Помогите Насте победить приступы и жить без боли.

ВНИМАНИЕ ВСЕМ!!! СЕГОДНЯ ВЕЧЕРОМ МОЮ КАРТУ ХОТЕЛИ ВЗЛОМАТЬ МОШЕННИКИ,МНЕ НА ТЕЛЕФОН ПРИШЛО БОЛЕЕ 50 СМС С ПОПЫТКОЙ ВЗЛОМА,ВСВЯЗИ С ЭТИМ Я ЕЁ ЗАБЛОКИРОВАЛА,ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ НА ЭТОТ НОМЕР ПРОШУ ДЕНЬГИ БОЛЬШЕ НЕ КЛАСТЬ,ТАК КАК ЭТОГО НОМЕРА УЖЕ НЕ СУЩЕСТВУЕТ,СПАСИБО ЗА ПОНИМАНИЕ,Я ОБЯЗАТЕЛЬНО ЗАВЕДУ НОВУЮ КАРТУ,А ВАС ГОСПОДА МОШЕННИКИ ХОЧУ РАССТРОИТЬ У МЕНЯ НЕ КОГДА НА КАРТЕ НЕ БЫВАЕТ ДЕНЕГ,ТАК КАК БАНКОМАТ РЯДОМ Я СНИМАЮ КАЖДЫЙ ДЕНЬ,ТАМ БОЛЬШЕ 50 РУБЛЕЙ НЕ КОГДА НЕ БЫВАЕТ,КАК У ВАС ПОДНИМАЕТСЯ РУКА У БОЛЬНЫХ ДЕТОК ВОРОВАТЬ,БОГ ВАМ СУДЬЯ....

Здравствуйте дорогие друзья,вчера с картой сбербанк расстроилась и новости наши не написала...
Вчера я ездила к Татьяне она организатор Дети без границ,я подавала заявление насчет лекарств что нам не дают,у Татьяны тоже ребенок инвалид мальчик такой хороший у него интелект полностью сохранен,меня поразила он в компьютер умеет играть,в ноутбуке играет двумя мышками и у него так это здорова получается,хотя движение у него ограничены,я к чему это все пишу,к тому что если очень сильно захотеть все получится.
Настюшка с ложечки кушает хорошо,да она научилась пальчики засовывать в ротик,может для вас это покажется плахой привычкой или еще там как-то,но для нас это достижение что она так умеет,игрушки держит рассматривает,но пока не умеет греметь ими ,но нечего скоро научимся)))
Гулит она так здорова,а да ещё стала когда к ней подходишь она ножками отталкивается и начинает громка смеяться и что-то говорить меня это так радует)))
Вертикализаторе почти не плачет,может стоять долгое время,но ножки так и дрожат(((
Фотогрофий так много,все не как фотошопом не сделаю,но обещаю как будет всемя обязательно выложу.
Дорогие друзья помогите нам попасть на лечение,ведь врачи говорят до 3-4 лет самое эффективное лечение,потом будет сложнее,конечно и после 4 поддаются лечению,но потом все сложнея.....


06.09.2012 на билайн:300рублей,большое спасибо.
06.09.2012 на карту сбербанк:60рублей,большое спасибо.
07.09.2012 на билайн:100рублей,большое спасибо.
07.09.2012 на карту сбербанк:1000рублей,большое спасибо.
08.09.2012 на билайн:200рублей,большое спасибо.
От всего материнского сердца,большое вам всем спасибо.


Боже великий! Силы Небесные! Силы природные! Силы земли воды света и воздуха! Силы животворящие и исцеляющие! Прибегаю к вам молю вас о помощи спасите-исцелите дитя моё от боли болючей, от слезы слезучей от противного, от нечистого, от темнущего. Исцелите дитя мое от всех болезней, дайте силы ему и здоровья творящего дайте то ему в чем нуждается силы небесные! Очистите дитя мое от черного глаза, от лукавого сглаза, от изуроков, от прикосов, от проклятия. Дайте сил ему и водицы целебной вдохните в него животворный дух дух здоровье несущий дух болезнь исцеляющий! Пусть роса божья очистит дитя мое пусть ветер небесный болезни выгонит пусть свет Господний защитит его от всех страстей, злых напастей. Боже великий! Силы небесные! Припадаю к стопам твоим и молю тебя о помощи прими молитву мою услыши душу мою помоги спаси исцели дитя мое раба божьего Анастасию верю в силу твою верю в любовь твою верю в спасение! Во имя Отца и сына и святаго духа! Аминь! Аминь! Аминь!

