У меня племянник 6 лет. Только мини-садик с соответственным разговором о питании с воспитателем. Привык нормально, сначала объясняли, что еще маленький, поэтому нельзя, потом пришлось поговорить про заболевание. Если с деньгами нормально, то в Москве есть питание специальное, даже шоколадные конфеты и молоко. У нас есть фирма торгующая печеньем и т.д, которое выпекается без белков. И потом ведь белок тоже можно, только в ограниченных количествах. Не так страшен черт , как говорится... В Екатеринбурге семинары проводятся среди родителей. Кстати сало даже можно, оказывается в нем нет белка. Напишите в общем в почту, я узнаю, где семинары.
Мы тоже прошли стресс от положительной реакции при анализе на ФКУ, который брали в роддоме. результат пришел когда нам был месяц. У нас был обязателен повторный анализ в центре генетике, к счастью там ничего не подтвердилось. Вы проходили повторный анализ?
Мы тоже прошли стресс от положительной реакции при анализе на ФКУ, который брали в роддоме. результат пришел когда нам был месяц. У нас был обязателен повторный анализ в центре генетике, к счастью там ничего не подтвердилось. Вы проходили повторный анализ?
Не могу найти в выписке из роддома этот анализ, его всем делают или надо самим.Чет я забеспокоилась, меня невролог спрашивала по этому поводу, потом посмотрела в карте что то нашла, а я никак не могу, как называется этот анализ?
Его делают всем в обязательном порядке, вы его скорее всего просто не заметили . В выписке его нет, так как кровь отправляют "куда-то", а результат сообщают только в плохом случае. Вроде бы так.
Его делают всем в обязательном порядке, вы его скорее всего просто не заметили . В выписке его нет, так как кровь отправляют "куда-то", а результат сообщают только в плохом случае. Вроде бы так.
Да, конечно, на основании повторного анализа нам и поставили этот диагноз. В норме 2 и менее показатель, в роддоме был 12, через 15-20 дней, повторно, 14, и это еще не много. И посадили на диету. Я буду рада любой инфе об этом заболевании. Мой адрес salz@yandex.ru
Да, конечно, на основании повторного анализа нам и поставили этот диагноз. В норме 2 и менее показатель, в роддоме был 12, через 15-20 дней, повторно, 14, и это еще не много. И посадили на диету. Я буду рада любой инфе об этом заболевании. Мой адрес salz@yandex.ru
Здраствуйте Елена ! Пишет Вам папа девочки Ольги у нас дочке 1 год и 3 месяца. Мы живем в Санкт-Петербурге. диагноз ФКУ поставили на 7 день. Страшно было , когда поставили диагноз и думали, что делать, как жить. Моя жена постоянно расчитывает теперь питание на электронных весах. Конечно поход в выходные во всякие мороженницы, кафе и т.д. пришлось отменить. Теперь если куда-то идем, то только не туда где есть еда. Пока правда она маленькая и многое еще не понимает. Дальше будем объяснять и говорить что можно, а что нельзя. Большая проблема возникла сейчас, когда стали записываться в Детсады, во многих услышав про специальную диету - открещиваются и все говорят о том , что СЭС не разрешает приносить с собой еду, кто-то говорит что нет рук для отслеживания питания для одного ребенка и т.д. Вообщем проблем достаточно. Но будем надеяться
Алексей, в Санкт-Петербурге есть несколько садиков для деток с целиакией. Конечно, наша диета не такая жёсткая как ваша, но можно ведь подъехать и поговорить на счёт отдельного кормления. На кухне там очень строго соблюдают все правила приготовления специальных блюд. Ещё у вас есть общество больных ФКУ. Я конечно не знаю адреса этих садиков, но посмотрите подробно сайт www.celiac.spb.ru , если вдруг не найдёте, я могу позвонить в Питер, узнать у подруги, она водила своих детей.
Алексей, в Санкт-Петербурге есть несколько садиков для деток с целиакией. Конечно, наша диета не такая жёсткая как ваша, но можно ведь подъехать и поговорить на счёт отдельного кормления. На кухне там очень строго соблюдают все правила приготовления специальных блюд. Ещё у вас есть общество больных ФКУ. Я конечно не знаю адреса этих садиков, но посмотрите подробно сайт www.celiac.spb.ru...
Спасибо Вам большое за ответ. К сожалению сайт уже не работае, если Вас не затруднит узнайте пожалуйста телефон у Вашей подруги. Или адреса этих садиков.
Спасибо Вам большое за ответ. К сожалению сайт уже не работае, если Вас не затруднит узнайте пожалуйста телефон у Вашей подруги. Или адреса этих садиков.
Моя подруга водила деток в садик № 100, пр. Энгельса 65/2 , тел. заведущей 553-00-65. В СПб есть ещё садики, их адреса можете выяснить у руководителя общества больных целиакией Романовской Ирены Эмильевны. Её e-mail irena@mail.infostar.ru
Моя подруга водила деток в садик № 100, пр. Энгельса 65/2 , тел. заведущей 553-00-65. В СПб есть ещё садики, их адреса можете выяснить у руководителя общества больных целиакией Романовской Ирены Эмильевны. Её e-mail irena@mail.infostar.ru
А мой муж отказался делать анализ ДНК на ФКУ, говорит, что это ничего не даст, всё равно нам второй малыш нужен... А я...хм, наверное с ним согласна, я надеюсь.
А мой муж отказался делать анализ ДНК на ФКУ, говорит, что это ничего не даст, всё равно нам второй малыш нужен... А я...хм, наверное с ним согласна, я надеюсь.
Здравствуйте! Меня зовут Арина. Иоему сыну 4 года, тоже диагноз ФКУ.С ребенком все отлично(диагноз с рождения,диету соблюдаем) Сейчас узнала, что снова беременна,если честно очень хотим второго ребенка всей семьей, страх перед неизвестностью, беременность скрываем - боюсь реакции родственников и врачей.