Сабурова Юля Остеосаркома 4 ст.

13.04.2012
Юля Сабурова: прилетели в Германию!

Поздно вечером 10 апреля Юлечка Сабурова с мамой Еленой прилетели в Мюнхен. Буквально до последнего момента так удачно складывающаяся поездка была под вопросом. Дело в том, что за 2 дня до отъезда маму и папу Лены, стоящих на тротуаре перед пешеходным перекрестком, сбил пьяный водитель. У мамы перелом руки, а папа до сих пор находится в больнице с тяжелым сотрясение м головного мозга. Еще раз восхищаемся самоотверженностью наших любимых мам, для которых в борьбе за здоровье ребенка нет непреодолимых преград. С опухшей рукой и свежим гипсом Елена Михайловна благополучно преодолела 2 перелета и в 9 утра 11-го Юлечка уже сдала первые анализы в клинике. 16 апреля Юля пройдет КТ, после которого профессор Швайниц примет решение о необходимости операции, ее сроках, либо назначит предварительную терапию. Надеемся, что на долю Юли и ее мамы больше не выпадет столь тяжелых испытаний и желаем им стойкости, терпения и удачи.

17.04.2012
Юля Сабурова: метастаз уже возле сердца

Сегодня нашу Юлечку забрали на операцию после проведенного вчера КТ. Профессор Швайниц провели с мамой Юлей непростой разговор. Дело в том, что за последние два месяца метастаз в легком очень вырос, вышел за пределы легкого и задел крупный сосуд возле сердца и само сердце. Профессор предупредил, что убрать весь метастаз очень трудно, но он сделает все возможное и что, операция предстоит очень длительная и сложная. За все три года, что мы знакомы с Юлиной мамой, мы впервые слышали, как она плачет. Но она очень сильный и верующий человек, такой же она воспитала и свою светлую, прекрасную девочку. Мы верим, что искусство немецкого хирурга и искренняя молитва всех, кто любит и сострадает в дни светлой пасхальной седмицы, сотворят чудо: операция пройдет успешно и девочка будет жить, будет счастлива и здорова!

27.04.12

Цитата

Юля Сабурова: молния ударяет дважды Мы почти две недели молчали про Юльку, не только потому, что новости были безрадостными, но и по просьбе ее родных. Операция закончилась неудачей - профессор Швайниц , открыв грудную клетку, увидел, что нет никаких способов убрать метастаз, не повредив основные сосуды и сердечную мышцу. Несколько дней прошли в отчаянии для мамы, для семьи, для нас, и в борьбе с болью для самой девочки. Юлина мама вначале приняла решение скрывать от дочери страшную правду, попросила нас не публиковать новости на нашем сайте. Но, затем, профессор Швайниц, который уже 2 года назад сделал Юле две операции и очень искренне относится к нашей необычной удивительной девочке, сообщил, что он предпринимает попытки включить Юльку в экспериментальную группу по апробации нового протокола химиотерапии, которая сейчас действует в клинике Штутгарта. Так как появилась надежда, мама рассказала дочери все как есть, и получила от строгий выговор. Юля заявила, что она взрослый человек и не надо врать и жалеть ее. Она очень хочет жить и будет бороться даже за каждый лишний день жизни, а для этого ей нужна правда. Сейчас мы ждем ответа из Штутгарта и молимся, чтобы он был положительным. Но если бы проблемы на этом бы заканчивались?! За два дня отъезда Юлину маму сбил пьяный водитель, и она полетела в Германию со свежим переломом в гипсе. Пока шла подготовка к операции, операция, Юлькина мама не обращала внимание на себя. Но на днях ситуация стала критичной: рука опухла, боли стали непереносимы. Хирурги университетской клиники Мюнхена заявили: требуется экстренная операция, идет воспалительный процесс, кость сложена неправильно, гипс наложен неверно. Бросить человека в такой беде мы не можем, да и без мамы Юлька не справится. Мы дали разрешение Елене Михайловне спасать свою руку. Уверены, что любой из наших благотворителей дал бы нам на это добро. Врачи клиники сделают все по самому минимальному тарифу, исключив из счета гонорары, риски, любые наценки, кроме оплаты самого хирургического процесса, наркоза и титановых пластин. Мужества вам, наши дорогие девочки! И хоть немного удачи и везения!

Лене операцию сделали.по Юле пока ничего не известно. 

Уважаемые родители и волонтеры!
В интернете участились случаи мошенничества. Открываются "левые" темы, с фото и документами ваших деток. Сбор ведется, естесственно, на реквизиты. о которых родители и знать не знают.
Поэтому, прошу Вас, убрать из своих тем документы и фото деток.
Нашей сноски о согласованности темы, вполне достаточно для сбора денег.
Спасибо!

Новости от 11.05.2012

Сабурова Юля: появилась надежда
Буквально несколько дней осталось ждать окончательного решения немецких врачей в отношении плана лечения нашей Юлечки. Но главное то, что этот план есть, а значит, есть надежда, что и в этот раз наша девочка победит! 16 мая Юле сделают МРТ сердца и отошлют снимки в Штутгарт профессору Билану. Он считает, что Юле можно провести 3-4 курса экспериментальной химиотерапии, «усыпить» метастаз и сделать  сложнейшую операцию, освободив горячее и доброе сердце нашей девочки от этой гадины. Поэтому, молимся, чтобы состояние Юлечкиного сердца  на снимке  16 мая позволило профессору Билаку взяться за лечение. Еще с радостью сообщаем, что маме Лене сделали операцию: ей выправили кости руки, вживив платиновые пластины, и, теперь  рука будет действовать. Через неделю швы снимут, но пока еду готовит Юлька под маминым руководством, девочки сейчас живут в пансионате, ждут МРТ, решения из Штутгарта.

