Новости о Мишином здоровье.

Скопировано из ЖЖ, пишет мама Миши:
После того, как нам 07.06.2010 был поставлен диагноз рабдомиосаркома мочевого пузыря III стадии, нами (родителями Миши) было принято решение о том, как мы будем жить ближайшие месяцы. Мише назначено было предварительно 9 блоков химиотерапии, после которых будет решаться вопрос об операции. В связи с тем, что рабдомиосаркома мочевого пузыря бывает 1 случай на 2 млн, в Екатеринбурге за последние несколько лет мы были четвертые. Это, правда, не со слов врачей.
Все дети до нас оперировались в Германии. В ОДКБ г. Екатеринбурга на прямой вопрос "Сколько вы оперировали подобных случаев" я ответ не получила. Писать про онкоцентр в Москве я здесь не буду, достаточно информации в интернете.
Исходя из этого решили, что химиотерапию мы проходим в Екатеринбурге. Здесь отличные врачи и сам онкоцентр строили немцы. А вот оперироваться поедем в Германию (мы уже и врача и клинику выбрали). Контрольное МРТ должно быть после третьего блока, так как по окончанию трех блоков химиотерапии опухоль должна была сократиться на 50 и более %, Если сокращается меньше, то назначают более жесткие препараты. Узнавать стоимость операции и собирать деньги планировали начать после контрольного МРТ, потому что раньше нас по стоимости операции никто бы не сориентировал.
А дальше события развивались, как я описывала. Выяснилось наличие др диагноза, который абсолютно не признается даже как вероятно возможный врачами ОДКБ. МРТ, сделанное вчера показало отрицательную динамику проводимого лечения. Размер опухоли по последнему МРТ 79х61х59. Размер мочевого пузыря у Миши 64х62х88. В начале лечения размер опухоли 53х53х57.

На сегодня врачами ОДКБ предложен более жесткий блок химии, который мы должны начать в субботу. Я не готова рискнуть провести эксперимент "а вдруг поможет", потому что скорость роста говорит о том, что если не поможет, то вариантов попробовать что то другое не будет. Тем более, что я, в отличии от врачей, не на 100% уверена в поставленном диагнозе. Перепроверять его и продолжать лечение тоже не наш вариант. Я хочу, чтобы не было недопонимания, что тут "неправильные" врачи. У меня к ним одна единственная претензия: почему не сообщили о др диагнозе и не перепроверили в третьем месте. Мы просто потеряли время.
Поэтому, со вчерашнего дня мы начали экстренный поиск клиник и сбор денег в первую очередь для диагностики. Срочно, потому, что если диагноз поставлен верно, промежутки между блоками для нас смертельно опасны. Срочно, потому что, если диагноз поставлен не верно, то надо в кратчайшие сроки оперировать. Почему не в России? Потому что последняя история с сокрытием информации окончательно подорвала мою веру в отечественную медицину. Я не верю в нее давно. Просто я была уверена, что диагноз поставлен верно ( три лаборатории дали одинаковый ответ), лечат нас по германским протоколам, немецкими препаратами и ничего, конечно, от родителей не скрывают. Здесь только протокол и препараты соответствовали моим ожиданиям.

Сейчас направлены уже запросы в клиники Швейцарии, Израиля, Германии. Ждем кто возмется и сколько это будет стоить. Быстрее всего вылететь в Израиль. Для того чтобы поставить диагноз. А дальше по ситуации. Я пару месяцев назад бросила строить долгосрочные планы.

В ЖЖ есть все копии мед. документов.
 

ИМКАнт ©
С диагнозом то определились? У Миши ангиомиксома?

Видимо с диагнозом разногласия, потому как цель сейчас - попасть в Израиль на диагностику. Сегодня мама Миши писала:"Сегодня будут счета из Израиля на ДИАГНОСТИКУ. Это вменяемые деньги! про точную стоимость лечения и оперции будет известно только после диагностики. Предварительную стоимость скажут, как только доктора посмотрят все мед материалы".

