Котенко Богдан 2 года

Новости от Светы:
Привет всем. Данька слабенький, кушать не хочет, молоко просит, а пить не хочет. Температура спала, но вирус проявился: растройство желудка, была немного рвота и аппетита нет, жалуется на животик, подташнивает. Вчера вечером было легче, уже побегал, поиграл, а утром проснулся опять капризный, ничего не хочет, больше на кровати лежит.
Приходится что-то новое придумывать, чтоб как-то его развеселить.

Света Котенко:
Всем привет. Не было времени написать. Днём занимаюсь целый день с малым, а вечером уже нет сил. Вирус как-то странно проявляется, то всё нормально, малый просит кушать, целый день позавчера просидел на кухне, постоянно просил кушать, а вчера как подменили ничего не хотел кушать, даже свой любимый бульон. Молоко пока тоже особо не пьёт, но всегда должно быть налито и лежать рядом. Сегодня днём никак не мог заснуть, а вечером в восемь уже вырубился, кушал только то что закажет, целый день мы на кухне, помогал готовить. Просился гулять, но у нас сегодня погода пасмурная, снег с дождём, пришлось отговаривать. А так в общем неплохо, но капризничает чаще обычного.

У Светы не работает интернет. Данька чувствует себя хорошо, хулиганит, бегает за папой,играют до 23 ч. Кушает еще плохо, за то молоком ночью догоняется.
В Москву они приезжают 22 марта утром.

Новости от Светы:
Всем привет. Данька уже кушает хорошо, постоянно что-то жуёт, потянуло его на шоколад, сегодня умял целую упаковку киндер -шоколадок, а спрятать нельзя, должны стоять на видном месте! Вчера погода была хорошая, солнышко, тепло - ходили гулять. А сегодня опять похолодало, ветер очень холодный, просидели дома, помогал по хозяйству: мыл полы, посуду, умудрился помыть стенку губкой, говорит:"я красоту делаю", а сам стирает до старой побелки, намыл дырку... Говорю:"Теперь прийдётся наклеивать картинку" ,а сама на кухню, прихожу через минуту, а он достал клей и стенку клеем мажет.......Лучше бы молчала..........
Сдавали анализы крови, в норме. В поликлинике нашего Даньку назвали профессором, много говорит и рассуждает не по годам, а мы его уже год между собой называем профессором, на любой вопрос находит ответ, такой забавный!!! Когда уже не знает - говорит: " забыль ".

Новости от Светы:
Привет всем. Очень приятно читать ваши отзывы, Богданчик у нас помощник, всем помогает,он кругом успевает, постоянно спрашивает:"что делаеш?",и пытается делать также.
Вчера у нас за ночь выпал снег до 10см, бегали во дворе, в снежки играли. Так что у нас опять холодно. Сегодня тоже гуляли.
Богдан эти пару дней постоянно ест сладкое, сегодня кушал омлет и выдал:"что-то меня на сладкое тянет, дай мёд" и ел омлет с мёдом, и целый день кроме сладкого ничем не могу накормить. А раньше он ел сладкого очень мало. Может это после роаккутана? в понедельник уже не давала, две недели перерыв.

Наш Богдашка:

Пишет Света:
Всем привет. Богдан сладкого раньше очень мало кушал, ну съест кусочек печенья или шоколад,всегда лежало на видном месте, а уже пару дней прорвало,ел всё подряд. Уже все сладости попрятала и выдаю по просьбе, правда договариваемся что вначале что-то покушать, а потом сладость.
Мы потихоньку его готовим к дороге. На поезд он ехать очень хочет, но в Москву нет, правда к тёте ехать согласился. А у меня уже чемоданное настроение, всегда переживаю перед дорогой.

Простите пожалуйста за долгое молчание.... Не было возможности....
Копирую новости о Богдашке:

20.03.2010:
Данька уже не может дождаться поезда, еле уболтали поспать, только в 18,00 заснул, говорит: «Буду спать в поезде».
До встречи. Молитесь за малыша.

