Никита Акмурзаев! Очень нужна Ваша помощь!

Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы уже дома, приехали в понедельник в 4 утра, не было возможности сразу написать, дома стирка, уборка...все как обычно после длительного отсутствия.
Обратную дорогу Никитка намного легче перенес, спал в самолете, потом в машине. В аэропорту нам очень помог один мужчина, сначала он за нами наблюдал, т.к. мы приехали за пол часа до начала регистрации, Никитка тогда не спал, начал капризничать, толпа не хотела нас пропускать вперед, в итоге он взял мой паспорт, помог получить билеты, сдать багаж, показал куда мне дальше идти и что делать...в зал ожидания мы пришли первые! Потом нам помогал другой мужчина, коляска тяжелая, я сама бы не справилась, а он он шел с нами, пока не передал в надежные руки мужа.
Хочу от всей нашей семьи поблагодарить Всех, кто помог нам поехать к немецким врачам! Спасибо Вам огромное за доброту, переживание, сочувствие, моральную и материальную поддержку!
В клинике я получила ответы на все интересующие меня вопросы, которые мне долго не давали покоя. Никитку обследовали специалисты разного профиля, дали рекомендации по поводу снижения дозы принимаемого эпилептического препарата, назначили препарат от спастики, результаты которого я сразу увидела, подобраны ортопедические изделия для устранения проблем образовавшегося сколиоза и его профилактики, получены рекомендации по поводу занятий физиотерапией, выяснена основная причина такого состояния Никиты на сегодняшний день.
Впереди у нас много работы, Никитке нужна постоянная и правильная реабилитация - только в этом случае мы сможем добиться отличных результатов и поставить его на ноги. Моя самая главная и заветная мечта - это увидеть бегающего и улыбающегося от счастья мальчика Никиту, своего любимого сыночка!
Сейчас я займусь поиском реабилитационных центров, которые больше всего подходят по нашему неврологическому статусу, так же впереди реабилитация в Трускавце. Как только разберусь с диском МРТ - отправлю его в Тюмень на рассмотрение нейрохирургам, еще покажемся нашим врачам, когда будет перевод выписки на русский язык.
Завтра сделаю отчет по деньгам. Окончательный счет будет с клиники в течении месяца, т.к. они пока будут решать дела с немецким фондом, который давал гарантийное письмо. Коляска, обувь и абдуктор оплатили с денег, которые были уже на счету клиники. По предварительным данным заявленной первоначально суммы должно хватить, в случае чего - нужно будет доплатить или наоборот - деньги вернут.
Ортопеды, которые занимались с Никитой, не сделали для него ортезы по той причине, что для них нужен контроль каждые 6 недель, рекомендовали ортопедическое кресло для пользования в домашних условиях, чтобы формировалась правильная осанка и чтобы ребенок всегда правильно сидел, но это все стоит денег. Если будет остаток, они предложили приехать на пару дней, чтобы подогнать все под Никиту. Очень хотелось бы поехать опять, потому что из-за слабой спины он не может самостоятельно сидеть ровно, тем самым мы сами способствуем нарушению и ухудшению физического состояния.

Фотоотчет.

+ 99,25 грн. на карту Приват банка (с карты 6762****2168 от Данилова Игоря Станиславовича 24.08 в 21.37).
+ 300 руб. на Билайн (27.08. в 22.54).

http://smayliki.ru/smilie-1215249351.html Вас от чистого сердца за оказанную помощь на лечение моего сыночка! Желаем Вам всех благ и всего самого наилучшего!

Отчет по затраченным средствам и остатку денег на сегодняшний день можно увидеть на сайте Никиты, пройдя по ссылке http://nikita-grekov.jimdo.com/%D0%BE%D1%8...82%D0%B0%D1%85/

+ 9,92 грн. на карту Приват банка (07.09 в 17.33 пополнение карточного счета).
+ 1000 рублей на Билайн (05.09).

