Сообщение

Я, многодетная мама, зовут меня Нетесова Елена Александровна. у меня 4 девочки: София-14 лет (10.06.2000), Ирина-6 лет
(04.12.2008), Татьяна-3 года (03.02.2012) и Екатерина-1,7 года (30.08.2013). Мы живем в Саратовской обл. Балаковский р-н, село
Малая Быковка, ул. Почтовая, д.12, тел. 8 937 967 3312, адрес эл.почты [email protected]. Семья малообеспеченная, многодетная.
У маленькой Катюши в 2-х недельном возрасте появились пятнышки, которые нам долгое время диагностировали как атопический дерматит,
а в декабре 2014 года ей в поликлинике города поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа (?), в январе 2015 года, она
была проконсультированна специалистами из ОДКБ города Саратова, где ей поставили диагноз мастоцитоз и нейрофиброматоз 1 типа (?)
, т.к. не хватило клинических показаний, поэтому и предложили нам пройти генетический анализ на мутацию гена нф 1и 2 в 17-й
хромосоме в центре Залетаева г. Москва, анализ платный, его стоимость 30000 рублей. Сейчас девочка была проконсультированна
специалистами РДКБ г. Москва, куда мы ездили 2 раза: первый-с 13.04 по 18.04 (40000 рублей: проезд, питание, проживание и
некоторые необходимые анализы, консультации были бесплатными: педиатр, невролог, окулист, дерматолог, записались на УЗИ),
вторая-с 12.05 по 20.05 (более 80000 рублей:проезд, проживание, питание, генетический анализ-30000 руб, анализ крови по
направлению гематолога 2025 руб и ФГДС по направлению гастроэнтеролога 3600 руб, консультации были бесплатными, педиатр,
гастроэнтеролог, гематолог, УЗИ-исследование), во вторую поездку брали с собой необходимые для педиатра анализы, которые в
ближайшем от нас городе можно сдать только в платных клиниках (1660 руб. и 5950 руб.). Катюше по результатам этих исследований
поставили много дополнительных диагнозов, в том числе анемию, нарушение свертываемости, заболевание ЖКТ и др. и назначили
анализы и дополнительные исследования (в том числе и платные: анализ крови по направлению гематолога-2025 руб., сдавать
ежемесячно и МРТ головного мозга по направлению невролога, делается в областном центре в Саратове, в ДБ имени Миротворцева-
минимум 20000 руб, ФГДС контроль по направлению гастроэнтеролога-стоимость пока не знаем, делается в областном центре в Саратове),
также нас ждут в РДКБ г. Москва на повторную консультацию гастроэнтеролог и гематолог, а также педиатр.
К сожалению мы еще не оправились финансово после всех предыдущих трат, т.к. средства собирали в основном самостоятельно, без чьей
либо помощи, а я в отпуске по уходу за ребенком, а отец детей работает на СТО в ближайшем городе (зарплата 8000 рублей). Очень
расчитываем на ваше понимание и помощь. Если необходимы дополнительные документы и фото, сможем выслать или выложить их чуть
позже т.к. на данный момент Катюша 1,9 года и Танюша 3,4 года находяться в стационаре ЦРБ детской больницы на поддерживающем
лечении с диагнозами Катя-гастродуоденит, анемия, нарушение свертываемости крови, мастоцитоз и нейрофиброматоз (лечение очень
скудное, т.к. ей нельзя некоторые препараты, физио лечение, а также прямые солнечные лучи и перегревание), Таня-пиелонефрит,
анемия. Средства (ОКОЛО 90000 РУБЛЕЙ) СРОЧНО необходимы для очередной поездки в РДКБ г. Москва, проведение платных анализов и исследований в областном
центре г.Саратов, а также полноценного востановительного питания для детей. СПАСИБО!


P.S.
РЕКВИЗИТЫ
Банк получателя Сбербанк России (Саратовская обл, гор. Балаково) доп.офис №8622/0407
Кор/счет банка 30101810500000000649
БИК банка 04631164
Счет получателя 4081781055644406176 (счет переделан на мою фамилию в браке Нетесова Елена Александровна)
№ карты 63900256 9001187084 (карту ен успела переделать, поэтому она оформлена на добрачную фамилию Дмитриева Елена Александровна)
Нетесова Елена Александровна




С уважением,
Елена Нетёсова