Новость от 12 .09.2012

Здравствуйте дорогие наши друзья,у нас все нормально,правда тут недавно газики нас всю ночь мучали,Настенька не переносит картошку с молоком,обычно мы кушаем пюре со сметаной ей очень нравится))) Вот наше меню на весь день ,Настенька очень похудела может я не так её кормлю... мы начинаем св 5 утра (депакин сироп так пили и Настенька просыпается теперь сама и просит кушать) каша овсяная в 8-9 каши разные в 11 фрукты_ в 13 суп в 15 творог или йогурт в 18 котлеты,мясо или рыбу и гарнир(картошка,свекла,кабачки,морковь) в 21 каша овсяная все по 200грамм больше она не ест,такая худышка стала,очень переживаю..... Сегодня звонила в здравоохранение,думаю вы догодались что они ответили,как всегда((( Пошла сегодня в аптеку и купила актовегин и магний сама,устала я от них,правда она сказала вечером позвонить ,но я закрутилась и не позвонила,но все ровно я им не скажу что купила лекарства,пусть думают,думаю может ДЕТИ БЕЗ ГРАНИЦ помогут


новость от 16.09.2012

Здравствуйте,дорогие друзья. У нас хорошая новость хороший человек Настеньке положил почти 30тысяч рублей на яндекс,спасибо вам огромное за вашу помощь,и всем огромное спасибо что приближаете Настеньку к нашей мечте быть здоровой. Настюшка чувствует себя нормально,завтра начинаем курс актовегина,договорились с медсестрой с 9 часов ,взяла также направление на анализы.



новость от 17.09.2012

Здравствуйте,дорогие друзья,сегодня был сумасшедший день,проснулись пошли Настеньке сделали укол в поликлинике,беднинькая как она сильно плакала,благо что уколы через день,пришли я позанималась с Настенькой и поехала в Куровскую,да забыла написать салон Лилия поставили Настенькины ящички в Куровской,так я сегодня переклеивала фото на ящичек спасибо огромное хозяйки салона Екатерины. И Алины огромное спасибо это она договорилась с Екатериной,всех вам благ,что не остались в стороне нашей беды. Завтра едим в Москву заказывать тутора,я уже писала что Алеся и Александр согласились нас отвезти в Москву,огромное вам спасибо за такую большую помощь,даже не знаю чтобы мы делали,всего вам хорошего. Также сегодня заходила в здравоохранение,пришла я туда так Елена Борисовна разговаривала по телефону,поговорила я стояла возле кабинета,я сказала что я Полежаева по поводу лекарств,она так недовольно и говорит что же сегодня за день??? пошла куда то сходила зашла в кабинет и я за ней зашла и села,она стала кому то звонить что то перебирать,как будто меня нет!? ладно я сидела и смотрела на этого человека и мне было противно что я живу в этой стране где люди ставят выше себя,где без денег ты не кому не нужен,как будто я сидела и с её кармана просила эти лекарство...просто сидела и ждала когда же на меня обратят внимания,она небрежно записала нас в журнал и говорит лекарств нет,я сижу и говорю напишите мне это на бумагу чтобы я могла обратится к Тропиной Людмилы Ивановны,тут голос и взгляд обратился в милость,то не было вообще не чего,а тут где то нашли креон,хотя минуты назад его вообще не было,ВСЕ ХВАТИТ...послезавтра напишу Тропиной,тянула верила что все таки дадут,а им наплевать на нас ,креон в марте дали последний раз,дюфалак в декабре А ещё мне тут Людмила из огранизации Детей инвалидов предлагала подать в суд на врачей кто роды принимал я отказалась...бог им судья,я просто Букину Галину Сергеевну видеть не хочу...просто НЕ ХОЧУ,она перед богом ответит если виновата,а по судам просто мне сил не хватит на Настеньку.



