Мир глазами особого ребенка...

Посвещается лежачим и не только. Люди, что склонились надо мной, От меня безумно далеки. Я могу пошевелить рукой И коснутся маминой руки. Мама вышла. Мамочка,где ты? Рядом нет,а всетаки близка... Я могу глотать, попить воды, Знаю вкус конфет и молока. Я могу смеяться и реветь, Хмурить брови, морщить нос,кивать. Люди, что пришли меня жалеть, Обступают вновь мою кровать. Пред собою видят только ту, На которую косились пол часа. Различаю свет и темноту Чую запахи и слышу голоса. И могу я всущности не мало Этого достаточно вполне, Чтобы я, откинув все ,летала В недоступной вам пока стране. Я там бегаю, скачу и кувыркаюсь, Горя нет и боли тоже нет. И больными там всегда считались Люди злые, кто не выбрал Свет. Но какое этим злючкам дело до рассказов о моих мирах. В их глазах, что на меня смотрели, Вовсе не сочувствие,В них Страх... Стихи неизвестного автора из цикла "мир особого ребенка".

Молитва матери Терезы. Я просила Бога забрать мою гордыню, и Бог мне ответил-нет. Он сказал, что гордыню не забирают-от нее отрекаются. Я просила Бога исцелить мою прикованную к постели дочку. Бог сказал мне-нет. Душа ее в надежности, а тело-оно у всех смертно. Я просила Бога даровать мне терпение. И он ответил-нет. Он сказал, что терпение появляется в результате испытаний, его не дают, а заслуживают. Я просила Бога подарить мне счастье. И Бог сказал-нет. Он сказал, что он дает благословление, а буду ли я счастлива, или нет-зависит от меня. Я просила Бога уберечь меня от боли. И Бог сказал-нет. Он сказал, что страдания отворачивают человека от мирских забот и приводят к Нему. Я просила Бога, чтобы дух мой рос. И Бог сказал-нет. Он сказал, что дух должен вырасти сам. Я просила Бога научить меня любить всех людей так, как он любит меня. Наконец-сказал Господь-ты поняла, что нужно просить. Я просила- и Бог послал мне испытания, чтобы закалить меня. Я просила мудрости- и Бог послал мне проблемы, над которыми нужно ломать голову. Я просила мужества- и Бог послал мне опасности. Я просила любви- и Бог послал мне несчастных,которые нуждаются в моей помощи. Я просила благ-и Бог дал мне возможности. Я не получила ничего из того, что хотела-я получила все, что мне было нужно. Бог услышал мои молитвы... Стихи неизвестного автора, опубликованны в газете"жизнь"за 2007г.

Разговор с обывателем. Не утешаете говоря, что время лечит, все пройдет. И нас не спрашивайте зря:- А вас ребенок узнает? Ненужный,глупый, злой вопрос. Он только обижает мать. Ребенок мал или подрос, но маму сможет он узнать. А даже еслиб не узнал? Никто б такое не признал. Ох,обыватель,не греши, мол поделом мамашам муки. Детишки очень хороши? Как знать, какими будут внуки... Не довод"против"-довод"за", все просчитать-напрасный труд. Не бойтесь нам смотреть в глаза,ведь взгляды нас не обожгут. Упрека вам не бросим мы, не просим ничего взаймы. Ну чем мы можем повредить? На что мы нагло посягаем? Нам с вами нечего делить, и мы отлично это знаем. Живите в радости сто лет. По жизни весело порхайте, но если вы не знали бед, тех кто познал-не презираете. Ведь нету ваших в том заслуг, что вы пока не знали мук... Из цикла "особое детство".

Отец-отцу. Хотелось бы сказать о том, как же непросто быть отцом... Когда рождается дитя смятенье душу бередя. Когда врачи твердят:постой, ведь твой ребенок не такой. А ты так молод и силен, и пред тобой возник вопрос. За что? Откуда? Под откос? Но в жизни есть один секрет: она на все дает ответ... И взяв дитя свое на руки, ты забываешь все те "муки",которыми себя терзал и душу кровью обливал. Ребенок твой!!! И ты в ответе!!! За то, как будет жить на свете, как радоваться и страдать, учится,знать и понимать, терзаться,мучатся,искать!!! Поверь все будет в вашей жизни-улыбки,первый поцелуй, и детский лепет самый нежный и первый шаг,такой успешный,в твоей душе оставит след... И слово "папочка"в ответ. На то, что ты сейчас вернулся, на то, что ты так улыбнулся... И взгляд прекрасных, умных глазок, тебя вернет в мир добрых сказок! Ты должен,ты обязан жить, чтобы ребенку мир дарить!!! Пусть даже этот мир-другой любовь в нем плещется волной! В нем нет ни места для подвоха,но разве это так уж плохо. Пойми, кто есть ты для ребенка... И не спеши уйти в сторонку, вы связанные одной судьбою, так дай же шанс ему с тобою, по жизни рядышком идти. Поверь на жизненном пути, ему ты нужен так,как воздух... Поверь, ведь это очень просто!... Стихи написаны папой ребенка с синдромом Дауна.

