Здравствуйте! Меня зовут Елена. Хотелось бы пообщаться с мамами с такой же проблемой. Мой сынуля,Артемка,родился 25.04.2005, мы еще совсем маленькие, и нам поставили ФКУ. Для нас это был просто шок. Никогда не думаешь, что это коснется твоей семьи.Старший сын,Ваня,у нас здоровый, сейчас ему 2 г.7 мес. Пока мы кормим малыша смесью Лофеналак и грудным молоком.Я с ужасом думаю, как жить дальше? Смотрю на старшего, и понимаю, что маленькому этого всего не видать. И чем кормить, как организовать все? И так у детей плохой аппетит, а тут еще и дать нечего. Генетики дали книгу Вкусная диета, но хотелось бы пообщаться с мамами, которые более опытные уже. Расспросить о проблемах. Меня вот интересует, как ребенок воспринимает ограничения в питании, когда они начинают понимать, как быть? Хорошо ли пьют смеси? Как общаются с другими детьми? Садик? Как другие воспринимают болезнь? Мы никому не сказали, знают только родные, не хочу жалости, шепота за спиной. Первого сына я кормила грудью до 1,8 мес, и была твердо уверена, что второй обязательно будет молочный, нам этот процесс нравился обоим. Было очень трудно психологически понять, что мое молоко много вредно. Все, с кем я общаюсь не понимают меня, удивляются, почему я даю смесь, когда есть молоко, и достаточно. А я делаю вид, что мне так удобней.Но как дальше? Страшно. Хотелось бы узнать такой момент, как вы контролировали дозу грудного молока? Вообще интересно все, так не хватает общения. Расскажите как это было у вас, пожалуйста.Сколько вам сейчас месяцев, годиков? Мы живем в Уфе.20.07.05 0:15
Здравствуйте! Меня зовут Елена. Хотелось бы пообщаться с мамами с такой же проблемой. Мой сынуля,Артемка,родился 25.04.2005, мы еще совсем маленькие, и нам поставили ФКУ. Для нас это был просто шок. Никогда не думаешь, что это коснется твоей семьи.Старший сын,Ваня,у нас здоровый, сейчас ему 2 г.7 мес. Пока мы кормим малыша смесью Лофеналак и грудным молоком.Я с ужасом думаю, как жить дальше? Смотрю на старшего, и понимаю, что маленькому этого всего не видать. И чем кормить, как организовать все?...
Спасибо за поддержку, я понимаю все, просто пока не привыкла.Иногда кажется, что здоровый, забываешь, а как вспомнишь, сразу тяжесть такая. Потом конечно наработаю схему, режим. Скажите, а тому мальчику сколько сейчас? Он нормальный? У нас папа боится что он будет отсталым, хотя у нас анализы в норме все, я слежу. Все равно относится к нему по-другому, не как к старшему. Посмотрим, говорит, как Артемка будет к 2 годам буквы знать. Мы с Ваней до 2 лет все буквы знали, сейчас слоги складывает. И бесполезно ему объяснять, что дети не должны так рано читать.
Спасибо за поддержку, я понимаю все, просто пока не привыкла.Иногда кажется, что здоровый, забываешь, а как вспомнишь, сразу тяжесть такая. Потом конечно наработаю схему, режим. Скажите, а тому мальчику сколько сейчас? Он нормальный? У нас папа боится что он будет отсталым, хотя у нас анализы в норме все, я слежу. Все равно относится к нему по-другому, не как к старшему. Посмотрим, говорит, как Артемка будет к 2 годам буквы знать. Мы с Ваней до 2 лет все буквы знали, сейчас слоги складывает. И б...
Дениске сейчас 4 г 4 м. Мальчик смышлёный, проблем никаких нет. Читать ещё не умеет, но это и не надо. Ещё мы познакомились с их подружкой - девочкой Настей (4г 5 м), у неё ФКУ (мамы таких деток общаются). Вот она умничка ! Очень рассудительная девочка. Она недавно вернулась из Турции, они были в 5 *, с питанием там без проблем. Ещё у них родственница живёт в Японии, присылает им питание. В Японии таким деткам хорошо. Там для них всё есть, даже конфеты.
Дениске сейчас 4 г 4 м. Мальчик смышлёный, проблем никаких нет. Читать ещё не умеет, но это и не надо. Ещё мы познакомились с их подружкой - девочкой Настей (4г 5 м), у неё ФКУ (мамы таких деток общаются). Вот она умничка ! Очень рассудительная девочка. Она недавно вернулась из Турции, они были в 5 *, с питанием там без проблем. Ещё у них родственница живёт в Японии, присылает им питание. В Японии таким деткам хорошо. Там для них всё есть, даже конфеты.