новость от 19 .09.2012


Здравствуйте дорогие друзья,вчера мы ездили заказали тутора,спасибо Олеси и Александру что отвезли нас в Москву. С Настюшей занимаемся каждый день,правда последние время она ленится не хочет заниматься,но в ванной обожает купаться,сегодня даже заплакала когда я её забрала из ванной. Вчера когда мы заказывали тутора,нам подарила тутора большие б.у на размеров 5-6 больше нашего ,сказала пока я шью ,носите эти хотя бы так как Настя носочки тянет,со стопами все в порядке,славу богу так сказала Елена Александровна(это мастер которая будет шить нам тутора) Сегодня звонила в здравоохранение все без изменений( Дорогие наши друзья нас 7600человек каждый положит Настеньке по 40 рублей и Настенька поедит на лечение ,в клинике Настеньке помогут избавится от боли,храни вас всех бог.



10.09.2012 на билайн:140,25рублей,большое спасибо
12.09.2012 на билайн:50рублей,большое спасибо.
13.09.2012 на мегафон:100рублей,большое спасибо.
13.09.2012 на мегафон:100рублей,большое спасибо
13.09.2012 на яндекс:14925рублей+14925рублей спасибо вам огромное за вашу помощь Настеньке.
15.09.2012 на мегафон:100рублей,большое спасибо.
15.09.2012 на билайн:200рублей,большое спасибо
15.09.2012 на билайн:100рублей,большое спасибо
.17.09.2012 на яндекс:500рублей,большое вам спасибо.
17.09.2012 на билайн:300рублей,большое вам спасибо.

17.09.2012 на на мегафон:1000рублей,большое спасибо.
18.09.2012 на билайн:150рублей,спасибо большое.
18.09.2012 на билайн:500рублей,спасибо большое.
18.09.2012 на мегафон:350рублей,спасибо большое.
Спасибо вам дорогие за вашу помощь.

20/09/2012

Не снимают про них сериалов, ведь они не в формате каналов, и не пишет про них интернет, их совсем вроде как бы и нет... Я кроху свою на качелях качаю Малышка смеется восторженно звонко Льняные кудряшки от ветра взлетают И радостно сердцу от счастья ребенка…. А где-то, а где-то в больничной палате Такая же кроха, немного постарше, Трясется, при виде сестрички в халате, И плачет от страха. Уколы… Массажи… У мамы сжимается сердце от боли: За что ее солнышку эти мученья? В отчаянье падают руки безвольно, И лютою стужей терзают сомненья: А вдруг не получится? Вдруг не поможет Забота врачей? Или что-то случится, И денег собрать на леченье не сможет? Осталось лишь верить, любить и молиться О чуде, о помощи маленькой крохе - Желать ей здоровья, терпенья и силы, Чтоб жизнь не затихла на слабеньком вдохе, Чтоб умной девчушка росла и красивой. Чтоб ручки окрепли и слушались ноги, Чтоб страшный диагноз не стал приговором, Чтоб звонко малышка смеялась в восторге И глазки ее не смотрели с укором. Как трудно беду одолеть в одиночку! Но мама малышки все силы положит, Стараясь спасти свою крошечку-дочку… Киваем сочувственно: «Бог ей поможет » А мы? Что же мы? Оскудели ли души? Сердца ль зачерствели? Забыли ли «Слово»? Иль все, как один, стали вдруг «неимущи»? Иль просто боимся мы горя чужого?