Спасибо Вам большое за неоценимую помощь и участие в жизни Никитки!
http://smayliki.ru/smilie-693810279.html

Вчера мы ездили к родителям в гости, приехала моя сестра с племянницей, вся семья была в сборе, что бывает очень редко. Пока я помогала маме на кухне, Никитка остался с сестричкой Аленкой в комнате, через 10 минут я застала умиляющую картину - два меленьких чудика облизывают по очереди один чупа-чупс, оба довольные и улыбаются, Никитке очень понравилось общество сестрички и сладкие угощения! В сердце защемило... Я вижу как он тянется к деткам, реагирует просто на детский голос, смех, ему этого дома не хватает, я не могу заменить ему все и всех, от этого еще грустнее. Хочется, чтобы он ходил в садик, был окружен детьми, имел много друзей и был таким, как все.
Берегите своих детей, цените каждый момент и минуту, проведенную с ними! Только сейчас я понимаю значение словосочетания "здоровый ребенок", раньше мне казалось, что это естественно и по другому не бывает.
Я верю, что однажды все изменится, верю в своего мальчика, он сильный, он - мой герой!

+ 29,77 грн. на карту Приват банка от Субботиной Александры Владимировны (10.09 в 23.20).
+ 200 рублей на Билайн (из-за слабой работы интернета уже практически неделю не могу сделать детализацию, поэтому точное время и дату поступления не могу указать).
10.09 в 14.00 мой моб. счет был пополнен на 20 грн.(в Германии роуминг "скушал" все, что там было, пополнение счета было в самый нужный момент!). Спасибо Вам большое!

Огромное спасибо Всем помогающим людям за участие в жизни Никитки! Мы ценим Вашу помощь и желание видеть нашего мальчика здоровым и счастливым! Это произойдет вопреки всему.
http://smayliki.ru/smilie-1108730631.html

В последнее время дни пролетают незаметно, темнеет рано, день расписан ничуть ли по минутам. Никитка после приезда домой начал ложиться рано, иногда в 9 часов вечера он уже спит, но зато днем его сон длиться ровно 20 минут, не знаю, что случилось, но это на его самочувствии особо не сказывается, кроме того, что вечером на прогулке он начинает вредничать из-за того, что уже хочет спать. Засыпает Никита по привычке на руках, но когда я его перелаживаю на подушку, у него моментально открываются глаза и мы начинаем все по новое. Мне кажется, такая чувствительность появилась из-за частичной отмены противосудорожного препарата.
Дома Никитке лучше в плане судорог, после сна они проявляются почти всегда, а так, на протяжении дня я стараюсь, чтобы дома не было резких звуков и не провоцировать приступы. Еще дней 10 и можно будет убирать еще 1/4 таблетки Топамакс (противоэпилептический препарат).
Сегодня написала в клинику Козявкина просьбу о том, чтобы нас включили в свой график в случае отказа кого то из пациентов от лечения в ближайшее время - очень хочется, чтобы с Никиткой поработали специалисты!
Сегодня мне с немецкой клиники прислали перевод МРТ и УЗИ тазобедренных суставов, делаем перевод по частям, т.к. в international department пришли еще не все наши документы с отделения, где мы лежали.

+ 500 рублей на Вебмани.
+49 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ТЦ "Таврия-В" 14.09 в 12.55).

Спасибо Вам мои дорогие за то, что находите возможность поддержать нас - добрым словом, морально, материально! Мы это ценим и безмерно благодарим каждого из Вас за оказанную помощь и переживания за Никитку. Желаем всем, чтобы беды и невзгоды обходили вас стороной.

