Данная тема посвящена Степе Налимову, ему 1 годик, место жительства Нижний Тагил. Ему необходимо обследование и лечение в Израиле. Ребенок не может дышать самостоятельно, только с трахеостомической трубочкой в горлышке.
Диагоз - стеноз гортани
Требуется 17 405 евро , у меня есть все подтверждающие докуметы.
История Степы Налимова, началась 4 января 2011г.(пишет мама - Ксения Налимова)
После праздников я попала в родильный дом, в прекрасном настроении и боевым настроем. В 19-00 после 17-ти часовых родов, мальчик появился на свет рост 54 см, вес 3990г.
Родившись, ребенок вскрикнул, мне на несколько секунд положили его на грудь, и тут врачи засуетились…. Кислород, адреналин, педиатра… вот что услышала я на родовом столе… А за тем полная палата врачей, сестер и беготня. Через несколько минут мне показали мой маленький, теплый комочек, с трубкой изо рта.
Педиатр тут же мне назвал, неизвестный мне тогда диагноз- Синдром Пьера Робена , это недоразвитие нижней челюсти, предполагалось что имеется расщелина неба и большой язык ( в последствии выяснилось, что у нас только маленькая челюсть).
Моего малыша отправили в отделение интенсивной терапии нашего тагильского перинатального центра, где незамедлительно подключили к аппарату ИВЛ (исскуственной вентиляции легких).
Именно с того момента и начался просто кромешный мрак в моей жизни. Я недели просто круглосуточно проводила в слезах и молила Бога о помощи. Врачи толком ничего не говорили. Страх перед неизвестностью просто сводил с ума. Кто говорил что ребенок умрет через 5 дней, кто через 1 мес. Вообщем, сроки разные ставили. В реанимации родильного дома Степа пролежал 7 дней, затем на скорой его отвезли в реанимационное отделение ДГБ № 2 , где он и провел 1 мес. своей жизни, весь в трубках, катетерах и на уколах с капельницами.
Мы с моим мужем Димой, каждый день ездили навещать малыша в больницу, возили мое грудное молоко, чтоб ребенок хотя бы за счет него набирался сил. Как это бывает молока у меня было очень много 1 литр в сутки. Я тешила себя мыслью , что с ним передается все мое тепло и желание помочь моему родному существу.
Несмотря на то, что ребенка кормили через питательный зонд (трубочку вводимую через носовой проход до желудка), ребенок хорошо усваивал пищу и потихоньку приходил в себя. Однако дышать самостоятельно так и не мог.
Мы с мужем обратились в областную детскую больницу № 1 г. Екатеринбург, в хирургическое отделение с просьбой о помощи. Прибыв в больницу, где лежал Степа, хирург нам сказал, о том что единственный способ нам помочь в данной ситуации проведение трахеостомии.
С тяжелым сердцем я писала заявление на разрешение данного хирургического вмешательства, т.к. прочитав множество статей об этой операции знала, как она опасна и как тяжело жить людям с таким приспособлением, тем более грудному ребенку. Но выхода не было.
03.02.2011г. нам провели трахеостомию, послеоперационный период составил 22 дня. Эти дни как страшный сон пролетают у меня перед глазами, маленький сынок с открытой дыркой в горлышке, вместо плача , тяжелое шипение и хлюпанье мокроты в трубке.
Невозможность приложить малыша к груди, вместо этого меня научили ставить питательный зонд в носик…. Сцеживание молока сквозь реки слез … Условия больниц ужасны…. Мамы лежали в одной палате на 10 коек кровати друг на друге, дети в другой стороне коридора по 4 человека в палате , где не повернутся. Другие мамы хоть могли услышать плачь и подбежать к ребенку, а я проводила ночи на пролет на ногах возле сына, не могла оставить его даже на 15 мин. Боясь что он задохнется и я просто не успею подбежать чтоб помочь ему...
Выписали нас домой в 2 мес. Заранее приобретенный электроотсос и катетеры, также питательные зонды были уже на готове дома. Ребеночек так хватался за свою маленькую жизнь, что вскоре привык и к постоянной санации стомы (отсасыванию мокроты из трубочки) и к питательному зонду.
Так мы прожили 3,5 мес. Я неустанно читала информацию о детях с подобными проблемами, зачастую они связаны с тем что язык, не помещавшийся в маленькой челюсти закрывал проход в дыхательные пути и поэтому ребенок не мог дышать.
Я решила обратится в клинику «Бонум» к известному челюстно-лицевому хирургу. Приехав на консультацию он дал добро, на операцию по вытяжению нижней челюсти (установку дистракционных аппаратов).
В июне 2011 г. На протяжении 3,5 часов длилась данная операция, принесли моего мальчика всего в крови с железками в маленьких щечках, я надеялась что все его мучения закончатся после вытяжки. Проходили мы с этими аппаратами 2 мес., затем снова операция по их удалению. Челюсть вытянули на 1,5 см. с каждой стороны – и о чудо , ребенок стал самостоятельно сосать соску с молоком. Я была так счастлива этому, но Степа так и не задышал, проблема оказалась в чем то еще.
Через 2 мес. после удаления аппаратов я обратилась в ЛОР отделение больницы № 9 к профессору медицинских наук, который провел нам ларингоскопию и поставил диагноз – стеноз гортани. Нам было сказано, что необходимо растить ребенка до 1,5 лет, а дальше проблема разрешится сама собой.
