@Маша_1993 я вас очень хорошо понимаю.доча ходить начала в 1,8г,тоже переживала.но...у нас детки не похожи на других.и надо сравнивать их не с нормами и другими детьми,а с ними самими.вот месяц назад этого не делал,а сейчас уже может(например).и нам ставили полную атрофию мозга,и слепоту. на сегодня мозг расправился полностью,даже при последней операции,переставили катетер в (не вспомню как правильно называется)вроде 3 желудочек,а был высоко(чтобы при вертикализации ребенка оттока сильного не было)и даже не в желудочках. глаза мы сейчас лечим.в школе зрение упало,и в прошлом году на переосвидетельствовании заметили что левый глазик чуть опаздывает за правым.(косить начала).ходит в очках,лечим на аппаратах.верим что все получится! офтальмолог прав,ваш.будет компенсироваться по неврологии,и глазкам легче будет.занимайтесь.все будет хорошо!
@Маша_1993 я вас очень хорошо понимаю.доча ходить начала в 1,8г,тоже переживала.но...у нас детки не похожи на других.и надо сравнивать их не с нормами и другими детьми,а с ними самими.вот месяц назад этого не делал,а сейчас уже может(например).и нам ставили полную атрофию мозга,и слепоту. на сегодня мозг расправился полностью,даже при последней операции,переставили катетер в (не вспомню как правильно называется)вроде 3 желудочек,а был высоко(чтобы при вертикализации ребенка оттока сильного не был...
Девочки, привет. Скажите пожалуйста на счёт Грифе и "заходящего солнца"- с этим можно как-нибудь бороться? В спокойном состоянии, когда просто лежит, глазки закатываются причём так нормально. А так когда на руках или её чем то отвлекаешь, такого нет..
Девочки, привет. Скажите пожалуйста на счёт Грифе и "заходящего солнца"- с этим можно как-нибудь бороться? В спокойном состоянии, когда просто лежит, глазки закатываются причём так нормально. А так когда на руках или её чем то отвлекаешь, такого нет..
@LLobanova Доброго вечера!у дочи стоит шунт.мы оформляли инвалидность,без проблем.в 2015 в начале года прошли переосвидетельствование.продлили еще на 5 лет(и до этого на 5 лет давали).мы в Казахстане,Алматы.живем.
@LLobanova Доброго вечера!у дочи стоит шунт.мы оформляли инвалидность,без проблем.в 2015 в начале года прошли переосвидетельствование.продлили еще на 5 лет(и до этого на 5 лет давали).мы в Казахстане,Алматы.живем.
Спасибо большое, просто у нас уже полтора года стоит шунт ( с рождения) педиатр говорит что можно оформить а я даже незнаю с чего начинать. Пойду к неврологу может она что скажет.
Спасибо большое, просто у нас уже полтора года стоит шунт ( с рождения) педиатр говорит что можно оформить а я даже незнаю с чего начинать. Пойду к неврологу может она что скажет.
@LLobanova конечно оформляйте. Идете сначала к педиатору.она вам выписывает обходной лист.потом хирург.окулист.лор. невролог в конце.к ней со всеми документами.выписками и т.д.а еще кровь и мочу сдать надо.как только вы пройлете. Идете в Сэс и там вас осматривает врач и дают инвалидность. У вас во 1 пенсия будет идти.ее ведь копить можно на всякий случай вдруг что. Льготы по оплате комуналки.проезд бесплатный да и в цирк и т.д нашим деткам бесплатно.нам вот на 2 года давали.щас вот опять по врачам бегаем
@LLobanova конечно оформляйте. Идете сначала к педиатору.она вам выписывает обходной лист.потом хирург.окулист.лор. невролог в конце.к ней со всеми документами.выписками и т.д.а еще кровь и мочу сдать надо.как только вы пройлете. Идете в Сэс и там вас осматривает врач и дают инвалидность. У вас во 1 пенсия будет идти.ее ведь копить можно на всякий случай вдруг что. Льготы по оплате комуналки.проезд бесплатный да и в цирк и т.д нашим деткам бесплатно.нам вот на 2 года давали.щас вот опять по врач...
