Светочка Ханжина!!!Злокачественная эпилепсия!

ПОМОГИТЕ ОСТАНОВИТЬ ЕЖЕДНЕВНЫЕ МУКИ МАЛЫШКИ!!!

Письмо Ольги Ханджиной, мамы тяжелобольной годовалой малышки Светочки:
С самого рождения Света находится в больнице, она родилась недоношенной и в тяжёлом состоянии, не дышала. Сначала в больнице. Св. Ольги на искусственной вентиляции лёгких 5 дней, потом задышала самостоятельно и пошла на поправку.
Врачи сказали Светулей заниматься, массаж, зарядка, физиопроцедуры. Обязательно с 3х. мес. начать реабилитацию ДЦП. Мы смогли поступить с 4х. мес. и активно массировались, принимали препараты для кровообращения.
С 6ти мес. Света перестала развиваться, ей сделали ЭЭГ и сказали эпилептическая готовность, массаж не отменили, но он ничего не дал. В 8мес. мы поступили всё в ту же б-цу Св. Ольги и после очередной ЭЭГ нам поставили синдром Веста. Отменили все процедуры и таблетки, назначили Конвулекс+топомакс. Долго упорно мы пили эти лекарства, приступы нарастали. Дошло до 70эпизодов в день. Через 2 мес. после назначения лекарств прокололи редкий препарат СЕНАКТЕН ДЕПО и приступы купировались. Света начала переворачиваться, ей был уже 1год. К сожалению, радовались не долго, опять что-то не так, сон нарушился, ела плохо. В той же б-це где нас уже знают, сделали ЭЭГ, опять эпилепсия, уже генерализованная. Увеличили дозу лекарств, толку нет. Поступили осенью уже в Педиатрическую Академию.В Педиатрии прошли обследование ЭЭГ., видео ЭЭГ, МРТ (всё платно). Перевели на конвулекс+ клонозепам. Прокололи СЕНАКТЕН ДЕПО, не помог.
Заведующий и профессор неврологии сказали в один голос: Ребёнок безнадёжный, проблему в головном мозге не устранить, будет как растение, готовьтесь мама морально.
Но лечащий врач нам при выписке сказала что, ищите клинику за границей, там квалифицированные специалисты, а мы сделали что смогли. Если уж в Педиатрической Академии так нам говорят.....но отказ писать не хотят и что не могут больше ничего сделать для положительной динамики,тоже не пишут.
Сейчас Свете нужна квалифицированная помощь, ей 1год7мес. приступы не купированы, не развивается, эпилепсия убивает клетки мозга и не даёт Светуле набирать жизненно необходимые навыки. У неё ДЦП, синдром Веста генерализованная гипсаритмия, гидроцефалия,гипоплазия мозолистого тела головного мозга.Не развивается.
Сейчас из-за эпилептической активности у Светы сбит режим,как раз в ночное время её бьют приступы.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ СОБРАТЬ ДЕНЬГИ НА ЛЕЧЕНИЕ В КЛИНИКЕ ГЕРМАНИИ.
Сумма к сбору: 33725 евро, это примерно 1 350 000 руб
на 4.02 собрано: 177тысячи 138руб.

СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!!ВЫ ОЧЕНЬ ДОБРЫЕ ОТЗЫВЧИВЫЕ ЛЮДИ!ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ!!!

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ ПОМОЩИ:

===========================================
Внутреннее структурное подразделение
№2003/01701
р/сч.30301810355006005507 в Северо-Западном банке Сбербанка РФ(ОАО)
к/сч.30101810500000000653
ИНН:7707083893
БИК:044030653
код ОКПО:09171401
код ОКОНХ:96130
КПП:781432001
№ счёта 4230781025507800334448
получатель Ханжина Ольга Алексеевна
Приморское отделение № 2003
197372 Санкт Петербург,Богатырский пр.41 лит.А,корп1 пом.27н
==========================================
Яндекс.Деньги 41001814850167
==========================================
Web Money
R 136969505367 рубли
E 140568239781 EURO
Z 305189804891 USD
U 133983019560 ГРИВНЫ

==========================================
Билайн мобильные деньги (номер телефона для пожертвований) +7 (905) 277 33 67
==========================================
Почтовый перевод :

Россия, 197372 г. Санкт-Петербург, ул. Яхтенная д.29, кв.72







спасибо ВСЕМ, кто помогает малышке!!!!!
Вся подробная информация в группе Вконтакте: http://vkontakte.ru/club22129485
КАЖДУЮ НОЧЬ МАЛЫШКУ БЬЮТ ПРИСТУПЫ, пишет мама.
Помогите ей уехать на лечение и избавиться от этого ужаса. Она ещё очень маленькая и не понимает, что с ней происходит.
ЕЙ ОЧЕНЬ ПЛОХО!!!!

