Адренолейкодистрофия, помогите

аня*** ©
По поводу "лучшей клиники". Если говорить о лучших мировых клиниках, то их две:
1. Kennedy Krieger Institute США (в этой клинике работал Hugo Moser, человек который всю жизнь посвятил вопросам лечения ALD)
www.kennedykrieger.o...
2. Медицинский центр в Göttingen (Германия). Pr. Patrick AUBOURG из Hôpital Saint-Vincent de Paul своих пациентов отправляет именно в этот центр.
www.med.uni-goetting...

Следует понимать, что оба центра очень дороги, и кроме того они берут детишек без каких-либо проявлений болезни. Т.е. ALD должна быть диагностирована, но при наличии любой характерной симптоматики в пересадке откажут и даже в переписку вступать не станут.

Цитата
Я.Р. пишет: Мальчик болен X-ALD. Лечится иглоукалыванием в Китае.

как проходит лечение, какие новости?....

где вообще есть информация о таком лечении в Китае?

глицеротриолеатное масло, эруковая и олеиновая кислота способны лишь улучшить общее состояние пациента, различные диеты исключающие длиноцепочечные жиры так же не эффективны. Лучший способ на сегодня трансплантация гемопоэтических клеток или как их еще называют стволовых, сочувствую генетические заболевания редко поддаются лечению... мой друг Защитил докторскую по этому вопросу

А почему это лучший способ на сегодня - трансплантация гемопоэтических клеток?
Ведь там очень высок риск побочных явлений..
В отличии от генной терапии, которая за последние годы продвинулась

@metro12 На сегодняшний день генная терапия находится на уровне лабораторных опытов.

Из моего опыта в Израиле ест минимум 4 мед. центра где ест опыт лечения Адренолейкодистрофия.
В дет. больнице Шнайдер год назад прошёл лечение мальчик из Румынии , попал в больницу в тяжолом состоянии.
После лечения и 6 месяцев восстановления он практически здоров.

Цитата
@енни  пожалуйста, кто-нибудь, помоги...

Цитата
@енни  пожалуйста, кто-нибудь, помоги...

Цитата
@енни  пожалуйста, кто-нибудь, помоги...

Цитата
@енни  пожалуйста, кто-нибудь, помоги...

Цитата
@енни  пожалуйста, кто-нибудь, помоги...

@енни давайте я вам чем нибудь помогу я тоже болею АЛД мой скай daron_777 добавляйтесь я вам помогу

В мае 2014г поставили диагноз х-сцепленная АЛД. Ребенку 4.годика. МРТ показало умеренные изменения. До этого ставили аутизм. Сейчас малыш не разговаривает. Что делать дальше? Помогите, куда мне обращаться?

Здравствуйте, кто нибудь слышал про клинику в Сеуле, клиника Святого Петра? Там говорят проводят лечение стволовыми клетками и берут их у самого пациента.