Никита Акмурзаев! Очень нужна Ваша помощь!

+ 99 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Запорожье, 26.07).

Сердечное спасибо Вам за помощь на лечение Никитки! Здоровья Вам самого крепкого и всех земных благ!


Никитка этой ночью вообще не спал, уснул только после завтрака, вымученный после жаркой и бессонной ночи. Так хочется видеть его счастливые глазенки! Я иногда отчаиваюсь...уже два месяца мы в таком напряженном режиме, без нормального, полноценного сна. Что же мучает тебя, мой малыш?
Я обнимаю Никиту крепко и говорю ему, что мы справимся со всеми испытаниями, что они нам по силам, выход найдется, нужно только терпение.
У меня очень много планов, связанных с дальнейшим лечением Никиты.
Я звонила в Тюмень, общалась с детским врачом с центра нейрохирургии, рассказала про нашу ситуации, но чтобы дать однозначный ответ по поводу эндоскопической операции (метод лечения, который позволяет восстановить естественный отток ликвора без наличия шунтов), им нужно видеть снимки МРТ, а у нас они уже старые и не информативные для такого рода консультаций. В Германии Никите сделают все обследования по новое и я отправлю эти диски в Тюмень для решения вопроса со снятием шунтов, а пока будем бороться с судорогами, которые отрицательно влияют на самочувствие малыша.

+ 9.58 $ на Вебмани.

Большое спасибо доброму человеку за оказанную помощь для Никитки! Здоровья Вам и всего самого наилучшего!

http://smayliki.ru/smilie-1064607783.html

Всем http://smayliki.ru/smilie-1199681799.html
Вчера мы были в посольстве, наши документы приняли! Теперь нужно дождаться 06.08, чтобы получить паспорт и визу. После 9 - часовой поездки в автобусе от волнения не осталось и следа, была одна мысль - быстрее поехать обратно домой. Собеседование проводила очень приятная женщина, задала несколько вопросов по существу, посмотрела и отсортировала все документы, выдала талончик и пожелала удачи. Дорога очень дальняя, поэтому я сделала доверенность на Наталью, которая помогла с заполнением анкеты и приведением документов в надлежащий для посольства вид, чтобы она получила и выслала нам потом по почте паспорт.
Никита остался с бабушкой на целые сутки, так на долго я еще ни разу его не оставляла, переживала...Ночью бабушке пришлось не сладко, но днем все было хорошо. Когда я приехала, столько было радости! Никита на руках аж подпрыгивал, потом уткнулся носиком мне в плечо и наслаждался тем, что я уже рядом.

+ 20 грн. на карту Приват банка (31.07 в 13.15 г. Мариуполь, отделение банка).
Огромное спасибо Вам за помощь на лечение Никитки!
http://smayliki.ru/smilie-1211996871.html

Спасибо большое Ире Скориковой и Андрюше за подаренный корсет! Сегодня уже попробовала Никиту в нем вертикализировать, он конечно от этой процедуры не был в восторге, но игрушками немного получилось его отвлечь, начнем хотя бы с 5 минут.
фото:

http://s018.radikal.ru/i522/1208/41/29fe27264eff.jpg[/IMG]

+ 19 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Калантаевская, 58 а, автовокзал)
+ 48,51 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета от Анны Олеговны)

Спасибо Вам огромное за вклад в здоровье Никиты! Здоровья и благополучия вам и вашим семьям!

У меня есть отличная новость - на счет клиники поступила сумма в размере 4573 евро от российского фонда, в который я обращалась в начале сбора за помощью!
Огромное спасибо фонду, его сотрудникам и Всем людям, которые откликнулись на нашу просьбу и собрали такую сумму на лечение Никиты в немецкой клинике!


Счет на лечение на сумму 16903 евро.
Всего сейчас на счету клиники 11903 евро, которые перевели 2 рос. фонда.