Никитка вчера порадовал меня - проспал днем 4,5 часа, вечером на прогулке вел себя очень хорошо, гуляли до наступления темноты, а потом еще игрались до 12 ночи.
Не могу успокоиться с тех пор, как с клиники прислали перевод с заключением МРТ. Там указано, что никаких признаков внутричерепного давления нет, а наоборот, речь идет о чрезмерном дренаже. Насколько я это понимаю, у Никиты шунты выкачивают больше жидкости, чем положено, внутричерепное давление теперь понижено, что может вызывать головные боли у ребенка. Когда у нас еще был не затянувшийся родничок, я могла проверить есть ли давление, прокачать шунты в этом случае или наоборот - дать побольше жидкости, чтобы его стабилизировать.
Не могу понять, почему мне об этом не сказали в Германии...или они не сочли это за проблему, требующую какого либо вмешательства? Надеюсь, что это именно так.
Я уже написала в нем. клинику по этому поводу, несколько раз звонила нейрохирургу в Тюмень, но так и не дозвонилась, хотя понимаю, что пока не увидят снимки - никто определенно ничего не скажет, связалась с информационным отделом через скайп, чтобы узнать эмейл, на который можно отправить диск с МРТ на рассмотрение нейрохирургу в Тюмень.
У меня очень большие надежды на этот центр нейрохирургии, может там устранят полную зависимость у Никитки от шунтов, ведь они работают в этом направлении.

+ 990 грн. на карту Приват банка (депозит через pos-терминал 19.09 в 14.49).

Благодарим от всей души доброго волшебника за оказанную помощь на лечение Никитки!


На сегодняшний день у нас собрана сумма 40689 грн., 6615 евро, 200 у.е. 7860 р. (Як и Билайн - не выведены) и на Вебмани 378 грн., 9,98 у.е., 500 р. (не выведены) или 10830 евро. Эти деньги пойдут на дальнейшее лечение и реабилитацию Никитки.
Сейчас, в первую очередь, ждем окончательный счет, чтобы точно знать хватит ли денег, которые были перечислены на счет клиники, покрыть дополнительные расходы, связанные с приобретением  коляски и ортопедических изделий.
В наши дальнейшие планы входит поездка в Германию к ортопедам для приобретения Никитке спец. кресла для использования его в домашних условиях и профилактики сколиоза. Еще жду ответ от нейрохирургов с Тюмени по поводу проведения эндоскопической операции. И конечно же, у нас впереди не один курс реабилитации.
Только благодаря вашей помощи и поддержке Никитка может получать такое дорогостоящее лечение, которое поможет ему улучшить качество жизни и восстановить то, что утрачено, наработать новые навыки, делать элементарные вещи - самостоятельно сидеть, ползать, играться игрушками и самое главное - ходить!


Вчера пришел ответ с клиники по поводу пониженного внутричерепного давления и чрезмерного дренажа - сказали, что не стоит беспокоиться, было бы хуже, если давление было повышено, в нашем случае не нужно делать резких движений при вертикализации ребенка и давать как можно больше жидкости.

Всем привет!
На улице не по осеннему тепло, но нам это нравиться, ничего не препятствует вечерним прогулкам. На улице Никитку все чаще ставлю на ножки, уже стоим минут 20, а потом вижу, что он устает, коленки подгибаются и он благополучно устраивается у мамы или бабушки на ручках.


Вчера удалось дозвониться в Тюмень, поговорила с врачом по поводу наших снимков МРТ. Его мнение полностью совпадает с немецкими врачами, сказал, что все шунты нормально функционируют, а если делать эндоскопию, придется остановить шунты, в случае, если что то пойдет не так или самостоятельное всасывание в брюшной полости не начнется - большая вероятность того, что шунты после этого выйдут из строя. Лучше всего сейчас оставить все, как есть.
Я отправила заявку в Одесский дельфинарий на прохождение дельфинотерапии, но получила очередной отказ из-за наличия судорог у ребенка. Очень жаль... думаю, что Никитке пошло бы на пользу общение с дельфинчиками.

Здравствуйте, дорогие друзья!
Сегодня утром нам доставили массажный валик для занятий. Я так переживала из-за 100 % предоплаты (т.к. это был индивидуальный заказ и наложенный платеж здесь не предусматривался), что сначала 2 раза подряд не могли перевести деньги на счет, а потом отправитель потерял нашу накладную, но все обошлось и валик благополучно доехал к нам, сегодня уже и позанимались с Никиткой.
- фото валика "в живую".