Цитата
gea: Сабурова Юля: появилась надежда

Юличка! Держись! Все получится!
Мамуле также желаю скорейшего выздоровления!

Вот скопировала с сайта фона от 31.05 
Наконец-то абсолютно понятен алгоритм дальнейшего лечения нашей Юлечки. После длительных консультаций с клиникой Штутгарта врачами в Германии было принято решение, что Юленьке требуется два курса химиотерапии длительностью примерно 2–3 месяца. Протокол данной химии применяется в России, с ним прекрасно знакомы екатеринбургские онкологи, лекарства в больнице есть, поэтому решено, что химию наша девочка пройдет дома, в нашем онкоцентре у прекрасно знающих и любящих ее врачей.

После окончания химии Юля с мамой вновь полетят в Мюнхен, где будет принято решение либо об обширной операции по удалению метастаза, поразившего сердце, либо какого-то другого лечения (таблетированной химии, лучевой и т. д.).

Мы перебронировали билеты и уже завтра ночью Юлечка приземлится в аэропорту «Кольцово», а в понедельник ее ждут в ОДКБ

Юле вчера исполнилось 18 лет. Вчера же они легли на 2 химиотерапии в детский онкоцентр ОДКБ.

Цитата
Voglio: Юле вчера исполнилось 18 лет

С совершеннолетием, солнышко! Борись, все получится!!!

Цитата
Voglio: Юле вчера исполнилось 18 лет

Юличка! Поздравляю тебя с днем рождения! Борись, держись! Все получится!

Сабурова Юля. Срочный сбор средств на операцию!
10.12.2012
Ровно два месяца мы ничего не писали вам, дорогие наши друзья, про Юлечку. Дело в том, что ситуация была и остается очень непростой. К сожалению, профессор Швайниц, отказался делать Юле операцию, более того, он сообщил, что в Университетской клинике Мюнхена нет кардиохирургии такого уровня, который требуется для того, чтобы вылечить нашу девочку. Более полутора месяцев мы искали клинику, обращались практически во все клиники мира, где есть специализированные отделения, зарекомендовавшие себя хирурги. Самое четкое и определенное предложение пришло из клиники Вюрцбурга, от профессора Валлеса Торстена. Алгоритм лечения, предложенный немецким специалистом, такой: частичная резекция предсердия , резекция перикарды, удаление левого легкого. В счет включены все возможные риски и необходимые реанимационные процедуры: использование аппарата искусственного кровообращения, долгосрочное использование аппарата искусственного питания, длительное пребывание в палате интенсивной терапии и т.д. и т.п. Сумма счета, конечно, колоссальна - 180 000 евро, но для операции, уникальной даже для всей мировой практики кардиохирургии, она абсолютно адекватна. Очень жаль, что у нас, как всегда, катастрофически мало времени. Дело даже не Юлином состоянии здоровья, опять в наши планы вмешиваются двойные длинные праздники: европейское Рождество и наш Новый год. Поэтому, Юля должна быть в Вюрцбурге не позднее 20 декабря. Мы пишем эту новость, прекрасно понимая, что задача по сбору такой суммы в столь короткий период очень трудно выполнима, мы - не волшебники (к большому сожалению), но мы будем очень стараться и верить в то, что как всегда, чудо произойдет. Даже трудно написать эту фразу, но тем не менее...
СРОЧНО ТРЕБУЕТСЯ 180 000 евро!!![B][/B]
/http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/1184/

Сегодня в вечерних «Новостях» на «4 канале» смотрите сюжет о Юле Сабуровой.

SOS!!!!! срочно нужна помощь ЮЛЕ!!!!!!!

Чтобы выжить, ей необходимо больше семи миллионов рублей. Почти треть своей жизни 18-летняя свердловчанка борется с тяжёлой болезнью. Девушка уже перенесла несколько операций, в том числе ампутацию ноги. Но болезнь не отступила. В российских клиниках признали, что помочь Юле не в силах. Последний шанс дал профессор из Германии. Мы продолжаем социальный проект «Вместе сможем всё».
"Лёгочный хирург проводит операцию на лёгком и сердце с применением аппарата кровообращения. Таких методов у нас в России нет. Эта операция — единственный шанс для девочки", — объяснила Татьяна Попова — врач-онколог ОДКБ № 1.
 "Пусть это горько и печально, но, возможно, это последний шанс, но мы хотим его использовать. Я хочу помочь своему ребёнку. Она очень хочет жить," – рассказывает Елена Томилова — мать Юлии Сабуровой. 

В Германии Юля вместе с мамой проведёт несколько месяцев. На поездку необходимо 180 тысяч евро. Всего за неделю большую часть суммы уже собрали.

— Осталось собрать около 50 тысяч евро, то есть, в пересчёте на русские деньги, с учётом проживания, это порядка миллиона 800 тысяч рублей, — сообщила Инна Яламова — директор благотворительного детского фонда «Мы вместе».