Собрали на сегодняшний день 42392 грн., 6810 евро, 200 у.е.; 5660 рублей, 378 грн. и 9,58 у.е. (Яндекс, Билайн и Вебмани - не выведены) или 11415 евро по курсу на сегодня.

Окончательный счет будет выставлен клиникой после прохождения обследования и лечения. Сумма может меняться, это зависит от периода пребывания в стационаре и дополнительных консультаций, которые возможно еще потребуются Никите.

http://smayliki.ru/smilie-691777479.html в нашу тему!

Вчера мне позвонили с почты Евро Экспресс, для нас был конверт из России, в котором был детский журнал с иллюстрациями, музыкальный диск с сказками и книга Митрополита Антония Сурожского.  
К сожалению, на конверте не было данных адресата и я не знаю, кто нам выслал посылочку. Спасибо Вам за приятный сюрприз! Никита очень любит слушать стишки и сказки, диск сегодня уже включали, я тоже с интересом его посмотрела.

Наталье Ивановне большое спасибо за предоставленную скидку в аптеке на препарат Топамакс (противоэпилептический)!http://s017.radikal.ru/i416/1208/2c/b4c11120e585.jpg

У Никиты ночной сон не улучшается, днем тоже очень мало спит, пол часа от силы. Вечером, когда выходим на прогулку, пытается в коляске поспать, но ему мешает посторонний шум, проезжающие машины, а укромного такого места нет, поэтому спит на улице через раз.
Корсет одеваем каждый день, я вожу Никиту по комнате, 5 минут ему это интересно, потом начинает горько плакать, делаем передышку и снова за работу.

Хочу поделиться с вами рассказом, который я прочитала и который не выходит у меня из головы целый день.

"Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать особого ребенка. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.

Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно.
После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!».
«В Голландию?!? - говорите вы. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию».
Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь.
Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна.
Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.
Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта.
Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».
Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря.
Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия."

Наконец то я вздохнула с облегчением - нам выдали визу! http://smayliki.ru/smilie-1311323175.html
Настроение уже чемоданное, так хочется поскорее попасть в клинику с Никиткой! У нас вылет 18.08 в 13.20 с аэропорта Борисполь, хорошо, что лететь будем прямым рейсом, без пересадки и недолго (2 ч. 40 мин.).
Долго думали как и на чем нам добираться до Киева и пришли к выводу, что с Никитой лучше всего будет ехать на машине (700 км), можно будет сделать остановку в любое время, покормить его спокойно, переодеть и т.п.

Пропили уже все лекарства, назначенные педиатром Никите для животика, а беспокойство не проходит. Вчера на форуме Дети-Ангелы одна мамочка написала, что у ребеночка тоже были подобные проблемы с пищеварением, постоянное вздутие, но после отмены Топамакса все прошло. Я заметила, что у Никиты обострились все эти проблемы именно после начала приема этого препарата. К сожалению, самостоятельно отменить я его не могу, дождемся уже консультации немецких медиков.

Пусть ребеночек скорей,
Забывает про врачей!
Улыбается, смеется,
И болезни не дается!
Пусть здоровым станет вмиг,
И в семье наступит мир!

http://smayliki.ru/smilie-129164967.html дорогие и любимые посетители нашей темы!

У нас дела налаживаются, Никитка входит в свой привычный график, ложится раньше, ночью все так же просыпается, но спокойнее стал, сильная спастика в ножках ушла, что очень радует.
На выходные ездили к родителям в деревню, Никита там себя всегда ведет хорошо, любит прогулки на свежем воздухе, да и мне легче - в любое время вышла, свой двор, а дома нужно на руках нести Никиту аж до гаража, потому что коляску больше негде оставлять и каждый раз самой поднимать ее на 3-ий этаж тоже не просто.
До поездки остались считанные дни, в Киле прохладнее, не будет такой изнуряющей жары, как у нас, хотя в последние дни пришлось доставать осенние вещи для Никиты.
Купила детское питание в дорогу и на первое время, вот только не знаю, что таможня пропустит через границу...все переживаю, чтобы Ники не остался голодным.
- Никитка.

