2011

Леся с Ксюшей сейчас в Бориспольком аэропорту. Ждут посадки на самолет. Их провожают бабушка и дедушка. Ксюшенька бегает, ей все интересно.

Будем ждать новостей с Бельгии. Олеся обещала приехать и связаться через интернет.


Все , девочки, мы в аэропорту))))) Спасибо всем огромное что дали моей малышке шанс на жизнь!!!!!!! Я вас всех люблю!!!!!
24.01.2011 13:24

25.01.2011
Девочки долетели благополучно. Устали - в пути со вчерашнего вечера (поезд, ожидание самолета почти весь день, перелет).
Ксюшу и ее маму встретили, помогли поселиться, объяснили что и как. В пансионе при клинике сейчас 7 русскоязычных семей из России и Украины.
Госпитализация назначена на завтра. Она продлится несколько дней, к концу недели будет дано заключение по обследованию Ксюши

26.01.2011
Вчера началось обследование. Ксюша дала шороху всем врачам! Ей ужастно понравилось снимать ЭКГ и отлепливать наклейки со своего тела. А категорически отказалась от УЗИ сердца. Еле уговорили. У Ксюши довольно заметно увеличена печень, выпирает крупным богром на животике. Особенно, когда девочка лежит.
Малышка очень активная! Настоящий энеджайзер. Сразу же очаровала медперсонал. Но когда поняла, что ей будут брать кровь, то "построила" в медсестринской всех.
Пока особо никаких новостей нет. Идет обследование, продлится до пятницы. Если не будет перемен, то в пятницу последний анализ под общим наркозом: гастроскопия. В пятницу или в начале следующей недели будет заключение врачей, что и как.
Олеся постоянно с Ксюшей, просто невозможно отвенуться даже. Поэтому в интернет непросто зайти. Как только будет возможность, то она зайдет и напишет.

29.01.2011

Вчера у Ксюши была гастроскопия под общим наркозом, которая подтвердила наличие портальной гипертензии. На выходные девочек выписали. В понедельник будет окулист и консилиум врачей. Леся очень переживает, ждет понедельника...

31.01.2011

Девочек выписали в пансион. Сегодня окулиста и флюро не было. Перенесли на пятницу. Комиссии тоже не было по прчиине срочной трансплантации у другого ребенка. Вопрос о состоянии Ксюши будет решаться на днях, хотя, скорее всего, будут ждать результаты окулиста и флюрографии. На следующей неделе назначен гепатолог, специалист по генетическим заболеваниям, и хирург. В дальнейшем планируется консультация генетика, психолог


Марина Кулагина
1 фев 2011 в 14:32
Обследование не особо растягивают. Просто Ксюша не всегда соглашается обследоваться. Где-то удается уговорить, где-то принимают решение перенести. Так же, на этой неделе 2 транспалнтации печени и в субботу поступило несколько тяжелых деток в отделение. Один ребенок был прооперирован вчера после обеда в срочном порядке... вот и получается со всем этим, что врачи принимают решение в спокойной обстановке. Ксюше нужна операция, но на базе всего обследования нужно решить, как быстро она нужна: через месяц или через пол года... похожая ситуация была с Настей Жураковской. Они приехали в Бельгию в июне прошлого года, операция была назначена на 25 августа, но за неделю ее отменили, пытаясь поддержать стабильное состояние девочки. Было очень много комиссий, консилиумов. дата операции переносилась, откладывалась и прочее. Малышку наконец-то прооперировали. Я надеюсь, что такой ситуации не сложится у Ксюши. У нее портальная гипертензия 1-2 степени, то есть, имеется риск неожиданного кровотечения. Ребенок ослаблен, животик увеличен. Кровотечение для Ксюши может стать фатальным. Портальная гипертензия без операции не пройдет сама по себе и риск будет каждый раз увеличиваться, давление на внутренние органы прогрессивно ухудшаться. Ждем решение.

