Ищу больных с диагнозом медуллобластома

Знаю, что есть дети, которые живут после хирургического вмешательства после удаления опухоли головы с диагнозом медуллобластома. Хотелось бы пообщаться с их родителями и обменяться опытом.

У моей дочери такой же диагноз

У моей дочери Полины такой же диагноз

полинара ©

тема старая, 2007 года. Приглашаю Вас в тему "Помощь детскому онкоцентру" www.eka-mama.ru/foru... , там и мамочки деток и волонтеры общаются.

полинара ©
Здоровья вашей Полине. Приходите, поддержим.

Здравствуйте.Моему сыну 16лет.У него медулобластома.Прошли 2курса облучения на голову и 1курс на позвоночник .

Здравствуйте!Моей дочери 5 лет.Удалили медулобластому.Прошли курс лучевой терапии,сейчас отдых и начинается химия!состояние в целом хорошее,только кушать надо заставлять.хотел бы спросить,может существует правильное питание:что-то можно,что-то нельзя?просто даем сейчас все,т.к. боимся,что похудеет сильно.спасибо

У меня много знакомых у которых детки с данным диагнозом. Что именно вы хотите узнать?

Доброго вам дня!Меня зовут Наталья!очень хочу пообщаться с родителями у которых детки переболели Диспластической Медуллобластомой,,моя дочь заболела в возрасти 5лет,сделали операцию в Бурденко,облучались в фНКЦ Рогочёва,лечит нас Желудкова Ольга Григорьевна,сами мы с Краснодара проходим 6 блок поддерживающей химиитерапии,осталось два блока_и что дальше?на контроль.Я очень боюсь рецидива,не понимаю какое должно быть питание у ребёнка?точно ни кто сказать не может и как дальше жить (постоянный страх)с медуллобластомой классической я встречала деток но с деспластической нет..моя дочь всё ест перетёртое_это связанно с ЦНС...по заболеванию врачи толком не чего не говорят...Прошу ВАС по возможности ответить мне но не просто отписаться,жду от ВАС любой информации и дружеского общения...с ув.Наталья.

здравствуйте, у нашего сына тоже медуллобластома.можете написать в личку, кого что интересует.

здравствуйте, нашему сыну 2 года, тоже медуллабластомма может кто поделится опытом , кто уже прошол через это. Пишите вы личку пжл.

я есть в однокласниках

2012 проходили химиолучеву терапию,через 2,5 года(2015) случился рецидив,и опять химия и лучи.. Наблюдается у Желудковой ОГ. Вторая ремиссия. Сыну сейчас 14 лет.

Здравствуйте, моему сыну в 2014 сделали операцию по удалению медуллообластомы, затем прошли лучевую терапию, потом 8 курсов химиотерапии. После лечения год была ремиссия. На днях сделали МРТ, обнаружили образование в области позвоночника. Подскажите что делать?

@ulis здравствуйте!у моей доченьки тоже медула .прошли лучи .сейчас химию проходим.кушает плохо.может что посоветуете?как ваш ребенок?