Сумма огромная для этой семьи, есть ещё один ребёнок.
Мама делает всё возможное для сбора и поддержания стабильного самочувствия Светочки до желаемой поездки на лечение. Операция, как стало оизвестно неизбежна.
Другие клиники выставили сёт на сумму от 25 000 до 33 000 евро, сюда включены и проживание и трансфер, переводчик ( Оля не знает немецкий и английский).
Спасибо всем, кто по мере своих возможностей помогает девочке избавиться от этих мук!!!
СВЕТА В ТЯЖЁЛОМ СОСТОЯНИИ,ЕЙ НУЖНА СРОЧНАЯ ОПЕРАЦИЯ КАЛЛОЗОТОМИЯ.         ЧЕМ БЫСТРЕЕ,ТЕМ БОЛЬШЕ ШАНСОВ НА ВЫЖИВАНИЕ!!!!!!
Пожалуйста, не останьтесь равнодушными!

Вот подробный ответ из клиники в Германии (SCHOEN Klinik) о том, что будет входить в лечение/пребывание там.
Сразу же прощу прощения за качество перевода - мне было довольно сложно переводить подобный текст с немецкого языка...
Счет я переведу и выложу в группе чуть позже.

Глубокоуважаемая госпожа ЕРОХИНА,
большое спасибо за Ваш запрос в отношении Светы Ханжиной, 1,8 лет.
На данном этапе у девочки такого возраста имеются следствия того, что она была рождена недоношенной,
что вылилось в судорожный Церебральный парез, а также тяжелую форму эпилепсии, не поддающуюся медикаментозному лечению.
В грудном возрасте у девочки диагностировали синдром Веста и назначили препараты, которые и применяют до сих пор,
Конвулекс (Convulex),Топамакс (Topamax) и Синактен ( Synacthen).
МРТ-исследование выявило также гидроцефалию, и генерализованную гипсаритмию.
Мы - большой центр детской неврологии, нейрологической реабилитации, а также центр эпилепсии детей и молодежи.
Поэтому мы подходим, наверное, наилучшим образом для лечения заболевания Светы. Мы занимаемся лечением детей с тяжелыми заболеваниями
центральной нервной системы, такими же как у Светы.
В Вашем случае я предложил бы четырехнедельное пребывания на нашей нейро-педиатрической станции B („зеленый пункт“).
В это время мы сможем дополнить диагностические исследования проведением бодрствующей ЭКГ и ЭКГ сна,
необходимым лабораторным испытаниям и – в случае необходимости – обновленного исследования MRT мозга
(если Вы решаетесь на пребывание у нас, пожалуйста, пришлите нам СD-ROM с МРТ заранее, чтобы я смог решать,
вообще необходимо ли обновленное исследование).
Мы можем попытаться тогда оптимизировать медикаментозное лечение эпилепсии, одновременно решая,
возможно ли применить альтернативные методы лечения, такие как как ketogene диета, имплантация стимуляторов блуждающего нерва
или будет поставлен вопрос о хирургическом вмешательстве для девочки для лечения эпилепсии.
Параллельно ребенок будет получать интенсивную нейро-реабилитацию, которая состоит из физиотерапии и трудотерапии,
возможны, также музыкальная и глотательная терапия.
Ребенок будет также наблюдаться нашей специальной группой для детских нарушений моторных функций организма,
чтобы решить, можно ли медикаментозно влиять на судорожный паралич положительно или потребуются инъекции Ботулина-токсина,
а возможно, даже интратекального баклофена.
Наконец, ребенок сможет быть обследован нашиими коллегами из детской ортопедии и хирургии позвоночника по поводу того,
нужно ли проводить оперативные вмешательства для лечения опорно-двигательного аппарата.
Пожалуйста, дайте знать нам, заинтересованы ли Вы в таком стационарном пребывании.

С уважением,
Prof. med. Martin Staudt
Главный врач,
Klinik für Neuropatdiatrie und Neurologische Rehabilitation
Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche
Schön Klinik Vogtareuth
Krankenhausstr. 20
83569 Vogtareuth
Tel. +49 8038 90 1418 begin_of_the_skype_highlighting              
+49 8038 90 1418      
end_of_the_skype_highlighting Fax +49 8038 90 3418
<<http://www.schoen-kliniken.de/>>
<<mailto:MStaudt@[url=http://vkontakte.ru/away.php?to=http%3A%2F%2Fschoen-kliniken.de]schoen-kliniken.de>>[/url]

Стоимость лечения 33 000 евро.

Ольга (мама) написала вечером о состоянии Светы:

Сегодня тьфу-тьфу полегче,но мне от неё не отойти на долго,она на мне висит. 

