@OKuser462976311037 Эпилепсия мешает развитию ребенка, пока не уйдут приступы и не наступит ремиссия развития можно не ожидать. Так что первая задача убрать приступы.
@MamaVika Моя знакомая 9 или 10 марта едет на консультацию в РДКБ к Пальм. Ребенок шунтенок. Ей посоветовали его как сильного спеца по гидроцефалии. Когда приедет спрошу ее отзывы. Сама не сталкивалась ни с тем ни с другим. Обе сильные больницы. 5 дней особой роли не сыграют, послушайте мнения обоих врачей если план операции похожий, к кому больше лежит душа там и оперируйтесь.
@OKuser462976311037 Это так называемые паттерные приступы, которые визуально не заметишь, только на ЭЭГ видно. Но их тоже надо лечить, если не лечить выльется в настоящую эпилепсию. Все вам правильно назначили. А с электро, и свето лечением пока придется подождать. Пока не уйдут приступы. Глаза тоже важны, но если разбудить эпилепсию мало не покажется. Лечится она долго и плохо поддается лечению.
@чумачечая А вы делали видео ЭЭГ мониторинг на предмет судорожной активности? Если не делали сделайте. И проконсультируйтесь с эпилептологом. Если видимых судорог есть еще не факт что их нет в принципе. Если судорог нет но порог судорожой активности высокий вряд ли вам невролог разрешит электростимуляцию, это может вызвать судорожную активность и как следствие эпи приступы. А эпилепсия лечит очень долго и непросто.
@Татьяна Брит С врачами, от которых здоровье ребенка зависит, в частности с нейрохирургами, всегда надо быть в хороших отношениях, хотите вы того или нет, с ними надо дружить, от них очень много зависит. И быть активной, не ждать что ко то будет к вам приходить и все рассказывать, самой бегать узнавать, теребить, тормошить, общаться с мамочками, узнавать новости по тебе болячки, и читать википедию, про болезнь, про методы лечения, про симптомы, про лекарства. Ваш ребенок нужен только вам и ником...
@Татьяна Брит По поводу шунтов российских и американских, в Морозовской всем ставят американские, кроме деток из детских домов (им ставят российские, бывает потом они не походят и ставят американские), видела детей которым лет 12 назад ставили только российские шунты, и они по 10 лет с ними ходят все в порядке. Спросите у врача про регулируемый магнитом шунт, там устанавливается давление разное без хирургического вмешательства, правда цена такого где то 100 тыс. рублей.
@Vera2013 Мы уже шунтированны, нам эндосколпия уже не нужна. а те детки которые проходят эндоскопию, в большинстве своем через 2-3 операции возвращаются к шунту, только детей мучают лишними операциями. Чем раньше поставили шунт тем больше шансов, что ребенок вернется к полноценнной жизни. Каждая операция и каждый день проведенный в больнице не засчитывается в развитие ребенка и наоборот ведет к регрессии.
@Vera2013 Вы путаете эндоскопию и шунтирование. Вот после шунта и остается трубочка в том канальчике который сделали. А энодосокпические дырочки и канальчики пробиваются но в них ничего не вставляется, поэтому и считается эндоскопия более щедящей операцией чем шунт. Ибо ребенок не шунтозависим.
Мамочки, поделитесь опытом, о сотрудничестве с благотворительными фондами. Более интересует о помощи деткам с гидроцефалией (как основное заболевание, сопутствующих несколько).
Гидроцефалия у ребенка 4.
О сотрудничестве с благотворительными фондами.