Системная красная волчанка. Срочно!

Кто что знает про системную красную волчанку? Двоюродной сестренке поставили такой диагноз (вроде как с точностью 99 процентов), такая красивая цветущая девочка была, 21 год, сейчас лежит в больнице, суставы, почки, все болит, анализы ужасные. Врачи сказали, что у нее самая тяжелая из всех форм волчанки и неизвестно, сколько девочка проживет. Это они так перестраховываются или что? В интернете я пока только научные статьи нашла, а отзывов от реальных людей нет.
Кто в курсе? Подскажите, какие прогнозы, как лечились и т.д.

magi напишите здесь или на соседнем сайте

Я сейчас прочитала ее тему за 2005 год, и вроде как поняла, что у нее этот диагноз не подтвердился?

у ней так точно никто и не сказал, кажеца:( половина врачей грит - волчанка, половина - нет
щас в Москве лечица, по инету доступна

Если уже в больнице и так, как описано - прогнозы неутешительные, это правда. На ранних стадиях чудесные флуктуации еще бывают, а так...

Так у нее и так, вроде, ранняя стадия. Пару месяцев назад она начала плохо себя чувствовать, положили в больницу, 2 недели обследовали, все не могли диагноз поставить, никто с этим раньше, похоже, не сталкивался, вот на днях поставили волчанку и сразу начали лечить гормонами. Сказали полечат и через месяц отправят в москву в институт ревматологии. Но какое-то у меня интуитивное недоверие то ли к врачам, то ли к диагнозу. Вот пытаюсь собрать побольше информации.

Люди, волчанка -заболевание сложное, определять вернее искать волчаночные клетки, врагу не пожелаю.
И откуда оно берётся и как чего ,достаточно мало известно.
Да, мнения у многих спецов расходятся в плане образования болезни ,что, от чего ,куда....
Но ,судя по клинике, это она и есть, волчанка.

Ранняя не обязательно в смысле времени - по степени развития. А диагностировать сложно, проявления часто неспецифичны - аутоиммунное расстройство-то.
Усилия прилагать нужно по возможности максимальные (вот только никто не скажет, какие именно - чтоб с положительным результатом - увы), но готовиться - к чему угодно...

А вы не думаете на порчу или тому подобное? это можно не верить ,пока не столкнешся. Мы сталкивались,у меня сестра двоюродная умерла, тоже были симптомы якобы"ужасно редкой болезни, которая лечится только в ПИтере, и известны только десятки случаев". А стали по бабкам ездить ,они и сказали про порчу, так мы потом в ее вещах такое находили - волосы дыбом встают. Я бы вам советовала к бабке ее свозить, только к проверенной, их трудно найт ,но реально помогают

Aurum,
Мама моего друга болела этим много лет, с молодости. Принимала постоянно лекаpства, в частности, преднизолон, периодически лежала в больнице, но жила полной жизнью, работала всю жизнь, вырастила 2-х детей и внучку. К сожалению, полгода назад болезнь взяла свое. Она умерла в 58 лет, но все-таки это уже не юный возраст. Так что можно жить с этой болезнью, если правильно лечиться. Удачи Вашей сестренке!

Расскажу вам свою историю, не знаю поможет она вам или нет...
В 3 года мне поставили диагноз распространенная склеродермия (наряду с системной красной волчанкой страшное и считающееся неизлечимым заболевание), анализы крови на ревмопробы каждые 3 месяца, 5 лет каждые полгода в больнице, так как процесс стремительно развивался, на то время самое современное лечение в институтах иммунологии...
многое из того времени я совсем не помню, помню некоторых врачей, людей, остались разные впечатления от больниц...
в 20 лет я последний раз лежала в больнице на Щербакова, спасибо врачам, спасибо моей маме, не дали той стадии болезни перерасти в системную, которая поражает страшно, но я знала девочку (к сожалению контакт утерян), которая при сис.склеродермии родила ребенка...
У меня тоже есть ребенок, муж......и я не знаю сколько я проживу, перейдет ли моя болезнь в ту стадию, при которой существенно труднее жить...............
Искренне сочувствую вашей сестренке.

Здраствуйте! У кого нибудь есть данные о том кто излечивался от КРАСНОЙ ВОЛЧАНКИ какими либо методами?

слышала о новом препарате, связанный с разработками по генной инженерии исследования ведутся в штатах и вроде как есть положитльные сдвиги по лечению скв но все как вилами по воде писано . Пожалуйста если кто нибудь что нибудь где нибудь слышал видел напишите. вообще у меня заболевание не так давно проявилось хотелось бы пообщаться с кем нибудь у кого стаж хотя бы лет пять напишите мне пожалуйста и жутко интересно пообщаться с теми кто пробовал лечение стволовыми клетками, какой эффект? есть ли на самом деле улучшения состояния пораженных внутренних органов. Пожалуйста напишите мне кто хоть что нибудь знает. нас не так много и поговорить и посоветоваться кроме докторов не с кем, а у них как правило все будет хорошо

Цитата
Aurum пишет: undefined

у меня такой же диагноз как и у вашей сестренки и самое главное зависит только от нее только от ее отношения к этой болезни. я знаю женщину у которой это заболевание более 30 лет по сути еще при ссср а методы лечения тогда не то что сейчас и хочу вам заметить что бабушка в свои 55 гоняет побыстрее меня. да были осложнения да отказывали ноги руки обмороки но она смогла и сейчас я ей очень благодарна она для меня живой пример того что все только в наших руках. она советует лечиться травами и очень жестко соблюдать диету и конечно беречь и любить себя любимую. занимайтесь аутотреннингом мне очень помогает даже бывают периды ремисси. но честно вам скажу не знаю ни одного зарегистрированного случая излечения от подобного заболевания. поддерживайте подбадривайте ее и не словами а делом докажите ей что все в своей жизни она может сделать сама что она полноценный человек а не скопление всяких разлогающихся тканей очень трудно когда ты понимаешь что тебя подводит собственный организм

Aurum © посмотрите здесь, может пригодится
*forum.rheumo.ru/index.php?...