+ 200 рублей на Билайн (13.08 в 17.44).

Спасибо Вам большое Вам за оказанную помощь на лечение Никитки!


Сегодня время летит неумолимо быстро, идут последние приготовления и сборы, в 3 часа ночи выезжаем в аэропорт Борисполь, наличие документов перепроверила уже несколько раз.
В гостинице, в которой мы пробудет 2 дня, должен быть интернет (на сайте указано, что по 0,5 часа в день бесплатно), при первой возможности выйду на связь.
http://smayliki.ru/smilie-855975975.html

Новости от Юлечки!!!!!!!!!!!!
Добрый день! Спасибо Всем, кто за нас болеет и переживает!
До запланированного МРТ осталось совсем чуть-чуть - напишу вам немного о наших буднях.
Никитка перелет перенес очень даже хорошо, больше было переживаний и боязни. Как только самолет взлетел - он уснул на минут 40, потом не спал, даже пошел к соседней тете на ручки.
В аэропорту Гамбурга нас встречал русско-язычный таксист, я была приятно удивлена и несказанно рада. Он помог нам заселится в гостиницу, потому что мой английский оставляет желать лучшего. В тот же день к нам пришел переводчик, мы с ним все обговорили и Никита лег спать, т.к. сильно устал в дороге (до Борисполя ехали около 8 часов на машине).
В воскресенье ходили гулять, здесь портовый город, возле гостиницы море, было очень тепло, местные жители сказали, что за все лето так тепло не было - нам повезло.
Вчера мы уже пришли в клинику, она очень огромная, много отделений и много иностранцев. В нашем отделении ночью дежурила русская медсестра, мы с Никиткой ходили к ней среди ночи, пообщались, Никитку в это время покормила, т.к. сегодня МРТ и кушать Нельзя было с утра.
Мед персонал очень приветливый, переводчик присутствует на всех разговорах с врачом, а потом мы общаемся жестами, если куда то нужно пойти, как например сегодня - поставить катетер и набрать кровь на анализы.
Пока мы принимаем Топомакс, но нам его здесь выдают бесплатно, после результатов МРТ и вчерашней ЭЭГ будут решать по поводу подборки нового.
Сегодня на 3 часа запланирован обход и беседа с главным эпилептологом - жду встречи с нетерпением. Завтра будет консультация ортопеда и нейрохирурга. Еще мне дали заполнять таблицу по питанию - сколько Никита съедает и пьет жидкости за день, хотят составить ему рацион, чтобы он поправлялся. Эти пару дней он мало ест, вчера почти целый день спал из-за лекарства, которое давали, чтобы он спал во время ЭЭГ, а сегодня нельзя из-за наркоза во время МРТ, завтра уже будем наверстывать упущенное.
Не люблю больницы из-за шума, у Никиты здесь чаще судороги. Мы сейчас в двух местной палате, одноместные заняты, т.к. там дети с инфекциями. В нашей палате девочка примерно Никиткиного возраста, подходит к нему, что говорит по-немецки, ему это очень нравится, все медсестры тоже к нему подходят, гладят по головке, за щечки трогают, он всем улыбается.
После прохождения основных обследований нас возможно выпишут амбулаторно, будем приходить сюда по необходимости и для общения с лечащим врачом.
Никитку только что забрали на МРТ, а мне помахали рукой и сказали "бай-бай"...Наверное у меня на лице все было написано - у нас всегда мама присутствует и наблюдает за дыханием ребенка, а тут...медсестра на доске в коридоре написала мне, что его забрали до 14.00. Никитка, котенок, я с тобой!

