Здравствуйте, я одинокая мама моей доченьке Вареньке 1-11 мес у нее Окклюзионная постгемморогическая тетравентрикулярная гидроцефалия приводящая к частичной атрофии глазного нерва, с-м Веста, ОРПГМ, анемия, спастический тетрапарез...мы существуем на пенсию ребенка, нам еще нет 2х лет нам не выдают памперсов...я борюсь за нее как могу..и она очень добрая девочка она борец.каждый ее день это борьба за жизнь и нормальное существование, мы постоянно ходим на массажи, иголки, барокамера, но еще и есть куча препаратов...но кроме моих усилий необходима хоть какая то поддержка...и моральная и финансовая...любая....Но мы сам уже порой просто ничего не можем...я молю Вас помогите Вареньке.. Это не просьба это крик..о помощи...
Тема согласована. Модератор Voglio. Счет на лечение и медицинские документы автор выложит сегодня вечером в теме, мне она их прислала.
Здравствуйте, я одинокая мама моей доченьке Вареньке 1-11 мес у нее Окклюзионная постгемморогическая тетравентрикулярная гидроцефалия приводящая к частичной атрофии глазного нерва, с-м Веста, ОРПГМ, анемия, спастический тетрапарез...мы существуем на пенсию ребенка, нам еще нет 2х лет нам не выдают памперсов...я борюсь за нее как могу..и она очень добрая девочка она борец.каждый ее день это борьба за жизнь и нормальное существование, мы постоянно ходим на массажи, иголки, барокамера, но еще и ест...
Здравствуйте, я одинокая мама моей доченьке Вареньке 1-11 мес у нее Окклюзионная постгемморогическая тетравентрикулярная гидроцефалия приводящая к частичной атрофии глазного нерва, с-м Веста, ОРПГМ, анемия, спастический тетрапарез...мы существуем на пенсию ребенка, нам еще нет 2х лет нам не выдают памперсов...я борюсь за нее как могу..и она очень добрая девочка она борец.каждый ее день это борьба за жизнь и нормальное существование, мы постоянно ходим на массажи, иголки, барокамера, но еще и ест...
Варенька мой первый ребеночек...я очень сильно ее ждала...разговаривала с ней...все время включала музыку...весь период беременности был токсикоз, но это не сравнить с ощущением чего то живого внутри себя...постоянно ходила на УЗИ смотреа на свою малышку....но пришел ноябрь...давление дало о себе знать и 30 ноября варенька родилась путем кесарево сечения.....11,22 утра....открываю глаза и только один вопрос она жива? у меня сроку то было всего 29 недель...ни кто ничего не говорит...сутки в муках сметения...и вот оно чудо, сказали что в реанимации, звоню в тихушку туда говорят состояние тяжелейшее сама не дышит, ...ложу трубку слезы подходят к горлу на 2 сутки вечером меня спустили из реанимации начала узнавать где она...в 6 вечера привели меня к ней....малышка...смотрю на нее слезы заслонили глаза ничего не вижу...медсестра что то спрашивает я даже ответить не могу...совсем не вериться что это мое...вот она моя доча...такая маленькая...ни волосиков, ни ресничек ни ноготков...вся такая маленькая прозрачная...в трубочках...плачу...почему то сразу заметила что вся голова перерезанная вся в крови и зеленке спрашиваю что с ней...а мне рот сразу закрыли типо ничего с ней жива и слава богу...это потом уже оказалось что во время кесарево порезали малышке всю голову...все еще вся голова в шрамах...
ее увезли... и начались эти сумасшедшие 8 дней...она там сама не знаю как...я тут без ребенка...чуть не сошла с ума....звоню маме говорю что родила девочку...в ответ слышу как падает трбка телефона...все в шоке...а я ни жива не мертва....
9 декабря я приехала в ОПН2 вот она...моя зайка....там сказали что до 2 кг выростят кушать научат и домой...но было все не по плану...кушать она не кушала и очень отличалась от других деток....когда уже врачи заметили голова малышки выросла на 8 см...тут же побежали на узи КТ...и вот оно слово которое разрезало мою жизнь на 2 половины....ГИДРОЦЕФАЛИЯ....
риходил нейрохирург...малышка не ела сама срыгивала, глазки закатились в верх и все...больше я их не видела...ревела,молилась умоляла врачей об операции а у них был один ответ....дак на носу новый год какая операция, кто за вашим оебенком будет следить в праздники?? вот тебе и врачи тоже люди.....в первых числах она совершенно перестала двигаться принимать пищу даже через зонд, постоянно переливали кровь ....я думала моя жизнь остановилась...8 января ее забрали на операцию....к тому времени голова была уже 38,5см (при рождении 25), сутки... страшные сутки..ни сна ни чего.....не помню даже себя...собрала вещи, утром через день принесла их в ОХН....иду все по другому....мест для мам нет, мне сказали что ночью можно поставить раскладушку в коридоре...малышка...ее совсем не узнать...плачет,еле дышит....ну ничего она у меня сильная, начался вентрокулит....опять антибиотики....все время капает капельница ей уже 2 мес а я ни разу ее на руках то не держала....родные приходят спрашивают а я только плачу...Папа наш еще в роддоме сказал что ему дети инвалиды не нужны....понимаю что все это только на мне....