Напишу нашу историю, может она тоже кому-то поможет. Когда я столкнулась с этим диагнозом, было очень тяжело. Всю информацию брала с этого сайта. Спасибо, девочки, что пишите, отвечаете!) У нас замечательная девочка, наш светлячок! на плановом узи в 33 недели у лучшего узиста города в платной клиники, в режиме 3Д (+фото и видео узи)-у нас все замечательно, девочка в животике уже улыбалась, мы были счастливыми, как никогда. Уже финишная прямая!!! С лялей все хорошо. Но врачь говорит, что у меня есть незначительная ГДН, в 34 неделе иду на допплер - ставят вентрикуломегалию, в 35-гидроцефалия, консилиум: слова типа "какая молодая, такой ребеночек", "бедняжка", "и аборт уже не сделать", "будет тяжелая невратизация", "не деяспособный, вы же не вечная, как будите ее расти"... в 38,6 недель начались схватки, сделали экстренное КС, плановое должно было быть на след.день. но доченька захотела уже ко мне, возможно стресс, слезы, страх, паника дали свое... Дочь 4 дня пролежала в палате интенсивной терапии, потом нас перевели в патологию новорожденных. Смотрела на нее и плакала... был такой страх от того что все подтверждается... что результаты по сравнению с узи еще больше, желудочки были перед операцией 54 мм...на фото мозга почти не было... родилась с головой 36 см, за две недели выросла до 39 см. у нас оклюзионная гидроцефалия, произошло кровоизлияние. блок на уровне Сильевого водопровода. Приходила нейрохирург, было решено, что нам поставят шунт. Но в нейроотделени нас так и не переводили, говорили, что там корантин и по отделению ходит инфекция. что нам там будет опасно находится. но время шло... каждый день говорили, что завтра... но завтра так и не наступала. Дочь все время почти спала, была возможность сидеть в телеыоне, искать информацию. Так я наткнулась на Тюмень, на Суфианова Альберта Акрамовича! Скинула наши результаты нейросонографии, нас пригласили на операцию нейроэндоскопическую, госпитализация 9 мая! в День Победы! И тогда я почему то подумала, что это некий знак! Знак того, что и мы победим эту Бяку!!! Мы готовили документы, анализы. 8 Мая я написала самоуход из отделения патологии новорожденного, а потом к нам домой пришли товарищи из опеки, и стали интересоваться, что это я за такая мать, отказалась от операции для ребенка. свекровь объяснила всю ситуацию, вроде поняли (нас дома еще не было). В Тюмень мы прилетели 9 мая, нас положили, сделали КТ, МРТ. На след день, в 6 утра сделали эндоскопическую вентрикулоцесторностомию дна 3 желудочка под нейронавигационным контролем, операцию делал Суфианов. Операция малонвазивная, по времени длилась 15 минут. в 12:00 мне ее уже принесли... от наркоза отошла, но еще была вялой... и оттек на голове сильны был, я даже просила посмотреть на нее, но мне сказали, что после операции это норм. Через 4 дня нас выписали, и мы полетели обратно домой. Через 2 дня дома у нас началась протекать послеоперационная рана - ликворный свищ. было очень страшно, отчаяние. Мы позвонили в Тюмень к Гизатулину Марату Римовичу, он был наш лечащим врачом в Тюмени. Очень хороший человек! как и весь персонал в ФЦНе. сказал, что если есть возможность нужно приехать. Мы прилетели через 4 часа в Тюмень, в 12 ночи, нас тут же приняли и заново наложили шов. Мы опять пролежали там 4 дня. потом решили с мужем, что нужно остаться в Тюмени и наблюдаться там в течении хотя бы 10 дней. В Тюмени у нас были знакомые, с которыми мы давно общались, они нас приняли к себе в дом. После того как мы к ним приехали, через 7 часов после выписки опять начал протекать ликвор! тогда я хотела скинуться с вышки вмести с дочкой! на столько мне было плохо! даже дышать было больно... нас опять приняли и сделали операцию... наложили какую то пластинку, которая сама со временем растворяется... и ликвор не вытекал больше. В Тюмени мы еще были 2 недели и потом поехали уже на машине домой. Дома все ттт было хорошо. Временами бывает находит страх, слезы, мысли о не справедливости и т.д. Но я очень люблю свою крошку, она самое лучшее, что есть в моей жизни!!! Из диагнозов у нас на данный момент: Частичная атрофия зрительного нерва, доченька не следит за игрушкой (нам 4 месяца на сегодня), но взгляд фиксирует и зрачок реагирует на свет, что нас радует... хоть так)) голову еще держим не уверенно...