Еще из ЖЖ о состоянии и диагнозе:
"...опишу сухие факты, опуская эмоции.
1. 12 июня нам снова провели мини операцию, установили два катетера. Первый обратно через эпистостому, второй через уретру. Планировали только через уретру, а стому хотели зашить. После моего вопроса, а вдруг не заработает, вывели из мочевого пузыря две трубки, шов снова перешили. Утром из уретры катетер убрали, т.к. Миша орал 12 часов не переставая.
2. Боль после установки катетера через уретру вернулась, и на текущий момент, сын снова на промадоле.
3.15 июля при просмотре медицинской карты, я обнаружила информацию, недоведенную до меня врачами, а именно два заключения независимой лаборатории по изъятой ранее биопсии: диагноз рабдомиосаркома не подтвержден. Поставлен диагноз агрессивная ангиомиксома. (Даты исследований ИГХ 24 июня, 28 июня). В мире такого заболевания зафиксировано 253 случая
4. При постановке диагноза мне говорили о трех независимых лабораториях, которые должны поставить одинаковый диагноз и только после этого начинают химиотерапию.
5. Первый блок мы начали 10 июня. Диагноз был поставлен только лабораторией больницы. При этом биопсия путем цистоскопии, сделанная ранее, диагноз рабдомиосаркома не показала (сначала сказали рак, через сутки сказали не рак) и делали открытую биопсию (резали живот).
6. Второй блок химиотерапии начали 3 июля, не смотря на два результата, опровергающих рабдомиосаркому. Для справки: ангиомиксома лечится ТОЛЬКО хирургическим путем, опухоль не чувствительна к химиотерапии и к лучевой терапии.
7. 16 июля самостоятельно везем блоки и стекла для перепроверки диагноза в третью лабораторию (спасибо Лена). Диагноз рабдомиосаркома не подтвержден. Тогда же беседа с зав отделением, который стоит в жесткой позиции: "Я на 100% уверен в поставленном диагнозе. Мы не скрывали информацию, просто я был в отпуске, поэтому больше никуда не послали результаты для перепроверки. Ангиомиксома бывает только у женщин, и лечится так же как рабдомиосаркома." Лечащий врач: " Мы искали по справочникам, что это за заболевание".
8. 19 июля Лена с едой для Миши встречает в холе заведующего.
Следует диалог:
- Я 150 случаев нашла,
- А я 250 нашел
- И у мужчин бывает 6:1
- ММММ....

Я требую провести УЗИ, сделать выписку для отправки результатов в Москву.

9. 20 июля. Утро. УЗИ, опухоль меняет размер с 53х53х57 на 63х79х60 Выросла? Заведующий: "УЗИ малоинформативный способ, а МРТ сломан. Нет, у Вас 100% рабдомиосаркома"
День. Получаю выписку. Меняется вид диагноза: Т2N0M0 чудесным образом превращаются в Т2N1M0, конечно, ведь ангиомиксома не дает метастазы, значит напишем N1 (метастазы в лимфоузлах), вместо установленных ранее N0 (метастаз в лимфоузлах нет). В мед карте диагноз исправлен ручкой. Данных по последней реконструкции эпистостомы в выписке нет.
Вечер. Самостоятельно везем ребенка на МРТ (спасибо Лена). Да, опухоль выросла. И в ней абсолютно отсутствует распад, который обязательно должен быть после проведения химиотерапии.

10. Завтра. DHL отправляем результаты на проверку диагноза в Москву. Делаем запросы в клиники Швейцарии, Израиля и Германии. Срочно ищем деньги. Времени очень мало, опухоль практически полностью заняла мочевой пузырь. Наш Миша может погибнуть".

Может тему перенести в раздел ека-мама помогает детям? И если речь идет об очень быстром сборе, то попросить модераторов телефона доверия разместить еще у них в разделе? И реквизиты полностью продублируйте в тему, так будет удобнее, чем по ссылкам их искать. Сейчас Миша в нашем онкоцентре?

По поводу переноса темы скажу честно - я  просто не знаю как это сделать, буду рада если поможете. Миша до сегодняшнего вечера находился в онкоцентре, сегодня их отпустили домой, вот что пишет Наталья:
"Нас сегодня отпускают ДОМОЙ! Мишка не был дома с 17 мая, будет время подпитаться энергией семьи и дома. Костика привезут из Новоуральска уже сегодня. У нас д.б химия в субботу, но врачи пошли навстречу и мы едем домой до момента вылета. В стационар на прверку крови в пн. Это в случае, если дома не будет форс мажора в виде темпы, неусмиримой боли и пр.
Верю, что не будет, ибо основная мечта Миши - увидеть брата. Это как ежедневная мантра - хочу увидеть Костю, ХОЧУ УВИДЕТЬ КОСТЮ!
К нам приехать нельзя, Мишка ослаблен после химии. Можно встретиться завтра с нашим папой - Шашковым Максимом в центре, время уточню. Либо подъехать на Комсомольскую."
Реквизиты:
ЗАО «Райффайзенбанк»
Получатель Шашкова Наталия Александровна
Счёт получателя 40817810204000009744
Банк получателя ЗАО «Райффайзенбанк» в г. Екатеринбурге
кор.счет № 30101810100000000906
в ГРКЦ ГУ Банка России по Свердловской области
БИК 046577906
ИНН 7744000302
КПП 667102001

Московский Банк Реконструкции и Развития (МБРР)
Получатель Шашкова Наталия Александровна
Счёт получателя 40817810000099000001 / 40817810200090005012
Банк получателя Уральский филиал АКБ «МБРР» (ОАО)
К/С 30101810000000000925 в ГРКЦ ГУ ЦБ РФ по Свердловской области
БИК 046577925
КПП 667102001

РЕКВИЗИТЫ СБЕРБАНК
Получатель Шашкова Наталия Александровна

Счёт получателя 42307.810.6.1616.1300624
Банк получателя уральский банк сбербанка России в г. Екатеринбурге
БИК: 046577674
Корреспондентский счет: 30101810500000000674
Код подразделения: 01670030468