подозрений на ФКУ не может быть. Выявляют при рождении, в роддоме. Нам не позвонили, и я вообще об этом не думала. А с Артемкой позвонили сразу, начали лечение до 20 дней. Но старший мясо не любит.
подозрений на ФКУ не может быть. Выявляют при рождении, в роддоме. Нам не позвонили, и я вообще об этом не думала. А с Артемкой позвонили сразу, начали лечение до 20 дней. Но старший мясо не любит.
Нет, как раз подозрения бывают, нас месяц промурыжили, что у нас ребёнок больной (сухой анализ крови якобы показывал большое содержание белка) потом сдали анализ из вены, оказался всего 1,5 - сказали забыть про это дело... Я чего собственно спрашиваю, очень хочу второго ляля и боюсь какбы опять на эту гадость не напороться.
Нет, как раз подозрения бывают, нас месяц промурыжили, что у нас ребёнок больной (сухой анализ крови якобы показывал большое содержание белка) потом сдали анализ из вены, оказался всего 1,5 - сказали забыть про это дело... Я чего собственно спрашиваю, очень хочу второго ляля и боюсь какбы опять на эту гадость не напороться.
Привет ! А у нас целиакия. Нам 4 года. Нам нельзя определённый белок - глютен. Поверьте, наши болячки - вовсе не болячки, а образ жизни. Никаких лекарств (в отличие от асматиков) нашим детям принимать не надо, а к вашей невкусной смеси малыш привыкнет, будет потом пить её сам (если надо будет). Я сама (из-за второго малыша) соблюдаю эту диету уже 1 год и 4 мес и ничего ! Я конечно, почти нигде не могу перекусить, но всё не так страшно.
Во дворе у нас мальчик с ФКУ. Его в своё время мама кормила сцеженным молоком и спец. смесью. Они общаются с такими детками, покупают вместе питание. Мальчик этот посещает дет. сад со своим питанием (как и мой старший сын). Это для мамы напряжно, конечно, но жить можно.
Наши дети спокойно переносят, что им почти ничего нельзя, если даём им что-то новое, спрашивают, а мне можно ? Раньше посылки с питанием мы получали из Питера, теперь покупаем в магазине Ваш малыш. А другие чаще всего нормально реагируют, никто ребёнка не дразнит. Спрашивают, конечно, а что будет если съесть запрещённый продукт. Тяжелее всего с бабушками, но и с ними можно договориться или не общаться. И не расстраивайтесь ! Когда я увидела настоящих инвалидов, поняла, что у нас ничего страшного.
Привет ! А у нас целиакия. Нам 4 года. Нам нельзя определённый белок - глютен. Поверьте, наши болячки - вовсе не болячки, а образ жизни. Никаких лекарств (в отличие от асматиков) нашим детям принимать не надо, а к вашей невкусной смеси малыш привыкнет, будет потом пить её сам (если надо будет). Я сама (из-за второго малыша) соблюдаю эту диету уже 1 год и 4 мес и ничего ! Я конечно, почти нигде не могу перекусить, но всё не так страшно. Во дворе у нас мальчик с ФКУ. Его в своё время мама кормила с...
Скажите, Ольга, а ваше заболевание как проявляется, если не соблюдать диету? Вот хлеб и мучное вам можно? Там нет глютена? Это диагностируется тоже в роддоме?
Скажите, Ольга, а ваше заболевание как проявляется, если не соблюдать диету? Вот хлеб и мучное вам можно? Там нет глютена? Это диагностируется тоже в роддоме?
сдайте с мужем анализ на ДНК вашу кровь, там находят мутированный ген. Это определяется и до зачатия, и после между 10 и 12 неделей. Это чтобы была возможность выбора, хотя у меня бы ее не было, если бы я даже знала, я бы все равно рожала. Мы сдали с мужем, у него нашли ген, а у меня нет, сказали, что видимо мутация редкая.
сдайте с мужем анализ на ДНК вашу кровь, там находят мутированный ген. Это определяется и до зачатия, и после между 10 и 12 неделей. Это чтобы была возможность выбора, хотя у меня бы ее не было, если бы я даже знала, я бы все равно рожала. Мы сдали с мужем, у него нашли ген, а у меня нет, сказали, что видимо мутация редкая.
