Ахтунг! Системная красная волчанка

Получила я такой диагноз-приговор. Семь месяцев не могли его поставить, да и сейчас еще говорят: "вероятно СКВ", но это основная и единственная версия. Так вот, собственно, хочу спросить есть ли еще дамы живущие с таким диагнозом. Интересуют именно молодые женщины и особенно родившие детей имея СКВ. Я тут в панике пребываю, т.к. все эти семь месяцев гнала от себя мысли о том что подтвердится эта фигня, а тут уже больше нет возможности отпираться. Очень хотелось бы пообщаться с такими и узнать, что "и так жить можно".

Машунь! Я совсем-совсем не знаю, что сказать по теме...
Но держись, пожалуйста!! Может еще и не оно? блин.. даже слов нету... ну держись!

Моя знакомая первого не смогла родить (мертворождение) именно из=за этого диагноза, но второго родила, в ОММ наблюдалась.
Правда, было ли там слово системная - не знаю, но точно волчанка.

Держитесь! Пусть все буить хорошо

off: как ваш герпес и что там с родами (самостоятельно рожали?)

Рожала то самостоятельно,но у ребёнка в моче всё таки герпес высеялся,дальше обследуемся,в ОММ как ио вообще халатно к этому отнеслись,я уже и сама про зовиракс им и про кесарево-всё ерунда говорят-ан нет-не ерунда,у нас и с почками проблема теперь,могет быть из-за герпеса,вообщем сам себе врач называется,ни на кого полагаться нельзя.

Я в ОММ когда лежала,так поразилась даже,там почти все беременные с этой бякой ,а я и не слышала раньше о ней,так что не вы одна,а ОММ специализируется по этому делу,так что не всё так плохо.

Маш, нифига не знаю про ету болячку, но понимаю, что как любое сист. заболевание, ет тяжело:( держись!!!
у меня знакомая девочка с геморрагическим васкулитом ( редкая хрень:( тож иммунное чота) вот щас беременная дохаживает...

Хорошо , что диагноз поставили вовремя. У меня был печальный опыт, когда такой диагноз поставили родственнице слишком поздно. Она жила далеко на севере , в город не ехала, а лечилась у какого-то местного целителя.

Врачи тогда нам сказали, что когда СКВ диагностирована не на последней стадии ( когда человек уже в реанимации лежит) и проводится регулярное соответствующее лечение, люди и детей рожают и живут до старости.

Они утверждали , что наблюдают таких больных многие годы , и если бы эта женщина вовремя обратилась к врачам, все бы обошлось.
Кстати вроде ведь есть какой-то анализ , который однозначно подтверждает или опровергает этот диагноз, хотя возможно я и путаю, давно это было.

Маша, у меня есть знакомая с таким диагнозам.. Насчет "системная" не знаю.. Говорила просто "красная волчанка".. Диагноз ей поставили совсем недавно, до этого она пару месяцев с температурой 39 провалялась.. Сыну у нее 14 лет уже.. Второго ей давно врачи запретили рожать, не знаю уж почему..

хоть бы одного живого человека увидеть с таким диагнозом...
нет, лучше, услышать :worthy:

не знаю уже что хорошо
не поставили ведь однозначно диагноз, врачи сомневаются и говорят: "вероятно СКВ", т.к. все остальные возможные уже не подходят, но и этот вроде бы не совсем подходит. Давайте, говорят, попробуем полечить, может и поможет. а лечат-то ведь не витаминами, а гармонами, причем длительно и лошадиными дозами. Нифига себе попробуем С другой стороны, пока у меня еще органы целы и ничего не зацепило, только в крови жуткие безобразия творятся и суставы болят, а если это все-таки ОНА (СКВ), то вовремя не начав лечения можно дождаться серьезных неприятнойстей.
Короче, вот вопрос: смотрели меня 7 ревматологов, в принципе весьма независимых (2 профессора и 5 врачей, и есть весьма уважаемые среди них), в понедельник консультация у последнего самого опытного и пожилого профессора. Итог: 1 врач сказал что точно СКВ и сегодня же пить гармоны, 1-что не стоит пока ничего пить, надо подождать и понаблюдать, а остальные 5 - что СКВ вероятнее всего, хотя и весьма не типичная картина, и попробовать полечить стоит. При таких результатх и мнениях, стоит ли еще ехать в Москву в спец. институт ревматологии на консультацию? Или сдаться и начать прием гармонов? Голова сломается от этого всего скоро.

неужели нет однозначного какого-нибудь анализа, чтобы исключить диагноз? Ну или наоборот подтвердить? Но чтобы точно. Так действительно с ума можно сойти от неопределенности...

нет должно совпасть несколько признаков
я с мая схожу с ума, потратив огромную сумму денег на всевозможные анализы и консультации и все бестолку.

кошмар:( Ну послушай, что еще последний врач скажет - что еще остается... млин:(