21/09

Наши детиумирают – Не от болезней, Наши дети умирают – Из-за нас…. Мы глаза отводим – Чтоб не плакать, Чтоб других не видеть- Детских глаз…. А в них – Боль, печаль и удивленье.. В них – Бескрайнее, покорное терпенье… В них – простого чуда ожиданье – ГОСПОДИ, ПОШЛИ НАМ ИСЦЕЛЕНЬЕ…. Это чудо надо делать ВМЕСТЕ, Это чудо требует СЛИЯНЬЯ – Чтоб ЛЮБОВЬ ЗЕМНАЯ, ЧЕЛОВЕЧЬЯ – Встретилась с БОЖЕСТВЕННЫМ ДЫХАНЬЕМ…. Что ж мы, ЛЮДИ, духом обнищали – И чужая БОЛЬ нам не больна? Деньги нам ДЕТЕЙ дороже стали? Каждой ЖИЗНИ есть теперь ЦЕНА?.. И в покое – СТРАШНОМ, РАВНОДУШНОМ – НЕ - смотреть! и – НЕ переживать! С головой накрывшись – (пусть, что ДУШНО!) Жизнь свою – тихонечко ПРОСПАТЬ?!!.... Вспомнит ли душа твоя – О ГЛАВНОМ? О ЛЮБВИ? О ВЕЧНОМ? О СПАСЕНЬИ? И заплачет в крике покаянном – ГОСПОДИ, ПОШЛИ НАМ ИСЦЕЛЕНЬЕ…. Настенька хочет жить без боли.....


23/09

Здравствуйте,дорогие друзья! У нас все по прежнему,делаем уколы,занимаемся,такая болтушка она стала, верней гулит много. Прямо что-то рассказывает,особенно бабушке, наверное, жалуется, что мама заставляет заниматься. Муж привез попугаев. Когда родилась Настенька мы их отдали на время,сейчас забрали. Саша от них в восторге,а от пения Настенька начинает смеяться)


2/10
Здравствуйте,дорогие друзья,прошу прощение за долгое отсутствие в группе. Настюшки сделали уже 7 уколов актовегина мы ходим в поликлинику нам делают уколы через день,как она бедная плачет прям сердце сжимается от боли,сегодня также сдали кровь,сначала пошли сделали укол она очень сильно заплакала,а потом кровь пошли сдавать так когда брали кровь она доже не заплакала. С лекарствами тишина ,я написала Тропиной.пока она не ответила,сегодня опять купила лекарство магний жидкий,креон,депакин заканчивается,мы сейчас пьем хроносферу нам на месяц нужно 1800рублей только на депакин,а государству наплевать на наших детей,был день города в дулева мы здесь снимаем квартиру и с балкона очень хорошо видно салют,я первый раз задумалась сколько денег улетела в воздух,5 минут счастья, а детям возможно шанс выжить,конечно праздник тоже нужен,но и детям нужны лекарство. Настюшка болтушка токая стала сегодня у неё получилась слова нельзя,и мама моя слышала,я считаю это не случайно у Насти вышла,как я благодарна своей мамочке за её помощь,как она мне помогает,она приезжает к нам из Ростовской обл,она обожает Настюшку) Саша стал целовать Настю подходит и целует её,может слюньки аккуратно вытереть,а иногда ляжет рядом и разговаривает,конечно иногда хочет тыкнуть в глаз,так что глаз до глаз за ним,они не на секунду без присмотра не остаются,на днях занималась с Настей и поставила её так Саша подбежал к ней такой радостный бросил в неё мячик хотел с ней играть,я если честно прослезилась,Настенька обязательно будет играть с Сашей в мячик я верю в это. Спасибо дорогие друзья что вы с нами.
4/10

Здравствуйте,дорогие друзья. Настенька заболела уже 2 дня болеет температура,сопли. Капризничает,очень плохо спит(((


7/10

Здравствуйте,дорогие друзья. Сегодня Настеньке легче,температуры нет,славу богу,но сопильки все ровно есть( Веселенькая стала не много сегодня,да забыла написать,Настюша уже неделю играет с музыкальной игрушкой,я вижу она стала понимать что нужно нажимать,конечно ей это удается с трудом ,но она старается. Тонус в теле чувствую увеличивается,наследующий недели массажиста приглашу чтобы пройти курс массажа. Спасибо дорогие друзья что вы с нами.