Синдром Дауна-среди всех хромосомых болезней встречается чаще всего. В основе данного заболевания лежит аномалия хромосом, их 47, вместо обычных 46. Это врожденное нарушение развития,проявляющееся умственной отсталостью,нарушением роста костей и др.физическими анамалиями. Таких детей называют- солнечные дети,за их доброту и любовь ко всему миру. А само название болезни в народе звучит-синдром сердца,в котором обида не живет.*** Мы приходим в мир случайно и несем набор отличный,генный он и не типичный. Мы похожи друг на друга,монголойдны,неуклюжи,добродушны и открыты. Понимаем смысл дружбы. Просто мы с другой планеты,где любовь всего дороже,где добро всего ценнее, дружба где всегда возможна. Помогите нам пробиться. Помогите выжить,влится. В вашу жизнь большой планеты,где мы тоже ведь нелишни.... Стихи Натальи Калиман.

Болезнь Хантера-наследственное,редкое,генетическое заболевание мальчиков,возникающее в результате дефицита ферментов контролирующих вывод токсинов. В результате чего токсины накапливаются и отравляют весь организм. Мед.название мукополисахаридоз типа 2. Первые признаки болезни проявляются в 2-4года. В июле 2006г препарат Элапраз, единственное лекарство излечивающее таких детей прошел лицензию в США,в 2007г в европе, в 2008 в России. Снежанна Митина, мама Павла Митина, добилась от росздравнадзора лечения сына в германии, а потом и в России. Мальчик который без мамы умер, живет,капается Элапразом и восстанавливается,он читает с мамой книги,гуляет с собакой,занимается иппотерапией. А его мама пишет стихи. Росздравнадзор сейчас реструктуризирован,мамы детей с синдромом Хантера ждут пока Минздрав выполнит свое обещание и санкционирует бесплатное лечение детей, больных МПС2.

Укрепляется вера, отступает отчаянье. Мой малыш пришел в мир, много позже венчания. В благовещенье он постучался в наш дом. Много радости светлой он принес нам потом. Испытания разные на земле уготованны и не знаем заранее сможем ли и готовы ли. *** Жизнь прекрасна и удивительна! И придется себе доказать, что приходит рассвет восхитительный,для того чтобы деток спасать. И рассвет и закат все размеренно, все расчитанно на земле. Победим мы-я в этом уверенна, протяни свои ручки ко мне... Стихи мамы ребенка с синдромом Хантера.

мать-и-мачеха © Спасибо за рассказы! flow*

Евгения © Насчет матерей-героинь... Нет такого ощущения, потому что это же мой ребенок, я его вижу нормальным, своим, ну какой уж получился. Кого родила, с тем и живем Тем более что чувствуют они все, и я не люблю, когда моего ребенка и меня жалеют. У нее жизнь получше многих наверно, если взять и посмотреть с ее стороны. А те, кто бросает больного ребенка...так и здоровых бросают...нет у людей хорошего чувства собственничества

рассказ воспроизвожу по памяти,значит я его где то читала... Этот разговор произошел в одной из больниц, где я с дочерью лежала в кардиологии. Уложив ребенка спать, я вышла в коридор постоять у окна,где уже стояла наш дежурный врач Ирина Александровна. Не знаю уж почему, наверное просто было больше не кому, но вот такую историю она мне рассказала: Когда мне было 16 лет, я тайком от родителей встречалась с таким же 16 оболтусом. И следствием нашей любви стала моя беременность. Родители обо всем догадались слишком поздно для аборта, и я пошла рожать. Роды прошли относительно легко,но глядя на свою молчащую синюю дочь, недвижно лежащую на руках у медсестры, я поняла, что что то не так. Ребенка унесли и долгое время на мои расспросы ни кто не отвечал,молча пряча глаза и пробегая мимо. Пока не пришел главврач. У вашей дочери порок сердца-сказал он-к сожалению у таких крох это не лечится. Жить ей от силы день, два. В больницу приходила моя мама, ходила смотреть на внучку и до сих пор вспоминает ее как какого то жука лежащего среди кучи трубок. Моя девочка, даже не могла самостоятельно дышать. Я подписала отказ от нее, уйдя из больницы даже не взяв на руки, мою первую и единственную дочь...

Ухажер мой, как то быстро и незаметно скрылся за горизонтом. Я выучилась на кардиолога,чтоб всем доказать что порок сердца лечится, даже вот у таких крошек. Вышла замуж, родила двух сыновей. Прошло 10 лет. Сегодня в коридоре больницы я встретила мать и дочь. Они приехали к моему коллеге, у девочки был порок сердца, удачная операция, годы реабилитации и вот, они приехали снять диагноз. Ребенок фактически здоров. Только вот с лица девочки на меня смотрели знакомые глаза того оболтуса, от которого я 10 лет назад пошла рожать. Пользуясь тем, что я врач, я разговорила маму девочки. Да, она удочерила ее 10 лет назад, в этом городе, да девочка родилась 15 июня,когда рожала ее, это тот самый роддом, врожденный порок сердца. Малышка не смотря на все прогнозы, прожила не день,два, а две недели. Ее забрал на операцию один московский врач, операция прошла успешно. И девочку удочерила одна из сотрудниц дет.дома куда попала моя дочь.