Новости от Юли
Добрый день всем посетителям нашей темы!
Начну с хорошей новости - Никитка уснул! Сегодня он рано проснулся, расплакался, разбудил соседей по палате, сейчас он спит, а они пошли погулять, чтобы он смог выспаться. Здесь все понятно без слов и перевода...входят в наше положение.
В 10 часов у нас была консультация ортопеда, я взяла снимок, который мы в мае делали в Евпатории, но еще дополнительно в течении дня назначили УЗИ тазобедренного сустава. Ортопед тоже видит серьезную проблему с бедром, но за такую операцию не все врачи возьмутся. Можно попробовать исправить пока без нее, рекомендовал обколоть Никиту Ботоксом и одеть отводящий бедра аппарат (типа СВОШа наверное), еще посмотрел стопы, сказал, что хорошо сгибаются, физиотерапию с стопами продолжать, чтобы не ухудшилось состояние, поэтому по поводу обуви сказал, что нужно купить просто качественную детскую обувку. Спросил в какой мы коляске ездим, рекомендовал специальную и еще к ней типа специального сиденья, чтобы Никита был полностью зафиксирован. Если не снять спастику в ножках - тазобедренная кость просто вылез наружу. Вот такие вот невеселые дела. Рекомендации он передал сюда в отделение, завтра будет консилиум по поводу всего - соберут все обследования и рекомендации и скажут, что дальше делать и что лечить.
Вчера еще после МРТ был обход врачей, в том числе и глав врач. Здесь тоже все очень сложно...В первую очередь, сказали, что Никита очень худенький, причина этого - спастика, которая забирает всю энергию и идет большая потеря калорий. Предлагают сделать мини-операцию и вшить зонд, чтобы можно было кормить Никиту калорийной пищей и чтобы еда лишний раз не попадала в легкие и не вызвала бронхит Для меня это очень ответственное решение, я пока не знаю, что делать, завтра будем взвешивать все "за" и "против". Второй момент - в голове очень много рубцов и спаек, это вызывает ухудшение состояния, постоянные боли у ребенка и беспокойство (пишу, а сердце разрывается от боли...). ЭЭГ показало, что эпи очаг находится в левой доле. У Никиты судороги в основном на резкий шум, доктор хлопнул в ладоши резко - у Никиты естественно начались подергивания, но они сказали, что препараты, которые мы принимаем, приносят больше вреда, чем сами эти судороги.
Пока нам здесь дают Топамакс, чтобы мы свой не тратили и вчера после обхода назначили Баклафен для расслабления мышц и снятия тонуса, дома я его тоже давала Никите, но в 4 раза меньше, чем сказали здесь.
Я переживала, что Никита будет голодный, накупила ему каши, а здесь все это без проблем - баночки с всякими пюрешками, каши сухие, смеси, чаи, для мам - кофе и к кофе всякие вкусности, вода, соки, для всех это абсолютно бесплатно в любое время и в любом количестве.
+ 500 рублей на ЯК (ЦФТ пополнение 18.08 в 12.18).
Спасибо Вам большое за помощь и заботу о Никитке.
За карту Приват отпишусь чуть позже, если получится зайти и проверить онлайн.