Сейчас Степе 1 год и 2 недели, но улучшений у него не заметно, он не дышит, сами врачи говорят, что чем дольше стоит трубка в горле тем сложнее от нее избавится.
Поэтому я занялась поисками клиники где нам смогли бы помочь, и такая уникальная клиника нашлась в Израиле г. Тель-Авив, где проводится качественная диагностика и лечение именно таких случаев. Это дало надежду нашей семье на выздоровление нашей радости.
Обращаюсь я практически везде куда только возможно, я в декабре написала письмо Путину В.В., до сих пор жду ответа. Собственно говоря, имея деньги я никуда и не совалась бы, но я нахожусь в декретном отпуске ребенку 1 год, муж работает торговым представителем, он наш единственный кормилец. Мы живем на съемной квартире, собственности у нас своей нет, нечего продать даже.
Я обращаюсь сейчас и в сми, скоро выдет сюжет на тв 4 и телеконе. У меня есть накопления небольшие и эти деньги пойдут на оформление заграничных паспартов и билеты.
Мною написаны письма в благотворительные фонд "Классика и джаз" и на Эхо Москвы. Я отовсюду жду ответа.
Наши реквизиты: Уральский Банк СБ РФ
Нижнетагильское отделение №0232/0144 Сбербанка России
622052, Свердловская обл., г.Нижний Тагил, пр.Вагоностроителей, д.70А
Корреспондентский счет: 30101810500000000674
в ГРКЦ ГУ ЦБ РФ по Свердловской области
ИНН 7707083893; БИК 046577674;КПП 667102008
Расчетный счет : 47422810916229940001
Код подразделения: 016232 0144
ОКПО 09254104
ОКВЭД 65.12
Назначение платежа:
Расчетный счет: 42307810316226300908
Налимова Ксения Александровна
Банк ОАО "УБРиР" г.Екатеринбург
Дополнительный офис "Демидовский"
622034, Свердловская обл., г.Нижний Тагил, ул.Мира, 22А
Корреспондентский счет: 30101810900000000795
в ГРКЦ ГУ ЦБ РФ по Свердловской области
ИНН 6608008004; БИК 046577795;КПП 667101001
Расчетный счет: 40817810315010000002
Данная тема посвящена Степе Налимову, ему 1 годик, место жительства Нижний Тагил. Ему необходимо обследование и лечение в Израиле. Ребенок не может дышать самостоятельно, только с трахеостомической трубочкой в горлышке. Диагоз - стеноз гортани
, у меня есть все подтверждающие докуметы. " target="_blank" rel="nofollow">@mail.ru][email protected]
Всем здравствуйте! Я мама Степочки! Люди добрые помогите нам пожалуйста!Я в родном Нижнем Тагиле столько хороших друзей встретила, столько тепла, нам осталось собрать всего около 300 тысяч. Больше половины уже собрали, надо было 700. Очень прошу вас откликнутся на беду нашей семьи!
Всем здравствуйте! Я мама Степочки! Люди добрые помогите нам пожалуйста!Я в родном Нижнем Тагиле столько хороших друзей встретила, столько тепла, нам осталось собрать всего около 300 тысяч. Больше половины уже собрали, надо было 700. Очень прошу вас откликнутся на беду нашей семьи!
На данный момент уже собрано 600тыс рублей. Осталось уже собрать 140тыс рублей. Спасибо всем тем, кто помогает маленьким детям в трудных жизненных ситуациях.
На данный момент уже собрано 600тыс рублей. Осталось уже собрать 140тыс рублей. Спасибо всем тем, кто помогает маленьким детям в трудных жизненных ситуациях.
Пишет Ксения Налимова:
Вчера были в Екатеринбурге, в Фонде " Ты ему нужен" нас там очень хорошо приняли, записали про нас сюжет и скоро нас покажут по областному телевидению. Сумму денег благодарая вам мы почти собрали осталось совсем немного, но в фонде меня предупредили из опыта их работы за частую чсумма счета может изменится, но они обещали нам помогать. Дело в том что куогда мы уедем нам проведут бронхоскопию, могут назначить еще и лечение или что то другое. Находится в Израиле мы будем под постоянным надзором врачей.Так же мы вчера были у своего челюстно-лицевого хирурга, нам сказали что на данном этапе с челюстью все впорядке, но через года 3 придется делать еще одну операцию потому, что челюсть все равно не до конца вытянулась. Вот такие дела у нас.
Хочу поделится еще новостью, сегодня мне позвонили из фонда Мы вместе, они купили нам электроотсос на батарейках и заберем его. Мы поедем в следующий четверг со Степкой к нашему профессору лор отделения ДГБ ⠠ 9 на консультацию и снимать швы под трубкой (они у нас уже 4 мес. болтаются) , надеюсь он нам напишет нужную бумагу о том , что мы нуждаемся в лечении за границей. Тогда может город нам еще поможет. Ведь сумма счета не включает все наши расходы и денег надо на проживание и перелет.
Пишет Ксения Налимова: Вчера были в Екатеринбурге, в Фонде " Ты ему нужен" нас там очень хорошо приняли, записали про нас сюжет и скоро нас покажут по областному телевидению. Сумму денег благодарая вам мы почти собрали осталось совсем немного, но в фонде меня предупредили из опыта их работы за частую чсумма счета может изменится, но они обещали нам помогать. Дело в том что куогда мы уедем нам проведут бронхоскопию, могут назначить еще и лечение или что то другое. Находится в Израиле мы ...