Да это моя дочь. Или уже не моя? Но я ведь ее не предавала! Или все таки предала... У нее сейчас есть мама, мама неспящая ночей у детской колыбели,мама прогоняющая все болезни и страхи, мама любящая и заботившаяся о ней 10 лет... Но кто же тогда я? Я была так молода,напуганна,раздавленна... Я бросила ее, написала отказ... Я всю жизнь носившая ее образ в сердце и выучившаяся на кардиолога, чтоб ни кто из детей не оставался без надежды на жизнь... Кто же ей я?.. Вот такую историю услышала я, от врача одной из больниц, где лежала моя дочь после операции, с врожденным пороком сердца. Я не бросившая свою дочь, ни чего не ответила ей тогда. И я-мать, и она-мать...

Синдром Ретта. Это комплексное неврологическое нарушение,которое выявляется только у девочек. Эти дети очень зависимы от своих близких. Люди не заболевают Синдромом Ретта, с ним рождаются, это сложное генетическое заболевание. Первый год жизни ребенок развивается обычно, затем процесс развития тормозится до начала регресса,когда ребенок теряет речевые навыки и целенаправленные движения. Шотландские ученые сумели побороть Синдром Ретта у мышей. Эксперименты на мышах проводила команда специалистов из Эдинбургского университета под руководством Эдриана Берда. Ученые сумели активировать ген МТСР2 и сделали его активным. В результате, симптомы Синдрома Ретта у мышей исчезли. Синдром Ретта излечим-считает ученый-с невротическими расстройствами можно совладать, поскольку все нейронов остаются живыми. Потребуется конечно время на разработку методов лечения людей-говорит он. Синдром Ретта достаточно распространенное заболевание и тысячи мам по всему свету будут верить и ждать.

В этом году вышла книга " Синдром Ретта" во Франции. Вот отрывки из нее в переводе с французского Н.Ливандовской: Человек с Синдромом Ретта-это прежде всего человек. Люди с Синдромом Ретта,как все мы-это личности со своей собственной эмоциональной жизнью. Как и любой человек(вне зависимости от того,есть у него какие-либо нарушения или нет)человек с Синдромом Ретта живет своей уникальной жизнью... Если человек не может высказать,облечь в слова свои чувства, страдания, желания, это не значит что ему нечего сказать и что он ни о чем не думает. Человек с Синдромом Ретта обычно не может говорить. Он общается с помощью невербальных средств и может выражать себя благодаря желанию окружающих уловить его мысли. Они говорят сами и понимают вашу речь,взгляды, мимику и прикосновения, эмоции. Признание и уважение индивидуальности каждого из таких детей позволяет избежать крайностей:с одной стороны,не преуменьшая имеющиеся у них нарушения, с другой-видеть у них не только, эти нарушения. У каждого человека с Синдромом Ретта есть свои умения и навыки-это личности,индивидуальности,дети.

Таким образом важно научится воспринимать человека с Синдромом Ретта таким,какой он есть-с его зависимостью,с его двигательными или интеллектуальными нарушениями,с его протестом,а так же с его нежностью,радостью,удовольствием от общения и проказами. Важно принимать его личностные особенности, не воспринимая его как жертву,он-человек! Стихи для Светланы и Василисы: Детские ножки, колготки в гармошку, спит мой ребенок уставший немножко. Сны беспокойные рядом летают, что то головку тисками сжимает. Ночи покровом окутан весь город. Спать невозможно. С надрывом дыханье. Рядом свои положу я ладони. Мамочка рядом, пусть шепчет сознанье. Спи моя деточка, спи моя крошка. Давай полетаем с тобой понарошку. Давай понарошку с тобой поиграем, парящие вместе, над небом,над раем. Расстается снежок, в твоей детской ладошке. Которым ты кинешь в меня понарошку... Боль эта взаправду. Спи, милая,знаю. Ночами не сплю,я тебя охраняю.

Я прикасаюсь к маленькому чуду, дотрагиваюсь кончиками пальцев. Я догадалась,как тебя "озвучить", я просто так взяла и догадалась. Господь открыл мне маленькую тайну, большого мира умственно отсталых. Он приподнял свою завесу в малом. Открыл он смысл миропониманья. Как трудно нам поймать мгновенье, разумность уловить в ребенке. Но как важно нам пониманье,его простого мирозданья. Нам нужно в жизни:построить дом, семью и счастье. А им нужна такая малость, любовь, что даром нам досталась. Стихи Калиман Натальи.