Вчера собирались в Одессу, но перевод выписки еще не пришел (на днях должны прислать), хочу все обсудить с врачом - снимки, назначения, дальнейшую реабилитацию.
Никитка меня радует-округлились щечки, животик появился, сон налаживается, судорог стало меньше, но проблема со стулом по прежнему у нас никак не решается. Фрукты Никитка ест каждый день, овощные пюрешки тоже постоянно, сок морковный даю периодически, привезенный порошок из Германии для прибавки веса тоже содержит клетчатку и должен способствовать нормализации работы кишечника. Думаю над приобретением пароварки или йогуртницы, не знаю, что может помочь в нашем случае, хотя это 2 абсолютно разные вещи.

У меня есть отличные новости. Сегодня утром наш районный педиатр позвонила мне и сказала, что по бесплатной государственной программе для Никиты есть путевка в клинику Козявкина на 08 октября. Я была очень рада таким новостям, хорошее начало недели. На приготовление и сборы есть всего неделя, но собирать и разбирать чемодан у меня уже получается в рекордно короткое время. Теперь осталось купить билеты и запастись противовирусными. В среду собираемся с Никитой в Одессу, как раз решим вопрос с билетами.

+ 398 грн. на карту Приват банка (03.10 в 9.26 т-л самообслуж. г. Киев, ул. Шота Руставели,24, отделение банка).

Огромное Вам спасибо за помощь для моего сыночка! Здоровья Вам самого крепкого, счастья всем вашим родным и близким. Маленькими шагами мы добьемся больших успехов!

Сегодня у нас не получилось поехать в Одессу, но вопрос с билетами уже решен.

- с Никиткой на улице.
- стоим...
- новую коляску временно занесли домой. Пока у нас нет нужного кресла для пользования в домашних условиях, Никитка сидит в коляске. Теперь со мной на кухне есть постоянный "помощник".

Новости от Юли
Здравствуйте, дорогие друзья! Простите за длительное отсутствие новостей.
Дорогу Никитка перенес тяжеловато, не мог спать в поезде, поэтому весь следующий день был капризный и уставший. В первый день приезда мы заселились и до обеда успели пройти видеоконтроль, измерения и посетили нашего лечащего врача. Порадовало то, что Никитка с момента приезда с Германии (1 месяц) набрал в весе ровно 1 кг., а с предыдущего курса - вырос на 3 см. Невропатолог сразу отметил появившуюся опору в ножках и ясный, осознанный взгляд Никиты. На этом курсе нам добавили еще 2 процедуры - светолечение и вибро массаж, но при условии, что если усугубится ситуация с судорогами, мы прекратим их посещение.
Сегодня до часу дня мы были на процедурах (сейчас у нас их 6) с короткими перерывами, я переживала, что Никиту это утомит и он не выдержит нагрузку, но все оказалось намного веселее, Никитке все пришлось по душе, сон как рукой сняло и мы без проблем закончили свой трудовой день.
+ 500 рублей на Билайн (07.10).
Огромное спасибо Вам за помощь для Никитки! Желаем Вам здоровья, счастья и благополучия!

Новости от Юли!
Всем привет!У нас все идет по плану, день проходит очень быстро и насыщенно, процедуры - одна за другой, перед ужином часик гуляем, в общем, скучать некогда. В день нашего приезда здесь был дождь и очень сильно похолодало, днем температура в основном +10, свежо...В номере уже тепло, отопление включили во вторник.Никитка сегодня после ЛФК и разработки суставов так устал, что уснул сам в коляске без "ручек" и качаний. Он так сладко спал, что рука не поднялась его будить, одну процедуру мы проспали.Все, кто с нами работает с самого первого курса, вспоминают, какой Никитка тяжелый был, постоянно капризничал и процедуры ему были в тягость. Сейчас никаких истерик, даже на коррекции позвоночника Никита ведет себя мужественно и терпеливо, все процедуры ему доставляют удовольствие, я лишний раз убеждаюсь, что ему нравиться находиться в обществе, дома нам этого не хватает.