Выписали домой через месяц малышке 3 месяца она 2 кг весом....кушает как пташка 30 гр....плачет 2 раза в неделю пунктируют головку по 100-150 мл ликвора...не успеваем доехать до дома карман уже наполняется.....жду март и то время когда ликвор очитститься....приходит март, нам предлагают эндоскопическую операцию...говоря что шанс большой....шансов не было...но этого мы не знали, сделали операцию...стало еще хуже, опять пунктируют, в апреле ставят шунт...малыше уже 6 месяцев вести 4,5 кг....просто лежит и смотрит...куда на что..? но она самая любимая у нас....мы ее покресили...начали массажи....отчаянно борюсь с болячкой вместе с ней учусь выдержки у нее и терпению....начала замирать, появились приступы, постоянныые приступы 10-20-30-40-50 раз в день....постоянно....господи думаю за что?опять реанимация......опять не знаю жива или нет...сижу у дверей больницы и жду....она молодцом бодрячком....выкорабкалась) подарила мне даже первую улыбку в 8 месяцев....стала маленько двигать ножкой и ручкой....дело в новому году...вареньке годик, она умненькая все понимает но постоянное давление внутречерепное мучает ее...
в феврале стало еще хуже,....перешли в режимы либо сна либо плача....благодаря всем вам кто сейчас рядом 22 февраля 2011 года сделали операцию в экстренном порядке в екатеринбурге. врачи сделали все что смогли за это и дороги, но тут не хватает ни аппаратуры ни технологий ни опыта с детками. Пришел вызов из московской клинники, сйечас дома ждем квоту от государства, и вперед, постоянно консультируемся с врачем той клинники нам требуется еще операция..в июне месяце пришел отказ из института, т.к пока мы ждали квоту от государства и боролись за малышку, институт посчитал раз она не умерла за эти 3 мес значит экстренной операции ей не надо...но на все это воля Божья.... варенька радует меня ей стало легче левая ручка и ножка тоже стали двигаться, она опять улыбается и сегодня утром она мне сыграла в ладушки....просто слезы на глазах нет слов....
уже прошло пол года после операции, мы прошли огромное кол-во массажей, лфк, баракамер и иголок...мы постоянно пьем препараты, уколы...варенник научилась по тихоньку держать головку, даже бутылочку пытается прижимать одной правой ручкой..она светлая и терпиливая малышка....она стала нащупывать игрушки и трогать их....я горжусь ей....
Может все это написанное выше и не сподвигнет Вас нам помогать, но я думаю что то измениться в вашем сознании..не забывайте что во круг Вас очень много людей нуждающих в помощи...будьте добры и снисходительны! Ведь все это делается и дается Богом в виде испытаний не для того чтоб наказать малышей..а чтоб мы все кто рядом поняли что то в этой жизни и изменили свои ценности....
Варенька мой первый ребеночек...я очень сильно ее ждала...разговаривала с ней...все время включала музыку...весь период беременности был токсикоз, но это не сравнить с ощущением чего то живого внутри себя...постоянно ходила на УЗИ смотреа на свою малышку....но пришел ноябрь...давление дало о себе знать и 30 ноября варенька родилась путем кесарево сечения.....11,22 утра....открываю глаза и только один вопрос она жива? у меня сроку то было всего 29 недель...ни кто ничего не говорит...сутки в муках...
Это нас счет на дильфинотерапию...мы будем благодарны за любую помощь...одежду, питание, препараты, памперсы, денежные средства(даже 10 р для нас будут очень значимы)т.к на массаж ежемесечно уходит 6тыс рублей, на иголки раз в 2 месяца 7тыс рублей, барокамера 4200р/10 сеансов, а так же игрушки, и даже за доброе слов... спасибо большое заранее.
Это нас счет на дильфинотерапию...мы будем благодарны за любую помощь...одежду, питание, препараты, памперсы, денежные средства(даже 10 р для нас будут очень значимы)т.к на массаж ежемесечно уходит 6тыс рублей, на иголки раз в 2 месяца 7тыс рублей, барокамера 4200р/10 сеансов, а так же игрушки, и даже за доброе слов... спасибо большое заранее.
Это нас счет на дильфинотерапию...мы будем благодарны за любую помощь...одежду, питание, препараты, памперсы, денежные средства(даже 10 р для нас будут очень значимы)т.к на массаж ежемесечно уходит 6тыс рублей, на иголки раз в 2 месяца 7тыс рублей, барокамера 4200р/10 сеансов, а так же игрушки, и даже за доброе слов... спасибо большое заранее.