03.02.2011
Добрый вечер)))))))) Спасибо всем за теплые слова и волнение за нас! Только сегодня удалось подключиться к интернету и тот не очень быстрый((( Спасибо большое Марине за поддержку и помощь и хотелось бы поздравить с Днем Рождения: Счастья Вам, здоровья, удачи и любви!!!!! Всего самого наилучшего!!!!
У нас с новостей пока нет, ждем комиссии и очень надеюсь, что будет положительный ответ по поводу операции. У Ксенички и у меня пока процесс адаптации не столько к окружаюшей обстановке, сколько друг к другу)))))))Все-таки я очень мало проводила времени с ней и пока нам тяжеловато договориться, хоте прогресс уже есть)))))))) По мере поступления новостей , обязательно буду писать, вот только ночью, так как выключить мультики про Кузю почти не реально , пока работаю над этим , да и суеты много еще пока, я имею в виду в бытовом плане.Спасибо всем, кто переживает и волнуется за нас , тем, кто дал нам шанс нам на этот покой , котрый сейчас царит в душе, во всяком случае в моей)))))))))))) В пятницу сходим к окулисту и Ксюхино обследование почти закончено. Вот такие пока новости))))
Сегодня 01:20

05.02.2011
Леся вчера коротенько написала:
ЦИТАТА:
у Ксюшеньки высокая температура((((((( наверное вирус((((((


Марина Кулагина
сегодня в 2:59
Обследование закончили, в понедельник будет гепатолог, в четверг хирург.
Сегодня Ксюша температурит, без видимых симптомов. Может вирус. может продуло (в бельгии очнеь сильный пронизывающий ветер). Олеся наблюдает и дает жаропонижающее.
Завтра у Ксюши день рождения! Ей три годика

06.02.2011

Сегодня у Ксюшеньки День рождения!!!



07.02.2011

Спасибо всем большое!! Сдали сегодня анализы, вроде не плохие, лучше предыдущих, вот только температура никак не уходит , сегодня поставили диагноз -фарингит + у Ксении распухла ножка после прививки, хотя прошло уже 10 дней, возможно и в ней причина. Ей назначили антибиотик, так что посмотрим как будет дальше , потому что сегодня опять была температура ночью 38.9 и днем опять такая же((((( Устроила скандал сегодня: повели ее сегодня мерить рост и забыли в кабинете бутылку, так она всем дала прикурить(((((( Хотя что поделать , измученная температурой и нашими врачами, она уже не может адекватно реагировать на белые халаты и нее они вызывают агрессию. Вот такие у нас дела(((((

10.02.2011

Добрый вечер! Фух, кажется кризис миновал, позапрошлая ночь была кошмаром, 2 раза поднималась температура до 39.5 и не могла сбить, у Ксюх уже ачинались галлюцинации, просила поймать бабочку на стене и т.д (((((( Сегодня уже лучше, температура поднимается еще но не выше 37 с хвостиком и ножка уже намного лучше)))))Завтра идем к хирургу на консультацию по поводу операции и после обеда возможно будет комиссия по поводу Ксении. Немного волнуюсь((( Погуляли сегодня с Ксюхой , хотя немного, очень быстро устает , хотела пойти в магазин , Ксюха уж очень просилась( все выпрашивает у меня коляску) , но не дошли((( на пол пути вернулись(
Возвращается к ней ее шаловливость, хотя даже с температурой 39.1 , она просила покатать ее на горке и все рвалась понажимать кнопки в лифте))))))) Убрала все лекарства, так как она как наркоман, просит у меня то одно , то другое, и такими глазенками, как будто там конфеты, предлагаю ей конфеты, а она все равно просит лекарство: Мммммммммаленькую таблеточку)))))) Вот так))))))))

11.02.2011

Добрый вечер! Ну вот Ксюха и закончила все обследования и была по нам комиссия и вот такое решение: На завтра вам операция не нужна. То есть пока речь об операции не идет, она однозначно нужна, но на данный момент ее есть возможность отсрочить. Это решение меня очень взволновало, так как нам на Украине нам дали сроку 2-3 месяца и кровотечение, которое в 30% заканчивается летальным исходом. Учитывая все это , врачи предложили нам второй вариант: остаться здесь на 5 недель, провести интенсивный курс скажем не лечения, а поддержания и заодно пройти и мне частичное обследование за это время и 17 марта встретиться вновь и по результатам всего , вновь обсудить вопрос операции.
Ксюшенька идет на поправку, температура ушла, ножка получше пока еще принимаем антибиотики и сидим в номере. Для Ксюхи это конечно катастрофа, так как она требуем активных действий, а тут сильно не развернешься)))))) Завтра если будет хорошая погода, пойдем погуляем)))

12.02.2011

Ксюшенька идет на поправку, температура ушла, ножка получше пока еще принимаем антибиотики и сидим в номере. Для Ксюхи это конечно катастрофа, так как она требуем активных действий, а тут сильно не развернешься)))))) Завтра если будет хорошая погода, пойдем погуляем)))