22.03.2010:
Доехали хорошо. Богданчик в поезде постоянно смотрел в окно, даже ночью, поэтому не выспался. Ехали с пересадкой в Киеве, погуляли часок возле вокзала и опять на поезд. Приехали в 5:30, часок покрутились на вокзале и на каширку. Данька увидел здание и в плач, он туда не идёт, он хочет к тёте. Еле его уговорили, сказали что идём отдавать бумажки. В поликлинике сдали кровь, сделали укольчик, плакал. После обеда поехали к знакомым, где Данька отоспался, спал до семи часов. Сейчас бегает и играет. Настроение хорошее.

23.03.2010:
Богдану сегодня сделали MIBG сканирование. Контраст накапливается в том же месте в голове. Врачи предлагают только наблюдать в динамике и принимать Роаккутан. Родители настроены на консультацию за границей.

24.03.2010:
Врачи ждали, что на этом обследовании будет все чисто, для этого проводили облучение, но оно или совсем не подействовало, или еще не подействовало. В голове есть скопление клеток, которые накапливают контраст. Врачи на данном этапе сделали, что могли. Считают, что хорошо, что хуже не стало. Предлагают продолжать терапию Роаккутаном, а за образованием в голове наблюдать в динамике. Родители хотят показать сына другим врачам, получить у них консультацию.

27.03.2010:
Света с Игорем и Богдашкой уже дома. Доехали хорошо. Света начиталась про деток, искала похожие истории, лучше бы не читала, наплакалась. Нашла что за границей после основного лечения проходят ещё вакцинацию или дополнительные лекарства.
Она очень надеялась, что будет на MIBG чисто, но пока ещё светится в том же месте, хотя врач и успокоил, сказав что хорошо что не хуже, предложил пить дальше роаккутан и приехать на следующее MIBG в середине июня, чтоб посмотреть динамику. Света и мы конечно надеемся на чудо, но а если роаккутан не поможет и будет упущено драгоценное время………….
Друзья, всем огромное спасибо за поддержку, благодаря волонтерам из Москвы семья Богдашки немного отвлеклась побыв с ними и покатавшись по Москве про всё забыли.
В среду утром Сережа Мазур передал Свете роаккутан и денежку 15000рублей (передала Катя). Это огромная помощь, так как билеты домой стоят почти 7000 рублей.
ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО кто помог собрать денежку.
СПАСИБО ЗА ЛЕКАРСТВО!!!

30.03.2010:
На Украине настоящая ВЕСНА. Очень тепло. Богдашка со Светой гуляют каждый день. Начали принимать второй курс роаккутана. Богдан нашёл себе новое развлечение – наклеивает на стены наклейки, разные бумажки, всюду где достаёт. Помогает маме готовится к пасхе – наводит красоту. А так всё как обычно: хулиганит и всех гоняет!!!

31.03.2010:
Богдашка уже неделю дома и Света каждый день сидит в интернете и ищет ответ на вопрос «что же делать дальше?». Они прошли основное лечение, да действительно положительная динамика, но у Богдана ещё нет ремиссии (полного исцеления). Да, он продолжает пить роаккутан, который должен блокировать деление клеток, добить остатки (но не всем он помогает). Сидеть и ждать чем это всё закончится нет сил. Конечно можно верить в чудо, но в онкологии чудес не бывает, а есть врачи которые действительно творят чудеса, но надо наверняка знать ответ на вопрос «ждать или всё-таки продолжить лечение», а в этом нам может помочь только консультация за границей.
Спасибо всем кто не равнодушен к беде этой семьи.

мы с вами

Пишет Света в одноклдассниках
Вчера 22:51

Христос Воскрес! Всех поздравляем со светлым праздником.
Мы готовились к пасхе. Богданчик помогал в уборке, правда беспорядки делались быстрее, он спец по раскидыванию игрушек. Вчера наклеивали наклейки на яички, Богдан помогал складывать корзинку и не мог дождаться когда уже пойдём святить. У нас принято деткам складывать в маленькие корзиночки шоколадные яички, зайчика, и конечно маленькую пасочку. Вечером он никак не мог угомониться, долго не засыпал, он бы хотел сразу идти, но пришлось ложиться спать,а уже среди ночи надо было его будить, так как у нас принято святить пасху ночью. Очень красиво, когда зажигают на корзинках свечи и получаются длинные гирлянды огоньков. Вот и мы проснулись ночью, встал Данька сразу, долго будить не пришлось, собрались и поехали. Он сам нёс свою корзинку. Очень ему понравилось когда дядя брызгал водичкой, потом рассказывал:"и меня, и папу и маму и бубку всех полил". Затем сразу домой на "гостину"(застолье).

