Муковисцидоз

21
ноября в 5 крупнейших городах России пройдет ставшая уже традиционной акция «Не
оставайтесь в стороне!», приуроченная к Европейскому дню муковисцидоза и
призванная привлечь внимание к проблемам диагностики и лечения этого
заболевания в России. Площадкой для проведения акции стала сеть магазинов
«Детский мир» и «Бегемот». Инициаторам мероприятия
выступила Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с
муковисцидозом», спонсорскую поддержку проекту оказала компания Рош. Акцию
также поддержала известная актриса театра и кино Анна Ковальчук. 

Муковисцидоз (МВ) – это самое
распространенное генетическое заболевание, которое передается только по
наследству и проявляется в младенчестве. Сегодня в России зарегистрировано 1509
больных детей с таким диагнозом, но их реальное количество намного больше. До
введения в 2007 году неонатального скрининга на МВ на одного
зарегистрированного ребенка приходилось от 10 до 100 незарегистрированных
детей. Только 32% из них доживали до 18-летнего возраста. При своевременной
постановке диагноза и правильном лечении их жизнь можно продлить до 30-40 лет и
больше.

В рамках Дня муковисцидоза в 5 российских
городах - Москве, Санкт-Петербурге, Ярославле, Екатеринбурге и Казани покупателям
сети магазинов «Детский мир» и «Бегемот» и будут бесплатно раздаваться синие
браслеты с надписью «Что такое муковисцидоз?» и адресом сайта о МВ в России (www.cfhelp.ru), а также брошюра с информацией о заболевании. Более
детальную информацию об акции и местах её проведения можно узнать на сайте www.cf-rf.ru.

Целью акции является информирование
родителей о проблеме МВ для выявления незарегистрированных больных и оказания
им необходимой медицинской помощи. Также организаторы намерены донести до
общественности информацию о причинах и последствиях заболевания и попытаться
разрушить стереотипы о неполноценности и обреченности этих детей.

Ирина
Мясникова, председатель межрегиональной общественной организации «Помощь
больным с муковисцидозом»:
«Для нас важно донести до общественности достоверную информацию об этом
тяжелом заболевании и его симптомах. Среди детей, родившихся до введения
общероссийского неонатального скрининга, остается большой процент с
невыявленным до сих пор диагнозом «муковисцидоз». И чем раньше мы обнаружим
таких детей, тем быстрее сможем оказать им необходимую медицинскую помощь и
соответственно попытаться продлить жизнь. Также в этот день хочется разрушить
мифы, которые сложились вокруг заболевания. Дети с таким диагнозом умные и
талантливые, а главное их болезнь не инфекционная, как многие думают.
Единственное, что отличает их от сверстников – это вынужденная мера принимать
каждый день лекарства».

К акции поддержки больных детей с
диагнозом «муковисцидоз» присоединится известная
российская актриса театра и кино, заслуженная артистка России Анна Ковальчук.
«Я с удовольствием поддерживаю эту акцию,
понимая всю ее социальную значимость. Необходимо постоянно напоминать людям о
таком заболевании как муковисцидоз. И мне приятно осознавать, что я внесу свой
небольшой вклад в это полезное дело. Совместными
усилиями мы сможем оказать детям с таким диагнозом необходимую помощь, которая
позволит им вести полноценный образ жизни».

Кроме того, в преддверии дня
муковисцидоза, с 16 по 19 ноября в Российской академии государственной службы
при Президенте Российской Федерации состоится XX Национальный конгресс по
болезням органов дыхания, где ведущие пульмонологи и педиатры страны обсудят
проблемы диагностики и эффективного лечения МВ.






Информация о
муковисцидозе

 

Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз
– это самое распространенное генетическое заболевание, которое передается
только по наследству. Название «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucos (слизь) и viscidus (вязкий): при этой болезни поражаются
железы, производящие секреты – слизь, слюну, пищеварительные соки, пот, желчь.
Поэтому в первую очередь страдают органы, в которых есть слизистые оболочки и
производится наибольшее количество секрета – это легкие, бронхи, желудок,
кишечник, поджелудочная железа, печень. Когда нарушается работа желез, слизь
становится густой, вязкий секрет скапливается и в органах постепенно
формируется хронический воспалительный процесс. Такое воспаление может
произойти в любом из перечисленных 
жизненно-важных органов или в нескольких одновременно. Если оба родителя
являются носителями гена муковисцидоза, их ребенок может заболеть. Муковисцидоз
проявляется в первые годы жизни.

 

Признаки муковисцидоза:


нестабильная
работа кишечника;
отставание
в весе, возможное даже при хорошем аппетите;
часто
повторяющиеся бронхиты и/или воспаление легких;
продолжительный
приступообразный кашель;
одышка;
хронический
гайморит;
утолщение
кончиков пальцев на руках и ногах (так называемые "барабанные
палочки") и уплощение ногтей (так называемые "часовые стекла");
соленый
привкус кожи, кристаллики соли на коже.

 

Всех
этих проявлений у ребенка с муковисцидозом может и не наблюдаться. Но если есть
хотя бы два из них, врач посоветует пройти проверку на муковисцидоз. Болезнь
диагностируется с помощью так называемой «потовой пробы», в ходе которой
определяется концентрация хлорида натрия. Проба непременно должна проводиться
повторно – 2-3 раза, а диагноз должен быть подтвержден генетическим анализом,
который сдает вся семья. Специальная диагностика и подготовка родителей, у
которых обнаружен ген муковисцидоза дает почти 100% шанс рождения у них
здорового ребенка.

 
Сообщение отредактировал. Реклама на сайте, только через рекламную службу. Редактор Captain Barbossa.