голова сейчас 44см. внешне в глаза не бросается... мы еще и толстушки в добавок 7кг весим, может поэтому еще и ленивые... умеем гулить, хоть и мало, но все равно) улыбается, узнает голоса, прислушивается к звукам. тонуса нет, не смеется. просто улыбается. Говорит "Ы", "У", "А")) а я ей в ответ "конечно Ы, как же не Ы")) смешная такая) в шезлонге иногда хватает игрушки и в рот тащит. Мы пока прошли один курс массажа, лфк, парафин, актовегин и картекисин-уколы. начали цераксон, таблетки актовегина. Купили аппарат по нейростимуляции ДЭНАС-ПКМ. Дорогой, но того стоит пробовала на себе, когда были проблемы с ЖКТ, через минут 5-10 эффект дал о себе знать. Муж ходит в качалку, пробовал на мышце аппарат водить, так она у него подкачалась сразу)) мы даже прифигели, разница существенная. Но через некоторое время опять стала обычной! Но факт остается фактом - что импульсы доходят до головного мозга!!! А это нам и надо) Купили еще книжку там написанно, что и как делать, сколько курс... там есть прям глава "Перенатальное повреждение ЦНС"! Этот аппарат нам повосетовала невролог! С Неврологом нам повезло! Хорошая женщина! и детей уже таких видела! и работала с ними! Посоветовала еще гирудотерапию (пиявки) и остеопата, и плавоние. У остеопата были еще один раз только, пока ничего сказать не могу.... дома занимаемся на фитоболе, Дэнас, делаю массаж на ручки и ножки, постоянно включаю детсуие песни, танцуем, поем, читаю книги детские, моей нравится)) пою колыбельные перед сном. Сделала мешочки из ткани и туда насыпала разные крупы: гречка, пшено, горох и т.д. Даю ей в ручки, перекатываю зерны, распечатала ЧБ картинки, развесила по квартире и отдело ей сделала, показываю каждый день, Дома есть гардероб, закрываемся там и ложу ее на подушку и напол - светим фонариком обычным и фонариком, который меняет цвет. Постоянно даю ей что-то потрогать: диван вилюровый, кожанный, обои на стенах разной фактуры, фальга, пакет и т.д... показываю игрушки разные, стараюсь ходить в ярком чтобы она начала за мной следить) купаем в вванне большой с кругом. Ей нравится ногами руками дрыгает) отталкивается о края. Много разговарию с ней, говорю что я делаю, зачем делаю)) В общем, нужно работать с нашими детишками и все будет хорошо!!! И главное молится!!! У нас крещение дочки было дома, батюшка приходил перед отлетом на операцию! Молюсь каждый день! Благодарю Господа за все что имею!!! На этой недели причащать поедем)
Напишу нашу историю, может она тоже кому-то поможет. Когда я столкнулась с этим диагнозом, было очень тяжело. Всю информацию брала с этого сайта. Спасибо, девочки, что пишите, отвечаете!) У нас замечательная девочка, наш светлячок! на плановом узи в 33 недели у лучшего узиста города в платной клиники, в режиме 3Д (+фото и видео узи)-у нас все замечательно, девочка в животике уже улыбалась, мы были счастливыми, как никогда. Уже финишная прямая!!! С лялей все хорошо. Но врачь говорит, что у меня е...
Сегодня по новостям показывали, что в Питере теперь борясь с гидроцефалией внутриутробно) вот ссылка на этот ролик! Может кому то тоже пригодится эта информация!!! www.google.ru/amp/am...
Сегодня по новостям показывали, что в Питере теперь борясь с гидроцефалией внутриутробно) вот ссылка на этот ролик! Может кому то тоже пригодится эта информация!!! www.google.ru/amp/am...
@Маша_1993 Здравствуйте!у нас с вами ситуация практически одинаковая,тоже операцию делали в Тюмени,правда вторую.вот хотела узнать,вы после Тюмени где-то еще обследовались?просто нас недавно отправляли в другой город на обследование там нас уговаривают поставить шунт,хотя по мрт у нас ухудшений нет.вам ни чего врачи такого не говорят?
@Маша_1993 Здравствуйте!у нас с вами ситуация практически одинаковая,тоже операцию делали в Тюмени,правда вторую.вот хотела узнать,вы после Тюмени где-то еще обследовались?просто нас недавно отправляли в другой город на обследование там нас уговаривают поставить шунт,хотя по мрт у нас ухудшений нет.вам ни чего врачи такого не говорят?
@Katuwa мы были у наших нейрохирургов, в Сургуте. Нам ничего такого не говорили. Я бы на вашем месте связалась с Тюменью. Якимову можете написать, спросить его мнение. Думаю он ответит.
@Katuwa мы были у наших нейрохирургов, в Сургуте. Нам ничего такого не говорили. Я бы на вашем месте связалась с Тюменью. Якимову можете написать, спросить его мнение. Думаю он ответит.