18/10

Здравствуйте дорогие друзья. Была проблема с компьютером сейчас все в порядке . В понедельник предыдущий ездила в Москву хотела взять квоту отказали,сказали не финансируем( Настенька стала капризничать чаще все её не устраивает,стала в положении лежа немного приподниматься на несколько сантиментров. Сегодня ходили гулять до магазина доехали нормально,а вот обратно плакала,верней не плакала ,а показывала что она чем то не довольна,когда у неё что то действительно болит она плачет совсем по другому... в этом году мы наверное не попадем в клинику,дорогие наши друзья у нас в группе более 8000 участников помогите Настюши жить без боли,храни вас всех бог. У НАСТЕНЬКЕ ПОЯВИЛАСЬ КАРТА СБЕРБАНК НОМЕР КАРТЫ 4276 8400 8037 4406


21/10

Здравствуйте дорогие друзья,Настенька 2й день плачет зубки лезут,сегодня даже пришлось дать нурофен,она 2 дня очень сильно плачет,особенно вечером перед сном,плачет так что аж вся мокрая становится,,,недавно уснула,после нурофена(((


сегодня новости


Здравствуйте,дорогие друзья. Настюшка ооочень капризничает из-за зубиков,сегодня еле заснула у меня на животе,она маленькая очень любила так спать,до сих пор ей так очень нравится) Вчера ездила в наше здравоохранение в Орехово-Зуево,все обещают лекарство,депакин правда выписали,а с остальными лекарствами пока тишина уверяют все что скоро будут поставки,ещё так вежливо врут в глаза это все длится с января и все им не как не поставят эти лекарство,а вы как хотите так и живите без лекарств. Спасибо дорогие друзья что присоединяетесь,приглашаете своих друзей,помогаете Настеньке,но сейчас сбор идет очень медленно,дорогие друзья Настюша ждет вашей помощи,может что-то придумаем вместе чтобы побыстрей собрать всю сумму,собираюсь опять в фонды написать,ещё придумала раздавать листовки,только проблема печатать негде. Дорогие друзья,кто готов помогать с распространением листовок пишите в личку,вы можете также приглашать своих друзей,ставить класс на темы чтобы больше людей узнали про Настеньку ,от всего материнского сердца огромное всем спасибо.

02.10.2012 на билайн:400рублей,большое спасибо.
02.10.2012 на мегафон 100рублей,большое спасибо.
03.10.2012 на билайн:150рублей,большое спасибо.
04.10.2012 на билайн:100рублей,большое спасибо.
04.10.2012 на билайн:200рублей,большое спасибо.
04.10.2012 на билайн:150рублей,большое спасибо.
05.10.2012 на билайн:50рублей,большое спасибо.
05.10.2012 на билайн:2000рублей,большое спасибо.
05.10.2012 на билайн:100рублей,большое спасибо.
05.10.2012 на билайн:1000рублей,большое спасибо.
09.10.2012 на билайн:100рублей,большое спасибо.
10.10.2012 на билайн:200рублей,большое спасибо.
11.10.2012 на билайн:103,40рублей,большое спасибо.
11.10.2012 на билайн:150рублей,большое спасибо.
12.10.2012 на билайн:50рублей,большое спасибо.
12.10.2012 на билайн:500рублей,большое спасибо.
13.10.2012 на билайн:500рублей,большое спасибо
14.10.2012 на билайн:100рублей,большое спасибо.
14.10.2012 на билайн:100рублей,большое спасибо.
14.10.2012 на билайн:200рублей,большое спасибо.
14.10.2012 на билайн:150рублей,большое спасибо.
14.10.2012 на яндекс:500,01рублей,большое спасибо.
17.10.2012 на билайн:1000рублей,большое спасибо
18.10.2012 на билайн:300рублей,большое спасибо
18.10.2012 на билайн:150рублей,большое спасибо


СУММА К СБОРУ:671140(евро считала по 42 рубля)
СОБРАЛИ;357060,18+8353,41руб=365413,59рублей
у волонтера Екатерины 299гривен(1196рублей)+296,5гривен(1186руб)
ОСТАЛАСЬ СОБРАТЬ311697,82рубля-8353,41руб=303344,41руб.
Спасибо дорогие друзья за вашу помощь.