Я напишу, так как тоже сильно боялась целиакии, но у нас, к счастью, "всего лишь" аллергия на пшеницу. Целиакия диагностируется как правило лишь "постфактум", после ввода в пищу глютеносодержащих продуктов (это в частности пшеница, рожь, овес). Основные симптомы, насколько я помню - понос, частый обильный стул, плохой набор веса. В общем, от глютена у таких людей разрушается кишечник... Поэтому и не рекомендуют детям рано вводить глютеносодержащие продукты, чтобы в случае болезни она проявилась как можно позже, и у ребенка был шанс выкарабкаться.
По диете тоже скажу, что не так страшен черт, как кажется изначально. Самый большой удар, это конечно по родительскому кошельку... А ребенок неплохо выучивает, что ему нельзя есть то, что лопают все сверстники, и воспринимает это как образ жизни. У нас все, разумеется не так плохо, как в вашем случае, я могу надеяться на то, что в ближайшее время ребенок сможет есть все подряд. Но пока что она прекрасно знает, что "взрослый хлеб" ей нельзя, равно как и печенье-конфеты и многие другие продукты, и относится к ним совершенно равнодушно. Я замечаю такой момент. Если строго не соблюдать правила (а у вас это исключено), то ребенок чувствует слабину и начинает клянчить и проявлять недовольство. Скажем, дали печенюшку один раз, будет выпрашивать постоянно. Не дают никогда и ни при каких обстоятельствах - даже и не думает просить. В школе развития дети едят в перерыве печенье и конфеты, моя грызет ржаные сухарики и даже не смотрит на остальных. Меня это удивляет постоянно (а уж как удивляет воспитателей! %)), но факт остается фактом .
Я напишу, так как тоже сильно боялась целиакии, но у нас, к счастью, "всего лишь" аллергия на пшеницу. Целиакия диагностируется как правило лишь "постфактум", после ввода в пищу глютеносодержащих продуктов (это в частности пшеница, рожь, овес). Основные симптомы, насколько я помню - понос, частый обильный стул, плохой набор веса. В общем, от глютена у таких людей разрушается кишечник......
Здесь уже верно написали, что в нашем случае разрушается кишечник, т.е. атрофируются ворсинки, кишечник становится похож на полую трубку, всасываемость нулевая, все питательные вещества проходят транзитом. У нас определили в 1 г 5 м по анализу крови, для получения инвалидности надо делать ФГС. До этого у нас были поносы, ребёнок был тощий, живот как барабан. До бер-ти подстраховаться никак нельзя. Сейчас генетики "изобретают" новый анализ, чтобы целиакию можно было диагностировать и у человека, неиспорченного глютеном, например в роддоме. Пока же диагноз ставят в том случае, когда болезнь уже "запущена".
Здесь уже верно написали, что в нашем случае разрушается кишечник, т.е. атрофируются ворсинки, кишечник становится похож на полую трубку, всасываемость нулевая, все питательные вещества проходят транзитом. У нас определили в 1 г 5 м по анализу крови, для получения инвалидности надо делать ФГС. До этого у нас были поносы, ребёнок был тощий, живот как барабан. До бер-ти подстраховаться никак нельзя. Сейчас генетики "изобретают" новый анализ, чтобы целиакию можно было диагностировать и у ч...
Главное как можно раньше начать соблюдать диету, поэтому анализ делают в роддоме. Если рано начать и все тщательно соблюдать (как в вашем случае) отставания в развитии не будет, после 5 лет постепенно расширяют диету. Держитесь, все дети чем нибудь болеют, хорошо, что известно как лечить. Главное чтобы рос любимым и счастливым.
Главное как можно раньше начать соблюдать диету, поэтому анализ делают в роддоме. Если рано начать и все тщательно соблюдать (как в вашем случае) отставания в развитии не будет, после 5 лет постепенно расширяют диету. Держитесь, все дети чем нибудь болеют, хорошо, что известно как лечить. Главное чтобы рос любимым и счастливым.
Целиакия - на всю жизнь. И никак не лечится. А глютенсодержащих продуктов много - сосиски, колбасы, кетчупы, майонезы, соусы, конфеты с начинкой ну и конечно все злаковые (кроме риса, гречки, кукурузы). Но в отличие от вас нам можно мясо в чистом виде и молочное.
Целиакия - на всю жизнь. И никак не лечится. А глютенсодержащих продуктов много - сосиски, колбасы, кетчупы, майонезы, соусы, конфеты с начинкой ну и конечно все злаковые (кроме риса, гречки, кукурузы). Но в отличие от вас нам можно мясо в чистом виде и молочное.