18.02.2011

Добрый вечер,девочки! Спасибо, родные, что так переживаете за нас Я сама конечно не в восторге о сегодняшней ситуации, в моей душе до сих пор воюют недоверие и страх , после всех тех страстей , что нам рассказали на Украине , очень тяжело начать доверять до такой степени, но все же я стараюсь)))))) Не знаю с чем это связано, но Ксении , я уже вижу , что лучше, животик не такой большой , да и печеночка так не выпирает, хотя бывало такое и на Украине, так как эта болезнь идет волнообразно, ухудшение, затем немного отступает, хотя улучшений уже не будет, пр этом диагнозе, могут быть только ухудшения , в лучшем случае, болезнь может замереть на какое-то время. В душе конечно противоречивые чувства. так как и я не молодею, а нервы и тот режим питания и сна который дома. скажем. не совсем благоприятствует улучшению здоровья, а я , к сожалению, единственный донор, так что приходиться следить и за своим здоровьем, хотя раньше о нем особо и не думала Тяжело все объяснить и понять, но вот только наблюдая за всеми теми детками, которых тут спасли, действительно понимаешь, что врачи знают свое дело, единственное страшно, вернуться домой, если бы мы , к примеру , жили здесь , или в стране близьлежащей, то нас бы тут уже и не было бы , умчались бы домой, а так как приходиться возвращаться домой, где при обычной простуде узнав наш диагноз, все врачи от нас открещиваются,появляется неодолимый страх, это здесь могут справиться почти со всем, но не дома, вот о чем речь. Я прочитала много литературы , и действительно, чем позже сделают пересадку, тем лучше,но учитывая последние прогнозы дома, и то , что приехав сюда , у Ксши анализы были хуже чем дома, страшно представить , какая будет реакция врачей дома и чем они смогут нам помочь((((( Сейчас Ксюша жизнерадостная и суетливая, все везде хочет увидеть и пощупать, это просто ужас))))) все цветочки надо собрать, всем что-то показать и рассказать, хотя наши отношения почти совсем наладились Сегодня получила подтверждение своей теории: Только зашли в больницу, малую как подменили и увидев просто врачей, начала чудить((((( Как уже Бог даст, так и будет, так как я в этой ситуации повлиять никак не могу.

Добрый день, форумчане!
Есть новости о Ксюшеньке.

http://www.odnoklassniki.ru/anna.vartbaronova31 мая30/05/2013 Ксюшина мама в отчаянии!

Олеся Овчаренко( Благодир)

Добрый вечер всем!!!!Сегодня таки удалось сдать нам кровь на общий анализ и на печеночные пробы: к сожалению печеночные еще не готовы, а вот тромбоциты нам сделали быстро-210))

И вторая новость не столь радостная: учитывая что тромбоциты у Ксении немного стабилизировались( на сколько долго это не известно) , и то в каком плачевном финансовом состоянии мы находимся ( к сожалению сбор идет очень медленно ) я буду просить врачей отсрочить нашу поездку в Бельгию в июле(((( Мы просто не сможем туда поехать(((( На еще одну поездку деньги есть, но чтобы там проживать нет(( И если не дай Бог Ксении станет хуже, на еще один перлет у нас денег уже совсем не будет и в Бельгию мы не попадем((((

Честно, я не знаю что делать(((( И могу и Вас всех понять, слишком долго уж тянется вся наша история, хотя 2,5 года назад врачи панически кричали( на Украине) что времени у Ксении нет, и вот сейчас когда мы почти вышли на финишную прямую , мы не можем идти дальше(((( У меня просто нет возможности оплачивать все эти перелеты, все что удалось отложить в этом году, ушло на переоформление документов: Ксюшин паспорт был уже просрочен, страховки, разрешения, апостили, визы и поездки в Киев((((((( Я просто не в состоянии вытянуть больше.В связи с тем, что Ксюша не может уже пить обычное молоко и соки, я покупаю ей соевое молоко которое стоит 40 грн литр!!!А что такое литр для ребенка, ничто!!! Я очень Вас прошу, помогите нам дойти до финиша, смысл тогда всех наших поездок и того что лежат деньги в клинике в которую мы не сможем приехать?! Помогите нам пожалуйста!!!!!!

