Помогите Танюшке! Кавернозная гемангиома.

В первый же день приезда, нас опять положили в клинику. Танюшке сразу поставили катетер на голове. Крику было много ...особенно возмущения от того, что ее все держат и лишают свободы. Надели на голову "бинт" похожий на шапочку трикотажную. Прикольная такая Танюшка получилась....как маленький Мук. Привязали завязки, но я их убрала... а то, как в шлеме.
Подключили к монитору. Сказали гулять нельзя!. Подняли дозу пропранолола до 6.2мг и провели Узи. По узи выяснилось что опухоль уменьшилась до 3.5 см * 3.8 см * 2.1см но питающих сосудов все еще 4 и скорость кровотока приблизительно 40 см в мин... Это радует. Практически вдвое все уменьшилось в сравнении с первым разом.
Во время пребывания в клинике мы прошли 2 консультации. Первая у лора. Я ругалась в тот раз, что переводчик толком ничего не перевел и разговор с профессором был как со сломанным телефоном. Департамент обещал все исправить. В этот раз переводчика вообще не было. Врач сказал, что говорит на русском языке. Наверно так же как я на китайском. "Здравствуйте, присаживайтесь, один ухо кап кап, второй ухо кап кап. 2 числа день. Я я антибиотик. До свиданя" - вся консультация. Остальное жестами и только благодаря моей интуиции. В департаменте сказали "как жаль что мне даже не сообщили о консультации", причем именно департамент планирует и пробивает консультации.. Бог с ними. Назначили нам антибиотик для ушек. Сейчас все замечательно, отита нет, и ничего не беспокоит. Но я все равно запишусь к местному лору, что бы все проверить.
Кстати после нашей Дексоны результата небыло. В Германии от их лекарства ухо перестало течь на второй день.
Следующая консультация у ортопеда. У Тани стали хрустеть, а вернее выщелкивать тазобедренные суставы. Сделали Узи, сказали, что все в норме, хрящики хорошие. На рентген и оценку костной системы через полгода.
Потом Кайзер предложил сделать лазер Танюше. На вопрос "вы бы сделали это своему ребенку" - ушел от ответа, сказав что "вам же нравится результат, а с лазером он будет лучше и быстрее"
Мы после раздумий согласились на операцию. Я переживала из за наркоза но, в принципе , он был не долгим и менее опасным чем при СВЧ. От лазера не осталось ни следа.
На операцию Таню повезли в кровати. Я зашла в предоперационную вместе с ней. Медсестра в зеленом (там все врачи в операционной в зеленом) комбезе принесла горячее одеялко, обернула Таню, что бы ей было комфортно и нежно забрала у меня Таню. Доча даже не поняла в чем дело. И меня отправили с стацион.
Танюшу после операции перевезли в палату интенсивной терапии и 2 часа вводили лекарства через электронную капельницу. Танюша была все так же одета в футболку и памперс.
(вспомнила Филатовку. Таню после СВЧ принесли голышом завернутую в одеяло и оставили спать на спине. После того как она проснулась нельзя было кормить и поить в течении 2х часов. Никакого мониторинга, ни какого наблюдения. На следующий день профессор Шафранов сказал на счет воспаленного сочащегося шрама "прижги зеленкой"и выписали!)
Танюха вайдосила 1.5 часа, просясь ко мне на руки и пытаясь выдернуть систему. Потом уснула на мне. Я застыла стоя, в позе изогнутого столба ))) спина просто отваливалась. Пришла медсестра, принесла мне стул. Потом метнулась за маленькой скамейкой для ног. И убедившись что мне удобно принесла воды минеральной и бокал с сердечками ))) Танюшка проспала часа 2 на руках, все время возилась. Потом я переложила ее на кровать. После окончания капельницы ее просто мониторили, следя за уровнем кислорода, пульсом и давлением. Взяли анализ крови и через час сообщили "алес гут". Перед отправкой нас в палату, Танюшка впилась в грудь и с наслаждением чмокала аж полчаса. Медперсонал был в диком восторге )))) у них не принято так долго кормить детей грудью.
Еще сутки мы пролежали в больнице. Нас даже гулять не отпустили. Потом пришел Кайзер, сказал, что лекарство будет готово только в понедельник к вечеру, посмотрел Танюшку и очень порадовался результатами. Отека сильного небыло.
Еще мне понравилось что операция была в 8 часов как сказали и ни минутой позже. В 5 часов чя ее последний раз кормила. В Российской больнице назначили операцию на 9 часов, отнесли только в 11.20ч, при чем что кормить можно было только в 4 часа утра. в 9 часов сделали одурманивающий укол и Таня была как в бреду и блажью орала и просила, есть вплоть до самой операции. Издевательство сплошное. Мне интересно хоть кто нибудь пытался понять, что чувствует мать, когда на руках такое происходит с ее ребенком.

C днем рождения, мой ангелочек, Танюша!!!!
21 июля тебе исполнился годик!!