19.10.2012 на билайн:200рублей,большое спасибо
19.10.2012 на билайн:330рублей,большое спасибо
19.10.2012 на билайн:100рублей,большое спасибо
19.10.2012 на карту сбербанк:500рублей,большое спасибо
20.10.2012 на билайн:500рублей,большое спасибо
21.10.2012 на карту сбербанк 100рублей,большое спасибо
22.10.2012 на яндекс 99 рублей,большое спасибо
23.10.2012 на билайн:100рублей,большое спасибо
23.10.2012 на билайн:100рублей,большое спасибо
24.10.2012 на билайн:100рублей,большое спасибо



новости сегодня
Здравствуйте дорогие друзья. Мы воюем с зубами,прям очень болезненно переносит ,такая беспокойная,плачет с рук вообще не хочет уходить,положишь она прям чуть не закатывается,так начинает плакать. Скоро будет новый видео ролик спасибо огромное нашему волонтеру Веронике и всем нашим волонтерам они всегда с нами и так тепло на душе когда я думаю про них,какие эта чудесные и замечательные люди,спасибо вам дорогие за вашу помощь,за то что верите в нас и конечно же спасибо кто с нами ,кто поддерживает и помогает нам осуществить нашу мечту,забыть эти страшные диагнозы,низкий вам всем поклон....СПАСИБО!!!

24.10.2012 намегафон :Snezhanna Kohreidz100рублей,большое спасибо
25.10.2012 на мегафон:90рублей,большое спасибо
25.10.2012 на киви мегафон 500рублей,большое спасибо
27.10.2012 на билайн Наташа Ширяева (Колесникова) 100 рублей,большое спасибо
27.10.2012 на мегафон:200рублей,большое спасибо
28.10.2012 на мегафон 50рублей,большое спасибо
29.10.2012 на билайн:200рублей,большое спасибо
29.10.2012 на мегафон:500рублей,большое спасибо
29.10.2012 на мегафонАнна Каменских 100рублей,большое спасибо
29.10.2012 на яндекс 500 рублей,большое спасибо.
30.10.2012 на билайн:150рублей,большое спасибо
30.10.2012 на карту сбербанк Екатерина Климова 100рублей,большое спасибо
Юлия Ромашина на карту сбербанк119рублей,большое спасибо.
Татьяна Крыжановскаяна карту сбербанк 5000рублей,большое вам спасибо
на киви 17рублей,большое спасибо.
Анна Звягина на билайн 100 рублей,большое вам спасибо.
Ирочка наш волонтер 95 рублей,огромное спасибо.
Анастасия Попова на мегафон 200рублей,большое спасибо.
на мегафон,89рублей и 50 рублей большое вам спасибо за помощь Настеньке.
СУММА К СБОРУ:671140(евро считала по 42 рубля)
СОБРАЛИ;375802,59 рублей.
у волонтера Екатерины 299гривен(1196рублей)+296,5гривен(1186руб)
ОСТАЛАСЬ Собрать 292955,44рублейСпасибо дорогие друзья за вашу помощь.

31.10.12
Здравствуйте дорогие друзья.
Вчера начали делать курс массажа она очень была довольна этим,но сегодня плакала и плохо вела себя на массаже все её не устраивала.
Какая она становится хитренькой хочет целыми днями сидеть у нас на руках,когда кладу её в кроватку такие губки делает -это нужно видеть,так жалко становится её,такая она сладкая.Настенька обожает когда я её целую она так смеётся,а когда останавливаюсь начинает психовать чтобы я ещё целовала её румяные щечки

1.11.12
Здравствуйте дорогие друзья. Пока Настюшка лежит спокойно,решила вам написать наши новости,Насте продолжаем делать массаж. Ей очень нравится)))довольной остается.Ночами все так же плохо спит,думали что на зубки,но они вроде проклюнулись....Даже не знаю теперь что ее беспокоит,врачам говорила,но они тоже не могут понять...
Спасибо Вам огромное дорогие наши за поддержку!!!Спасибо Вам огромное,низкий материнский поклон!!!