Новости от Юли
В 10.30 состоялся долгожданный разговор с глав врачом. Я его встретила с большим списком вопросов, разговор длился 1,5 часа, мне показалось, что я его утомила. К сожалению, здесь врачи тоже не Боги, но я была к этому готова...
В первую очередь они хотят убрать противосудорожные препараты, с сегодняшнего дня идем на снижение дозировки, поэтому амбулаторно нас выпишут ориентировочно во вторник, до этого времени еще сделают обкалывание Ботоксом. Завтра уже точно будет физиотерапевт (сейчас на больничном), который полностью расскажет по поводу ортопедических изделий и приспособлений для Никиты, а так же будет проводить с ним занятия.
Такое состояние Никиты на сегодняшний день - это результат перенесенного менингита, МРТ показало наличие спаек. По поводу любого оперативного вмешательства - сказали лишний раз не лезть в голову, любое воздействие на мозг еще больше может усугубить ситуацию.
Спросила еще по поводу различных стимулирующих препаратов, назвала те, которые нам рекомендовали наши врачи - сказали, что на этом фирмы всего лишь зарабатывают. По поводу стволовых клеток сказали, что это еще на экспериментальном уровне.
Врачу понравилось то, что во время всего разговора Никита весело смеялся, привлекал к себе внимание и не плакал, т.е. он сам себя занимал и его ничего не беспокоило, а так же он контактный и перспективный, если с ним правильно заниматься. Нам нужна постоянная реабилитация и максимальное времяпровождение с ребенком, обязательно водные процедуры и иппотерапия.
Анализы на токсоплозмоз хорошие, видно, что инфекция была в активной форме, но теперь она просто как хроническая, не представляющая вреда на данный момент.
Принесли мне бумаги по поводу предлагаемого зонда на ознакомление, есть время подумать, т.к. в этот раз они этого не успеют сделать, если что - на следующий раз. Они сегодня пригласили специалиста по питанию, она высчитала калории, которые должен употреблять Никита, все рассказала. Принесла большую банку какого то порошка, который нужно добавлять в еду и питье. Он очень калорийный, но без постороннего вкуса и запаха, а так же в еду постоянно добавлять питьевые сливки. Вместо цельного молока, которое я даю Никите с кашей, перейти на детскую смесь и каши, потому что в них есть все необходимые витамины для роста и развития.
Причиной постоянной температуры может быть избыточное напряжение во всем теле. Т.е., это никакое не воспаление и не от токсоплазмоза, вреда эта температура не приносит.
Одобрил реабилитацию в Трускавце, сказал, что знаком с Козявкиным. Кстати, в Трускавце тоже медикаментозную терапию не проводят, т.к. считаю, что правильная реабилитация только может послужить восстановлению утраченных функций организма.
Это наш не последний разговор с врачом, они взяли наши старые снимки и пошли обсуждать дальше, имея на руках новые результаты МРТ.
Никите даю Баклафен 4 р. в день, у него все тело расслабилось, ушло напряжение, он не плачет и спал сегодня всю ночь, засыпает тоже быстрее обычного. Причиной плохого сна может служить как раз спастика, противосудорожные препараты тоже имеют много побочных эффектов, которые вызывают спутанность сознания и перемену настроения.
Наших соседей по палате отпустили домой, сейчас мы с Никиткой сами. Пока переводчик был у нас медсестра пришла, спросила, что нам нужно, есть ли какие то пожелания, принесла Никите игрушку, чтобы ему скучно не было, валик для ног, чтобы они постоянно были в отведенном состоянии.
Самое главное теперь проходить своевременную реабилитацию и запастись терпением. Для Никитки я готова ждать сколько угодно, потому что я уверена, что он сможет и у него получится справится со всеми трудностями на пути к восстановлению!