Назначение платежа: благотворительный взнос на лечение сына Шашкова Михаила
Еще предоставлена одной из форумчанок карта сбербанка
КАРТА СБЕРА №4276 1600 1027 1444
Подрезенко Анна Алескандровна
(сама переводила сюда)
 
Плюс практически во всех районах собирают деньги волонтеры

Если неудобно/невозможно через банк, к вам могут заехать:
Marika Ботаника 8-912-280-80-47 Суммы до 300 руб можно отправить на тел., Марина
2jurka ЮЗ-центр-ВИЗ-парковый 8-922-29-14-579, Дарья
dianИЩa Эльмаш-Уралмаш 8-902-872-24-26, Диана
Алька™ ВИЗ-центр-ЮЗ-сортировка-Заречный 8-922-208-2820, Елена
Брусик Пионерский, ЖБИ 8-922-601-51-28 Суммы до 500 руб можно отправить на тел., Наташа
Mеrlin район Луначарского, ЦПКиО, прилегающих территорий 8 905 804 68 78
кася попова виз и угол фрунзе -серова 8950-654-51-73
Sailor - Вторчермет, Елизавет, Ботаника, Ю.Автовокзал - тоже могу помочь. 89122836886 Юля
Розальев Андрей, 8 марта/Фурманова (утром и вечером, рядом с домом) и Горный Щит + Полеводство (днями там). +7 905 806 7771 / 266-7771, круглосуточно.
 

Сегодня мы привезли Мишу домой. Он очень слаб. Надеюсь, что в понедельник они вылетят в Израиль.
Ситуация очень серьезная. Так получилось, что собирать деньги приходиться в срочном порядке. Завтра появится баннер на главной странице однокласснков по всей России. На ека-маме бываю редко. Будем признательны за помощь.
 

Ссылка на выписку из истории болезни http://i.u-mama.ru/forum_attach/26/7c/267ccb8865b828d4d6b353ed45ce4b83.pdf?sid=663905&fid=27
 
Последние новости от мамы Миши:
Мы едем в Израиль
вылетаем в пн, через Москву. На диагностику деньги есть.

План обследования, составленный врачами университетской клиники Хадасса
Проф. Реем Мелмедом и Проф Вайнтраубом, Заведующим Детским Отделением
Онко-гематологии

1. ПЭТ КТ +заключение радиолога
2. Патологическое исследование материала, привезенного из России (около
10-12 дней)
- не забыть блоки и стекла.
3. Лабораторные анализы
4. Ультразвук органов брюшной полости +заключение радиолога
5. Радиологическое заключение по дискам МРТ, привезенным из России
6. Консультация с Др. Вайнтрауб, Заведующим Детского Отделения
Онко-гематологии
7. Консультация с Проф. Ландау, Заведующим Детского Урологического
Отделения
8. Если понадобится, цистоскопия, биопсия опухоли , патологическое
заключение.


После обследования будет решаться вопрос о протоколе лечения.

Примерная стоимость обследования около 8000 долларов.

Без цистоскопии и биопсии получится меньше.

Эту сумму можно оплачивать банковским переводом, наличными у нас офисе у
бухгалтера при первом посещении клиники или кредитной карточкой.

Мы поможем с трансфером из аэропорта, заказом гостиницы, переводом во
время
процедур и консультаций.

Насчет встречи в аэропорту- есть 2 опции. Первая опция это просто таксист,
которое будет ждать на выходе с аэропорта (с табличкой с фамилией на
английском) и довезет в гостиницу в Иерусалиме. Это стоит около 80
долларов
в одну сторону.

Вторая опция это встреча VIP, при которой встречают у трапа самолета (с
табличкой с фамилией на английском), проводят через паспортный и
таможенный
контроль и отвозят потом на такси в гостиницу в Иерусалиме. Это стоит
около
200 доллвров в одну сторону.


Стоимость проживания в отеле, находящемся на территории Клиники Хадасса
(4**** де-люкс с завтраком), составляет около 150 долларов в сутки (для
двухместного номера).  Чуть позже выложу инфу о кол-ве собранных денег.
Пока мы все делаем все возможное для того, чтобы о Мише и его беде узнало как можно больше людей.
Этот баннер появится сегодня на одноклассниках http://vizman.narod.ru/misha

Перевела на Райффайзен через интернет-банк Альфа-банка, перевод принят, но инн пишет, что указан в неправильном формате. Пожалуйста, проверьте получение.

дайте ссылку на e1 где размещены эти матириалы, разошлю друзьям

Verzena © 
я туда же перевела, у меня платеж ушел

А группу в Одноклассниках не создали?

Цитата
Verzena: перевод принят, но инн пишет, что указан в неправильном формате.

Это ИНН банка, его можно не указывать, но попрошу, чтобы проверили.

Цитата
Nastya 7: А группу в Одноклассниках не создали?

Вроде нет, сегодня должен появиться баннер, плюс все, кто помогает установили в своем статусе просьбу о помощи.
Девочки, спасибо огромное всем, кто не остался равнодушным к этой беде, всем, кто учавствует в сейчас в судьбе Мишеньки. Дай Бог, чтобы все у нас получилось!