Неужели все-таки это судороги??? Вопрос врачам.

Моему ребенку полтора, непростая неврологическая патология в анамнезе, лежали много по больницам до 8 месяцев, дома пьем сирдалуд, глиатилин (противосудорожные препараты не пьем, инвалидность не ставят).
С рождения одной из проблем было "нарушения сна", были подозрения на "миоклонию засыпания", но при ЭЭГ-видеомониторингах (делали дважды) не была зафиксирована эпи-активность. Врачи меня уверяют, что судорог у ребенка нет. А теперь, о том, что именно меня беспокоит:
Ребенок при засыпании ведет себя необычно, примерно месяцев с 6 может засыпать только в одном положении - лежа на животе, на большой подушке, уткнувшись в нее лицом, вытянувшись, вытянув ручки вперед, напрягается всем телом (включая пальцы и стопы) с переодичностью в несколько секунд, дышит очень прерывисто. Кроме того, в это время не сглатывает слюну, она прям льется, и когда долго не может заснуть - мается вся подушка мокрая! (не хрипит, пены нет)
Находится в общем-то в сознании, и если позвать- поворачивается, и смотрит с интересом, а если почти заснул - кричит, как будто режут, НО ВЕДЬ РЕАГИРУЕТ! А потом последний раз напрягается, и вытянувшись, ослабевает, поворачивает голову на бок, и сопит уже спокойно. Голова при этом часто мокрая от пота.
Конечно, это уже не те проблемы, что были раньше, но ЧТО ЖЕ ЭТО ТАКОЕ???
прошу помочь мне советом, думала, что и это с возрастом пройдет, но ведь абсолютно без изменений, а сейчас, когда спать укладывала, прям жалко до слез, и душа болит... и страшно немного ...реву

Я ваше письмо в личку к Сото направила..... Не расстраивайтесь.....

Я не знаю, что за состояние вы описываете. Судя по вашему письму вы уже консультировались с эпилептологом. Более достоверного метода исследования, чем ЭЭГ-видеомониторинг, в диагностике эпилепсии нет. Любой врач, прочитав ваше сообщение максимум что сможет посоветовать - ещё раз очно обратиться к эпилептологу.

О, сорри Вы незарегиная.
Зарегтесь, тут много у кого поддержку и понимание найдете!

Спасибо.
Да я не отчаиваюсь, наоборот, троих бы выходила за это время. Так, чего-то накатило опять, не знаю уж, куда податься... у эпилептолога были, пока без видимых продвижений.

Может быть порекомендуете кого-нить? А то автор уже была......

Жалко малышика, напишите в личку Soto, он детский невролог, знает о чем речь...
Раз уже лучше, не плачьте, лялики настроение мамы очень чувствуют, держитесь!

Думаю, давно бы прописали противосудорожные, если бы были бумажки-доказательства-исследования, а так если ЭЭГ в пределах нормы, то вроде как и оснований для такого лечения нет... не знаю я, уже пыталась сама это все на видеокамеру заснять, так ведь любопытно дитю, чего это такое у мамы? и что это она там прячет:)? А кусочком попыталась заснять, так вроде кажется, что просто ищет место как поудобнее заснуть, и мается -заснуть не может. там ведь ни слюни, ни глазки, ни дыхание не видно, не слышно.
Вот снова голову ломаю, в понедельник снова буду записываться.
Кто знает, есть ли у Сулимова платный прием, или лучше снова к эпилептологу?

Вы задаёте вопрос - не судороги ли описываемое вами состояние ребёнка при засыпании(
При этом вы пишите
"Находится в общем-то в сознании, и если позвать- поворачивается, и смотрит с интересом"
"пыталась сама это все на видеокамеру заснять, так ведь любопытно дитю, чего это такое у мамы? и что это она там прячет"
Т.е. ребёнок во время этих эпизодов сознания не теряет, регарует на обращение к нему и даже наблюдает за происходящим? Если это так, то это не судороги.

я зарегистрировалась, буду благодарна любым советам по делу:)

Это может быть и психосоматическое, функциональное расстройство, почему обследование ничего и не показывает. В таких состояниях ребенка может отражаться что-то из эмоциональных состояний родителей, а может быть и прародителей.

Кстати, ребенок так вытягивается при засыпании и днем и вечером или есть какая-то разница? Это происходит всегда при засыпании или бывает и по-другому?

И что можете сказать насчет неврологических или сосудистых проблем у мамы-папы, бабушек-дедушек ребенка?

Дайте адрес электронный или зарегистрируйтесь, напишу Вам

не могу зарегистрироваться, сейчас еще раз попробую
напишите пока, пож-ста, сюда: playerz@E1.ru

1. Вечером (на мой взгляд, из-за большего возбуждения) такое состояние выражено ярче, то есть труднее уснуть. Днем ребенок спокойнее, и легче засыпает. Опять же когда вечером уж сильно-сильно устанет-легче.. Стараюсь не трогать лишний раз, даже часто вижу, что хочется ему вот так "повытягиваться", какой-то сонно-капризный., а после всего снова играет спокойно. А в общем-то сейчас такое состояние всегда при засыпании (99%). раньше было и до 20 раз за день, из них раза 3 засыпал, бывали дни и без этого, раз на раз не приходится, а четкую закономерность выявить не могу, могу как то связать с похолоданием-снегом, и перевозбуждение-сменой обстановки. В такие дни у нас еще икота-рвота обостряется.
Вообще "гипервозбудимость" нам писали всегда, на мой взгляд сейчас ребенок очень адекватный, практически не отстаем, а кого и опережаем, характер, конечно, свой есть, но сейчас думаю термин "гипервозбудимость" можно не упоминать. (Почему так подробно об этом пишу, эпилептолог также не исключала какую-то связь с нашей гипервозбудимостью...) а до этого прописывали даже реланиум, пили 2,5 мес.-результаты положительные (не закидывайте сразу помидорами, стало легче самому лялику).
2. Про эмоциональное состояние родителей - не скажу, что спокойны, как удавы, но и не патология. Дома обстановка семейная, отношения с мужем супружеские, добрые, ребенок желанный и любимый, материальных проблем тоже особых нет.. была очень тяжелая беременность, с отслойкой, ФПН, АФС, гипоксия, сохранялась все 9 месяцев, при рождении услышала слова: "ООООЙ! какие мы незрелые!" После роддома лежали в обоих АПН-нах, 5-ке, не могу здесь всего писать, извините.

4. Сосудистые проблемы есть у меня - (антифосфолипидный синдром, причем я эту бяку чуствую, свертываемость уж слишком большая)

была очень тяжелая беременность, с отслойкой, ФПН, АФС, гипоксия, сохранялась все 9 месяцев, при рождении услышала слова: "ООООЙ! какие мы незрелые!" (с)
Ну прямо все как у нас и диагнозы примерно такие же. Тлько сказали:"Мозг неразвит". Процессы возбуждения преобладают над процессами торможения во много много раз. Не спали лет до трех вообще - по 20 мин. и только на руках калачиком. При засыпании судороги, глаза закатывались, слюна рекой. И сейчас диагноз эпи-синдром так и не снят, засыпаем кошмарно, страшные головные боли. Когда обследовали в ОММ, высказали предположение, что это последствия АФС. Сейчас проверяем, пытаемся скоректировать. + еще гормональные проблемы вылезли года в 4. Девушке моей 8лет, а выглядит лет на 10-11 и сопутствующие проблемы...