В файле интервью с доктором Резником. Он заведует отделением трансплантации косного мозга в Хадасса (Израиль). Статья приблизительно 2,5 годичной давности. Может быть будет полезной тем кто готовится к пересадке или ищет клинику.
Именно костный мозг отвечает за кроветворение т.е. если анализы так или иначе связаны с костным мозгом, то ребенка готовят к трансплантации. В первую очередь нужен совместимый донор, а во вторую деньги на операцию. Насчет "предлагать" особенно не обольщайтесь. В отделении трансплантации костного мозга в РДКБ такая очередь на пересадку (в основном из детишек с лейкозами), что и представить себе сложно. Для того, чтобы наши врачи вдруг сами предложили сделать пересадку, да еще за границе...
Выкладываю еще два документа. Возможно, кому-нибудь будут полезны. 1.Очень подробное описание картины Х-сцепленной адренолейкодистрофии (Х-АЛД) у двух братьев (13 и 17 лет). Опубликовано в Неврологический журнал №2 1998
Надеюсь, что процесс развития болезни остановился и мальчиком все будет хорошо. Тем не менее не расслабляйтесь ни на минуту. Наблюдайте за ребенком и старайтесь замечать любые незначительные особенности – легкая несобранность, падение зрения, слуха, снижение памяти и т.д. Болезнь очень коварна, а МРТ не в состоянии достоверно отражать ситуацию. Благодаря томографии можно разглядеть факт поражения головного мозга и область поражения, но делать выводы относительно прогресса, к сожаления нельзя. Эт...
Наткнулся на обнадеживающий материал по теме: Французские ученые пересадили гены детям с адренолейкодистрофией Французские ученые впервые использовали генную терапию для лечения двоих детей, страдающих адренолейкодистрофией (АЛД) – наследственным заболеванием с преимущественным поражением белого вещества головного мозга и коры надпочечников, сообщает BBC. АЛД развивается преимущественно у мальчиков вследствие генетического дефекта на Х-хромосоме (носителями гена являются женщины). При заболевании н...
История мальчика с диагнозом метахроматическая лейкодистрофия. Радостно, что история пересадок при лекодистрофии знает и такие положительные примеры. www.rusfond.ru/panus...
Адренолейкодистрофия, помогите