Очень срочно нужны советы!!

Татьяна,Нейрон...надеюсь на твои советы очень....

Цитата
сффетик: первое сделали узи...клапан открыт..сказали пока ждать...не оперировать...потом их перевели так как в Балашихе не было кардиохирурга..второе узи показало,что клапан расширился...стали готовить к операции...сегодня должны были оперировать...но сделали узи и сказали, что клапан сузился..но мальчик стал отекать сейчас..перевели на ИВЛ..говорят почки теперь..

ага ну вот... главное как выяснилось спросить. Ибо на информации держится мир.
Что предлагают врачи?

Цитата
Veнера: таких клиник ИМХО даже в Москве нет

Да ладно... есть.
Надо смотреть что с почками, где могут помочь-эту информацию дадут врачи и либо нефролога на консультацию либо дите переводить.
Активнее бороться!

Цитата
Нейрон: Да ладно... есть. Надо смотреть что с почками, где могут помочь-эту информацию дадут врачи и либо нефролога на консультацию либо дите переводить.

ну если есть, тогда да, надо узнавать....

сейчас предлагают процедуру по восстанавлению работы почек..гемодиализ....ему в животик трубочки вставили...и какое-то лекарство гоняют вроде...
пока больше ничего....

как нам себя вести?? ждать только...

Цитата
Нейрон: Там скорее всего все новая патология присоединяется-недозрели все органы, вот и сбоят.

в том и дело скорее - не говорят диагноз, потому что неясен, а не потому что врачи = злодеи, какое дать заключение, если, например, дюжина гипотетических диагнозов и все под вопросом? и если  трижды переводили в разные клиники - это не обязательно отфутболивают, а если это произошло в 3 недели - это не значит быстро пинают. Напротив, это может быть тщательным и интенсивным диагностическим процессом. Диагностика у взрослых далеко не во всех случаях проста, у детей сложнее, ну а неонатологи - микропедиатры они вообще работают где-то на грани фантастики...
Татьян, ну вот скажи -а! сказала уже, что не бывает чтоб диагноз скрывали, когда он определен.

Цитата
сффетик: как нам себя вести?? ждать только...

Свет, теперь только ждать до пн. Гемодиализ штука такая, не быстрая и сложная.  а потом как Татьяна советует. Добиваются пусть заключения, выписки, чтобы было ясно какую больничку и доктора искать. Филатовский центр у Вас, кстати, очень хороший. Там оборудование для деток оч хорошее.

Господи Иисусе....
прям, не смогла сдержаться
Извиняюсь, что ничего толкового в посте не могу написать.
Но хочется поддержать ребёночка! (такая крошка и уже с трубками в животе)

Дай Бог ему сил выкарабкаться, выздороветь, восстановить здоровье! Пусть всё хорошо будет!

Цитата
сффетик: как нам себя вести?? ждать только...

Ждать да. Это плохо... гемодиализ уже... конечно надо использовать все что возможно, но уже и до гемодиализа блин дошло....
Жаль. Сразу говорю, прогноз скорее неблагоприятный, хотя у деток очень сильная адаптация, но у этоголяля с ней проблемы. Недозрел малыш.

Цитата
owl: Татьян, ну вот скажи -а! сказала уже, что не бывает чтоб диагноз скрывали, когда он определен.

Подтверждаю да.
Дай бог да...

Нейрон © 
Тань, к сожалению бывает........ у меня у подруги три года назад было пока до зам. председателя правительства не дошли врачи с мамой не разговаривали............. всяко бывает

держитесь, ляле здоровья!

Гемодиализ это очень серьезно для такого маленького малыша. По поводу этой процедуры мне рассказывал реаниматолог из детской реанимации. Но надо надеяться на лучшее. В реанимации мне говорили,что и такие детки выживают. Я думаю ,что врачи делают все возможное. В каждой реанимации есть часы ,когда можно прийти и поговорить с дежурным врачом -реаниматологом. Больше его о состоянии ребенка никто не скажет,так как он всегда рядом. Надо идти и разговаривать с этими врачами. Но у них принцип никогда не давать надежду. Поэтому ко всем словам относиться спокойно и не впадать в истерику. Как только ребенку станет лучше,то его можно будет посещать.

Гемодиализ - это не процедура по восстановлению работы почек. У меня муж на гемодиализе. Это замещение почек. Когда почки сами не справляются. Не факт, что они будут работать нормально. Искуственная почка - это ужасно. В любой момент может начаться отек легких, мозга и т.д. Прочитала всю темку - лялю жаль несказанно, а маму еще больше. Попали после роддома в детскую хирургию. Там в соседней палате был малыш недоношенный, тоже 7-ми месячяный. Он жил в спец камере, типа барокамеры, там спец кислород поступал, температура всегда одинаковая. МАма только иногда ее открывала при необходимости. РЕбенок крошечный, везде трубки - в носике - кушал через зонд, в ручках, все бинтами перевязано. Какую-то паталогию оперировали, потом их дальше отправили. Они очень долго лечились. До сих пор вижу этого малыша перед глазами. Совсем крошечка, а столько перенес. У него даже сил плакать не было. Мама месяц практически не спала. Куда от такого крохи отойдешь...

Цитата
клюква С: У меня муж на гемодиализе.

У взрослых и деток все чуть по разному.
Это замещение, да. Но если для взрослых это часто практически означает приговор и ожидание пересадки, то жетки спрыгивают. Особенно новорожденные. Там такая адаптация...

спасибо всем за советы и просто добрые слова...
буду очень-очень надеяться на то,что Никита справится...
как будут новости отпишусь вам.....
а маму да жалко очень.. трудная судьба..8 лет пытались заберементь..еле-еле получалось..думаю ЭКО...и трое деток умерли у неё...первый раз была двойня..никто не выжил...и сейчас вот так всё опять....
сама после кесарева тоже не ест..не спит...в больничке тут лежать с малышом нельзя..ездит каждый день..а её кесарили..говорит шов разошелся.. но не будешь ведь дома лежать,когда сынок в больничке....
за что такие испытания....

сффетик ©
сил мамачке и больших сил малышу

сил, здоровья и терпения мамочке. малышу главное поправиться побыстрей. Держитесь. Конечно, слова общие очень, но на самом деле страшно это все, я за вас тож буду кулачки держать, а главное за малыша