Надеюсь, что врачи еще разрешат нам изменить дату госпитализации, у них все расписано на несколько месяцев вперед и учитывая какая ситуация была с варикозом этой осенью и зимой( варикоз может начать прогрессировать как это было , в любую минуту) а здесь, на Украине , мы это проконтролировать не можем(((( скорее всего это останется всего лишь моими мечтами.А знаете какая меня самая большая мечта в жизни: Жить и не боятся за жизнь Ксюши, разрешать ей делать то, что делают все детки в ее возрасте( бегать, прыгать, лазить по деревьям) дать ей скушать то же мороженное на которое она сейчас смотрит голодными глазенкаи и не может съесть потому что уже через пару часов будет дикая диарея , отрыжка и пукание((( Чтобы Ксюша смогла пойти в сад , к деткам, она так этого хочет, но все это ей запрещено!!! Помогите нам пожалуйста осуществить Ксюшину мечту!!!


http://www.odnoklassniki.ru/group/55453497557046Ксения: с верой в будущее!13 июн12/06/2013

Олеся Овчаренко( Благодир)

Добрый вечер всем)))))
Радовать особо нечем(( Ксюня переболела ангиной , только вот как пару дней начали выходить на улицу(((И без того худенькая , Ксюня  совсем стала прозрачной(((((Анализы просто даже боюсь сдавать, еще немного подождем, так как Ксюха принимала неделю антибиотики и ясное дело что сейчас анализы будут просто мрак((( И вот в такой вот ситуации я понимаю , что откладывать поездку просто самоубийство, но и ехать не за что(((Прошу вас пожалуйста, помогите нам!!!!!!!!

Олеся Овчаренко( Благодир) Добрый вечер всем! Начну с плохих новостей : по Привату ничего не удается сделать(((((( везде дикая волокита, пришла сегодня в центральный офис , теперь они приняли заявку и будут проверять(( просто нет слов.На завтра обещали дать мне выписку ссколько в общем на счету и все.Ну спасибо хоть на этом.У Ксении все более-менее нормально насколько может быть нормально при ее заболевании, потихоньку пакуем чемоданы.Вот только с ужасом думаем о том что нам там скажут и что будет дальше((Сегодня пришло письмо из клиники , к сожалению ничего не смогла понять, так как все на французком , я им совершенно не владею((((буду переводить, но суд по датам и цифрам, нам выставили счет за госпитализации и суммы кошмарные((( Спасибо Вам всем огромное , кто поддерживает нас в такой тяжелый период, тем кто помогает нам!!!!!!! Спасибо от всего сердца!!!!!
http://www.odnoklassniki.ru/olesya.blagodirОлеся Овчаренко( Благодир) Спасибо большое всем тем кто поддерживает  и помогает нам!!!!!Спасибо Вам !!!!!!!!!!
http://www.odnoklassniki.ru/olesya.blagodirОлеся Овчаренко( Благодир) Хотела бы сказать спасибо и тем простым людям которые отрывая денежку от своей семьи помогают нам!!!!!!! Спасибо Вам Большое!!!!!! Хотела бы сказать, что сейчас возникли проблемы с мобильным банкингом и Приватом 24 , сегодня вместе с работником банка пытались зайти, не получается активировать ни ту ни другую функцию.Отправили заявку , обещали завтра решить этот вопрос!Как только эта функция будет доступна, в тот же день дам отчет по карте.Ваши поступления на нее заходят, вот только не видно когда и от кого и какая сумма, но этот вопрос надеюсь завтра решу.Спасибо Вам всем еще раз за все!!!!!!!!
http://www.odnoklassniki.ru/olesya.blagodirОлеся Овчаренко( Благодир) Есть еще одна хорошая новость: фонд "Джаз и Классика" который нашел нам во время первого сбора основного спонсора согласился помочь нам и в этот раз и уже открыли сбор на Ксению!! Спасибо Вам Огромное!!!!!!!!!!!!
http://www.odnoklassniki.ru/olesya.blagodirОлеся Овчаренко( Благодир) Спасибо большое фонду " Предание" которые прислали нам подарок для Ксюши музыкальный плакат со зверями и Евангелие!! Спасибо Вам огромное что не забываете нас и переживаете, для нас очень важна Ваша поддержка, уж очень тяжелый жизненный путь выпал Ксении.
http://www.odnoklassniki.ru/olesya.blagodirОлеся Овчаренко( Благодир) Хотела бы всем сказать спасибо большое за Вашу помощь, что не оставляете нас с нашей бедой одних!!!!!!
http://www.odnoklassniki.ru/olesya.blagodirОлеся Овчаренко( Благодир)
19 июн
Добрый вечер!!Анализы пока не  сдавали , Ксюнечка стабильная вот только очень капризной стала, возможно очередной переходной возраст, возможно чувствует себя не очень.На  днях заметила я что она как-то притихла подхожу, спрашиваю что случилось, она мне и отвечает : пузико болит и слезы на глазах.Я ей говорю а что же ты молчала, а она оказывается расстраивать меня не хотела.Вот так вот, совсем взрослая становиться.