Дай бог силы и терпения притаком тяжёлом состоянии дочери, когда мама практически ни на минуту не отлучается от малышки, всё взвесить и принять правильное решение.

с 27. 01 по 1.02 сумма сборов пополнилась всего лишь на 1 000р (итог по Яндексу).....
Спасибо тем, кто откликнулся!!!
НО, ПОСТУПЛЕНИЙ ПРАКТИЧЕСКИ НЕТ!!!!!! МЫ МОЖЕМ НЕ СПАСТИ РЕБЁНКА!!!((((!

Есть группа в Одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/50618442318017;jsessionid=b293d3964cd0b535aa50b8e7896b4493d849fb8c6492e985.1564dc3d
Нужен волонтёр, что бы вести её!!! Очень!!

Помимо клиники из, которой представлен счёт, ответитли:
Шён-клиник (ответили подробнее всего и счёт на 33 000 евро клбчая проживание,
переводчика (может, найдём своего на месте) и трансфер).
Также отозвались Фрайбург (Оля заполнила их анкету, дальше пока тишина),
Грайфсвальд (стоимость не определена), Эрланген (обследование ок.5 дней - 4500 евро), Кель-Корк (выясняем).
Светочка пока в тяжёлом, но стабильном состоянии, но сборы идут медленно. Почти не идут.

на 2.02 поступило:
Сбербанк книжка:119тыс.00р.+2.180=121тыс.180р.
Передано лично всего:50тыс.000р.
Яндекс кошель=2000р.
Web Mony=0
карта Сбербанк=0
Итого:173тыс.180р.

Представительница немецкого очень хорошего фонда Ein Recht auf Leben написала, что в Шён-клиник (Фогтаройт), возможно, уменьшат счет, но на 2-3 тыс.евро.
В Кель-Корке уменьшения не стоит и ждать.

Но фонд Ein Recht auf Leben в принципе готов нас принять под свое крыло. Только пока нет конкретного человека, кто будет нас курировать. Сама Мальвинка сейчас уже троих ведет. 

 

ну вот
Если ты думаешь, что твои сто рублей не помогут, представь, сколько людей думает также....ВМЕСТЕ РАДИ ЖИЗНИ !

НА 3.02 ПОСТУПИЛО:174тыс.437РУБ.
на СБЕР.КАРТУ+210 руб.
WEB MONEY:500РУБ.
ИТОГО НА 3.02:175 147р. 

Ольга утром написала о состоянии Светы: "Спасибо, средне, вчера в 2 часа уложила, пока всё спит...тьфу-тьфу, но перед сном побили приступы....."

По поводу клиник и фондов новостей пока никаких...

Спасибо всем, кто помогает за доброе сердце!!

Ольга (мама)написала:СВЕТОЧКА ТАКАЯ КРАСОТУЛЬКА,ТАК ЖАЛКО ЧТО СЕРЬЁЗНО БОЛЬНА!((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((

Оля написала:
поступление на яндекс кошель:+998р.83к.

Сообщение от Ольги (мамы):

СВЕТОЧКА В ТЯЖЕЛОМ СОСТОЯНИИ-НЕОБХОДИМА СРОЧНАЯ ОПЕРАЦИЯ!
УСПЕТЬ ВОВРЕМЯ - ЗНАЧИТ СПАСТИ ЖИЗНЬ!!

В ночь на 5.02 спали очень плохо,не успокоить было до 3х часов,очень взбудоражена,нервная Светуля(((((((

5.02
поступление Билайн: 100р.+ 285 р. =1т.633р.
Сберкнижка:171т.180р.
СБЕРКАРТА:210р.
WEB MONEY:500 р.
Я/К 2 998 р. + 91 р.
Передано лично: 2000 р.

ВСЕГО:178 612 р.

спасибо всем, кто помогает малышке справиться с недугом!!!!
Сумма большая, и если вы думаете, что ваши сто рублей не помогут, представьте, сколько людей думает также.... Как раз они и могу СПАСТИ ЖИЗНЬ!!!

Света Ханжина - юная жительница Петербурга. Ей всего год и 8 месяцев, но болезнь преследует её уже с первых дней жизни. У Светы синдром Уэста (злокачественная эпилепсия).
НУЖНА ОПЕРАЦИЯ НА ГОЛОВНОМ МОЗГЕ-КАЛЛОЗОТОМИЯ,ЭТО РЕАЛЬНЫЙ ШАНС ИЗБАВИТЬСЯ ОТ СТРАДАНИЙ И БОЛИ КОТОРЫЕ ДОСТАВЛЯЕТ СВЕТОЧКЕ ЭПИЛЕПСИЯ!

Это не сложно!!! Но очень ВАЖНО!!!

СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!!ВЫ ОЧЕНЬ ДОБРЫЕ ОТЗЫВЧИВЫЕ ЛЮДИ!ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ!!!