Новости от Юли
Всем привет! За окном дождь, очень сыро и холодно, именно такая погода, о которой я была наслышана перед приездом. Когда мы сюда приехали было очень тепло, местные жители сказали, что это впервые за все лето так жарко, в понедельник даже учеников отпустили домой пораньше из-за непривычной жары. Здесь север Германии, из окна видно море, видно корабли и порт. Мы успели даже в воскресенье прогуляться и подышать морским воздухом, а сейчас выходим только на балкон.
Никита уже покорил здесь всех медсестер, они приходят, говорят с ним по немецки, но его это не смущает, улыбается им, мурлыкает, они его гладят постоянно по головке, говорят, что он очень миленький и хорошенький. Как и любой маме, мне очень приятно такое отношение к моему ребенку.
Теперь о не очень приятном - вчера вечером Никита не мог уснуть, очень долго плакал, пришла медсестра подключить его к аппарату, который измеряет все показатели (давление, пульс и т.д.), но я ее попросила не подключать, т.к. ходила по палате с Никитой на руках. Среди ночи она все таки поставила эту прищепку на пальчик и через какое то время этот аппарат сильно начал пикать (когда кислород ниже нормы), из-за этого Никита проснулся и начались очень сильные судороги, минут 7 наверное, но мне это показалось вечностью...такого у нас давно не было. Потом в течении 3-х часов Никита просто кричал, я ничего не могла сделать, аппарат все таки отключили и только под утро он уснул. Еле дождалась переводчика, чтобы поговорить с врачом. Дома такие ночи у нас тоже частенько бывают, но здесь - впервые. Сказали в таком случае звать кого то из медперсонала, чтобы они могли посмотреть как это происходит или фиксировать на камеру. Еще у Никиты часто во время сна останавливается дыхание, мне хочется вместо него дышать в такие моменты...Эту ночь опять придется его подключать к этому аппарату, что увидеть как часто и как долго происходят вот эти проблемы с дыханием.
В 10 утра был визит физиотерапевта, она полностью осмотрела Никиту и сказала, что уже есть незначительный сколиоз, чтобы не допустить ухудшения - нужно правильно сидеть и спать ровно. Никита всегда засыпает у меня на руках, иногда спит так несколько часов, такую позу идеальной не назовеш, а как по другому его укладывать пока не знаю...Она отметила все проблемные точки, сделала себе какие то записи и в понедельник скорее всего придет к нам специалистам по ортопедическим изделиям, чтобы измерить и подогнать все под Никиту, возможно до отъезда успеют с коляской. По поводу обуви сказала, что все таки стоит ее приобрести, чтобы стопы правильно были зафиксированы и в этой обуви ставить Никиту в вертикализатор, есть все шансы, что он будет ходить, а потом все будет тяжелее исправить. Принесут прайс с расценками, чтобы можно было сориентироваться по деньгам и знать на что нам можно рассчитывать. Очень надеюсь на Ваше понимание и поддержку в этом вопросе!

Новости от Юли
Добрый день всем посетителям нашей странички!
Выходные мы провели в другом отделении, там были русскоязычные пациенты с Питера, было с кем поговорить, мальчик, кстати, тоже Никита, он школьник, поэтому помог разобраться с медсестрами, когда они хотели подключать Никите на ночь аппарат, следящий за показателями. В 7 утра нас опять перевели в невропедиатрию, только уже в одноместную палату.
На 9 часов у нас был запланированный термин, приходили уже с новой коляской, измеряли Никиту, чтобы подогнать все держатели под него. Сразу определили проблемные места, объяснили что и как они сделают, чтобы Никита сидел правильно и комфортно. Обувь нужна, чтобы он постоянно чувствовал, что есть опора под ногами и чтобы стопы выравнивались, до пятницы ее тоже обещают сделать (долго смеялись, когда я спросила какого цвета будут ботиночки). Потом все они обговорили с физиотерапевтом, а мне объяснили, как ее собирать-разбирать и т.д. Нам она будет на года 3, т.к. в длину и ширину она еще увеличивается.
В среду пойдем к окулисту. Обкалывание скорее всего завтра сделают.
Был обход врачей, я показали им видео судорог, этой ночью опять был затяжной приступ на минут 7. Пока они снижают дозу препарата, смотрят за реакцией, при выписке дадут рекомендации, что делать в случае, если судороги будут уменьшаться, или наоборот. Препараты от спастики сказали, что можно принимать длительно, если они Никите помогают. Я вижу насколько ему легче, Никита полностью расслабился, больше стало активных движений, хорошо работает ножкой, у которой подвывих, засыпает легче, днем может сам уснуть "без ручек".
Пока мы в этом отделении под наблюдением врачей.