Ты такая взрослая стала. Уже целый годик на этой земле. Уже целый годик ты радуешь не только своих родных. Целый годик ты познаешь мир и учишься жизни, доброте и воле.
И всего годик, а ты так много узнала и многое перенесла. Всего годик и ты уже 2 раза путешествовала.
Всего годик а ты уже такая взрослая!!!
Спокойная, рассудительная, творческая, стеснительная, добрая, ласковая, любящая, серьезная, умненькая, улыбчивая и очень счастливая!!!
Счастья тебе и крепкого здоровья мое солнышко!!!!
Пусть Матушка Богородица хранит тебя!!
День Рождения отметили весело. Надули много шариков. Танюша с Софьей танцевали и кушали тортик. Баловались и потом купались вместе. Насморк у Танюхи все еще держится но не сильный, видимо из за зубов.
Все были очень довольны!!!! Вот что значит семья!

Здравствуйте. Довольно долго мы молчали. Особо новостей не было, Ждали счет из клиники. На момент нашего приезда в клинику доктор Кайзер будет отсутствовать Как нам сообщил департамент, переживать не стоит и менять билеты тоже. Смена билетов нам обойдется мин в 11000 руб. Так что все равн поедем как запланировали. Лазер нам будет делать главврач киндер клиники доктор Вюнш. Нам вашно забрать лекарство. 20 октября оно закончится. У Танюши вылазиет 9ый зуб. Мучение прям с ним. неделями с температурой. Сейчас прорезался и думаю будет легче. Наша кроха пытается ходить, но только за ручку. Были у ортопеда и у остеопата. Дисплазия чуть чуть сохраняется и у Тани сильно ослаблен мышечно-связочный аппарат. Врач сказал это неврология из за всетаки 4х наркозов в раннем (до 6 мес 2 наркоза) возрасте. Отсюда и вальгус стоп. Танюше с гемангиомой массаж и физиопроцедуры запрещены. Поэтому мы делаем зарядку и свой массаж. Остеопат поправит позвоночник, крестец и шейку. Сказали что все потихоньку восстановиться и наша Таня сможет ходить....просто чуть чуть попозже. Танюшка особо не расстраивается, ползать ей больше нравится. Носиться по квартире...только коленки стучат))) Полюбила Машу и Медведя - мультик. Когда слышит "кашу кашу" смеется и показывает в сторону телека. На горшок не хочет категорически садиться, причем пробовали 3 вида и сиденье. На унитаз боится. Так что сикаем на пол. Причем слазиет с кровати, написяет и обратно сама залазиет)))) Из Германии нам прислали много подгузников многоразовых, таких в которых можно спать и гулять, а так же штаны и носки шерстяные. Все подробности экспериментов с подгузами опишу попозже. Шишечка все такая же...иногда чуть больше иногда совсем пропадает. И тогда начинаешь верить что это все был сон и что Танюшка всегда у нас была здоровая. А впереди не мотание по клиникам, самолетам и чужим городам, не глотание кучи лекарств, ожидание результата, наркозы, капельницы, а только радость развития, обучения, удовольствие от отдыха и перемен и счастье видеть своих здоровых детей. И не париться больше ни о чем!!

Клиника выставила счет на третий курс лечения. Счет на 2850 евро 
В этот раз Танюше опять сделают лазер и повысят дозу пропранолола. Ехать нам нужно в октябре, так как 20 октября заканчивается лекарство. Билеты мы взяли на 17.10 Взяли с запасом, в прошлый раз нам обещали пребывание в клинике 3 дня а вышло 7. Так как у Танюши операция легкая, то врачи сдвигают время, оперируя экстренных и тяжелых детей в первую очередь. да и скорее всего опять сделают томографию что бы посмотреть давление сосудах и их разветвленность. Я очень надеюсь, что если не последняя то нхоть предпоследняя будет эта поездка и нас уже отпустять на длительный срок. Лучше бы до весны. Результат у нас превосходный, опухоль прощупывается как пустой мешочек и уже так не пульсирует. Танюша худеет и израстается, поэтому шишечку еще заметно. И как врач говорил, большая ее часть находится под челюстью. Но уменьшение опухоли за 2 курса на 70 % - это превосходно!!!
Поэтому Танюше необходимо продолжить лечение, что бы потраченные средства и нервы были на пользу! И что бы работа хирургов принесла окончательный результат!!!

 
На 1 сентября собрано 25155 рублей. Осталось собрать 90845 руб
Срок до 17 октября.
БЕЗ ПРОДОЛЖЕНИЯ ЛЕЧЕНИЯ ОПУХОЛЬ ОПЯТЬ ВЕРНЕТСЯ! БУДЕМ РАДЫ ЛЮБОЙ ВАШЕЙ ПОСИЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКЕ! 

21.09.2011

Ура!! Сегодня Рождество Пресвятой Богородицы и сегодня Танюшке 1 год и 2 месяца. И в этот ЗНАМЕНАТЕЛЬНЫЙ день наша Танюша пошла ножкой сама!!! Счастья полные штаны у нее и у всей нашей семьи!!!
Она последние 2 дня пыталась с удовольствием сама вставать и садиться на корточки. А сегодня сделала несколько шажков. И ей так это понравилось. В общем она ходит и ходит, правда по чуть чут, устает пока. Ходит в тапочках, босиком еще боиться.
Танюша моя лапушка ты просто умница!!!!