Пришел ответ из Сингапура. Клиника отказалась брать Богдашку на лечение,мативируя тем,что ребенок получил максимально возможное лечение. Остаточную болезнь кости чрезвычайно трудно вылечить. У них больше нет вариантов лечения. Ждем ответ из Лондона.

Света Котенко:
Всем привет. У нас погодка хорошая, ходим гулять. Вчера ходили смотреть зайчика, хрюшек, барашков,рыбок. Зоопарка у нас нет, но есть юный натуралист, где разводят растения и содержат живность. Богданчик вспомнил дорогу, как туда идти, а ведь мы не были там целый год, показал ворота, даже вспомнил и повёл в здание где были рыбки, затем повёл к зайчикам. Очень ему понравилось, не хотел уходить, говорил:"ещё,ещё". Надо будет приходить туда почаще.
Я уже писала, как Богданчик по утрам плачит за папой, не хочет чтоб он уходил на работу и каждый раз мы ему объясняем что папа ходит зарабатывать денюшку чтоб купить игрушки и что-то вкусненькое. Потихоньку он смирился. А на днях, нашёл Данька старый пустой кошелёк, открыл его, покрутил в руках, подходит к папе и говорит:"ходишь, ходишь, а кошелёк ПУСТОЙ." И такой деловой вид у него был тот момент, что папа даже не знал что ответить. А потом мы целый вечер хохотали, как он до этого додумался? Вот такой наш профессор...........

Пишет Света:
Всем привет. Богданчик Слава Богу нормально, любит ходить к бабушкам, там он отрывается, всё внимание для него! А дома приходится нас делить с уборкой, готовкой и т.д. Закончили пить второй курс роаккутан, опять говорит тянет на сладкое. Увидел у меня документы (выписки), говорит "не хочу туда, дома лучше." Как будто догадывается...

Пишет Света Котенко в одноклассниках:
Всем привет. Погодка у нас прекрасная, очень тепло, некоторые уже в майках ходят. Так что самое время гулять. Вчера с Богданом ходили в церковь, после церкви пошли гулять, гуляли целый день. Катался на детских машинках и на атракционе "машинки" со мной вместе рулили, и говорит "а мы даже не бехались(не ударялись)" хотел ещё на поезде покататься, но он ещё маленький для такого атракциона (детки сами катаются без родителей). Смотрели фонтанчики, насчитали три фонтанчика, в разных местах, вечером ложился спать и считал, сколько и где видел фонтанчиков.
Уже когда подходили вечером к дому, он говорит нет, ещё давай гулять! Так что ребёнок в полном восторге от прогулки.

На личной консультации О.Г. Желужковой был ответ такой же как и на каширке: смотреть в динамике, пить роаккутан.

От Светы о состоянии Богдашки новостей пока нет. А от волонтеров новости не из лучших. Большинство исследовательских клиник, которые занимаются антителами, отказывают нам. Не могут принять Богдана т.к. он не гражданин их государства. Так же для участия в исследованиях нужно соблюдение многих условий (подготовка). Пациентов участвующий в подобных исследованиях врачи ведут с момента трансплантации как минимум. Но мы не оставляем надежды. Поиск продолжается.

Пишет Света в одноклассниках:
Привет всем.
Извините что долго не писала. У нас всё по старому, без перемен (Слава Богу). Сдавали анализы, в норме. Стараемся много гулять, ходим к бабушкам. Аппетит переменчивый, то хочу кушать, то не хочу, я уже особо не заставляю, что хочет то и ест. Стал кушать зелёный лук, сам попросил. Завтра начинаем опять пить лекарство (третий курс). Пока на него одна надежда и конечно на Бога, ходим с Богданчиком в церковь, просим исцеления. Дай Бог здоровья и вам всем.

Пишет Света:

Привет всем!
Мы с Богданчиком ездили в развлекательный центр для детей. Два часа пролетели незаметно, он там и бегал, и катался на горках, и кидался мячиками, попросился пострелять с пушки, в общем был полный восторг. Поехали среди недели, когда мало деток, пока ещё ограничиваем общение с детками,чтоб не подцепил какую нибудь болячку, организм ещё ослабленный.