Новости от Юли
Всем привет! Погода сегодня нас здесь побаловала ярким солнышком, поэтому ходили с Никиткой гулять возле моря.
Теперь о наших делах. Вчера опять был визит врачей, я задала вопросы, которые возникли уже в процессе обследования, получила очень подробные объяснения, какие то моменты меня расстроили, но теперь у меня есть четкая картина происходящего. Я назвала некоторые препараты, которые нам предлагали от спаек, вернее для их рассасывания, но они про них не слышали. Сказали, что эта клиника университетская, они проводят какие то исследования в научных целях и работают только с препаратами, которые доказали свое действие в конкретном случае или заболевании. Врач сегодня передал через русскоязычную медсестру, что нашел информацию в интернете об этом препарате, но он бы не рекомендовал его даже пробовать. По поводу шунтов сказал, что пока все нормально функционирует, то лучше их не трогать. Послушали Никиту, т.к. он начал похрипывать, из-за этого тяжело кушает, легкие чистые, это булькает слизь, которую он не может откашлять, поэтому делаем 4 раза в день ингаляцию.
По поводу Ботекса сказали, что есть смысл его проколоть только в случае, что после будет интенсивная реабилитация, а у нас в ближайший месяц вряд ли получится поехать в Трускавец из-за того, что там все занято.
Сегодня ездили в глазную клинику, смотрели его 2 докторов, в том числе и глав врач. Сказали, что есть косоглазие, но при этом Никита видит, только что он видит они сказать не могут, реакция на свет отличная. Здесь проводят операции по исправлению косоглазия, но пока нам рано.
После проверки зрения мы ходили к физиотерапевту, она позанималась с Никитой, показала мне много нового и нужного именно на данном этапе физических возможностей Никиты. Мне все очень понравилось, сказали, что если будут вопросы, то можно будет писать им на эмейл и они с радостью помогут, если что то не будет получаться. В основном она все делала на большом валике, Никита не сопротивлялся, сказали, что если пересылка будет стоить недорого, то они закажут и вышлют нам нужный размер для занятий в домашних условиях.
Завтра нас после обеда выпишут, будет еще прощальный визит врачей, дадут рецепт на лекарства, чтобы можно было здесь купить в аптеке на первое время, потом придут к нам в 2 часа дня на примерку обуви. Комнату в Рональде нам уже забронировали, будет находиться там до отъезда, очень бы хотелось еще прийти к физиотерапевту, но не знаю на каких условиях это будет возможно. Вот такие у нас новости на сегодняшний день, буду держать вас в курсе событий.

Новости от 30.08

Сегодня в 3 часа дня нас перевели в Рональд-хаус, Никитка был уставший, поэтому как только нам все объяснили и показали, он сразу уснул. Здесь общая для всех кухня, но нужно самим готовить, если сегодня успеем - пойдем искать ближайший магазин.
С утра был прощальный визит докторов, дали выписку, рецепт на лекарства, переводчик наш поехал в аптеку, поэтому с физиотерапевтом в это время мы объяснялись жестами, получилось очень даже не плохо. Она сказала, что нашла валик б/у, его стоимость 75 евро (новый стоит 130). Мне кажется, что в Украине это будет стоить дешевле, сейчас еще поищу в интернете, в крайнем случае - завтра можно будет дать окончательный ответ. Размеры валика примерно 1,5 м. в длину и см. 30 в диаметре, именно такой объем подходит Никите, т.к. ножки разводятся примерно настолько.
Так же с утра принесли наши ботиночки и абдуктор, который будет использоваться вместо СВОШ, т.е. когда Никита лежит или спит - ножки будут постоянно в отведенном состоянии. Обувь очень классная, удобная, это на осень-зиму, на натуральном меху, у Никиты очень сильно мерзнут ноги, поэтому их можно будет уже одевать в октябре и снимать в апреле. Все фото будут по приезду домой, зарядное от фотоаппарата осталось дома.
Еще приходили с коляской на примерку, завтра уже она будет полностью готова и упакована.
Никиту в обед попыталась покормить обычным пюре, ему это не особо понравилось, кашлял и давился пока я не намешала его с баночным. Не знаю, что они добавляют в эти готовые уже вкусняшки, но Никита их ест с большим удовольствием. Дома опять будем перестраиваться и переходить на обычную и привычную для нас еду.