Здрасвтуйте всем! наверное меня уже тут никто не помнит..я давно писала о себе..не буду вновь описывать свою длинющую историю..хочу ли спросить..моемй сыну сейчас год и 7 мес..шунтирова в 1,5 мес. голову начал держать в годик..пополз где то в год и три.сейчас встает,сидит,ходит по стенке..но сильно отстает умственно((..у коого также? то есть получается он физически у нас сам потихоньку развивается..но умственно не очень( ведет себя как лялечка..что делать? и еще..странная ситуация у нас со зрением..в диагнозе писали что есть частичная атрофия.. в нейрохиргии офтальмологи никак не могли понять видит ли ребенок..но прошло время и он стал видеть..он сейчас видит далеко..видит близко...видит и берет предметы..сразу видит свою еду...ложку..соску..но! совсем не смотрит н \а людей( никак не реагирует на них..не смотрит в глаза..почти не отзывается.. у кого-нить такое тож есть?
Здрасвтуйте всем! наверное меня уже тут никто не помнит..я давно писала о себе..не буду вновь описывать свою длинющую историю..хочу ли спросить..моемй сыну сейчас год и 7 мес..шунтирова в 1,5 мес. голову начал держать в годик..пополз где то в год и три.сейчас встает,сидит,ходит по стенке..но сильно отстает умственно((..у коого также? то есть получается он физически у нас сам потихоньку развивается..но умственно не очень( ведет себя как лялечка..что делать? и еще..странная ситуация у нас со зрение...
Varenie_1988, Добрый вечер, доча Ваша молодчина- так держать! Желаю, чтоб все нормализовалось у зайки!!! Читаю все ваши сообщения внимательно- нам предстоит шунтирование, всеж прислушались к врачу и решились на операцию. У нас сообщающаяся гидра и все надеялись на компенсирование, но увы- голова медленно, но верно растет и в свои 5 мес доросли до 50 см!!! Естественно попытки поднять ее у дочи все провальны((( Очень надеюсь, что после шунтирования нормализуется движение ликвора и уйдет лишняя водичка, как и у вас уйдет нистагм и немного уменьшится головушка- спасибо за ваши сообщения- я вся в замешательстве- не знаю что ждать от операции, поэтому каждая подробность о вашей дочи меня также радует!!! Хочу спросить- как быстро ваша ляля от наркоза отошла и с шунтиком ей каково? Чувствует ли она его? Или все как обычно- лежит спокойненько? У нас просто лежание очень не любимое дело- любим на ручках летать, вот и переживаю, как носить дочу, когда шунт появится- ей наверное очень будет чувствительно, ведь голову не держим((( Вообщем с кучей вопросов к вам, до этого с МамойГномика обсуждала некоторые нюансики- поддержала нас она, вообщем то и к ней прислушалась когда на операцию согласились, вот теперь попристаю к вам))) После операции малышка сама кушала или зондик сперва ставят? Эээх, дожить бы до понедельника- все сама узнаю, но пока места не найду(((
Varenie_1988, Добрый вечер, доча Ваша молодчина- так держать! Желаю, чтоб все нормализовалось у зайки!!! Читаю все ваши сообщения внимательно- нам предстоит шунтирование, всеж прислушались к врачу и решились на операцию. У нас сообщающаяся гидра и все надеялись на компенсирование, но увы- голова медленно, но верно растет и в свои 5 мес доросли до 50 см!!! Естественно попытки поднять ее у дочи все провальны((( Очень надеюсь, что после шунтирования нормализуется движение ликвора и уйдет лишняя вод...
lusia12, Спасибо большое.Я знаю,что мы обязательно справимся со всеми болячками и ещё все мальчишки за моей Дашулькой бегать будут.Насчёт шунтирования скажу одно-я очень сильно боялась этого,но как оказалось это не так уж и страшно.Я так понимаю,что лялька шунт не чувствует,есть конечно дискомфорт,но не такой,чтоб прям совсем.Детки очень пластичны и быстро ко всему привыкают.От наркоза мы отходили где-то дня полтора,головка вся перемотаная была,страшно было смотреть.Зато сейчас она у меня вся шебуршиться,нистагм практически пропал,венки на голове поменьше стали,да и головка как мне кажется стала поменьше.Шунт если не знать,что он там есть,то и не поймёшь.Он тоненький совсем,а потом под волосиками не видно его будет.Насчёт кормления я ничего вам не скажу,потому,что нас кормят через зонд всё время,так как с самого рождения доча в реанимации.Ничего не бойтесь.Как сказал нейрохирург моему мужу,они вообще не были уверены,что Дашенька выживет во время операции,а нам повезло,значит на всё воля Божья.Молитесь за лялю и всё у вас обязательно получиться))))
lusia12, Спасибо большое.Я знаю,что мы обязательно справимся со всеми болячками и ещё все мальчишки за моей Дашулькой бегать будут.Насчёт шунтирования скажу одно-я очень сильно боялась этого,но как оказалось это не так уж и страшно.Я так понимаю,что лялька шунт не чувствует,есть конечно дискомфорт,но не такой,чтоб прям совсем.Детки очень пластичны и быстро ко всему привыкают.От наркоза мы отходили где-то дня полтора,головка вся перемотаная была,страшно было смотреть.Зато сейчас она у меня вся ше...
Varenie_1988, Спасибо за слова поддержки, очень ценны!!! Поуверенней стала немножечко...Вы и ваша дочушка просто молодцы- бойцы настоящие- буду брать пример с вас!! Обязательно все должно быть у вас хорошо- помолюсь и за вашу дочу!!!! Вообщем то все эти мои вопросы и нюансы- это не самое главное, главное чтоб все прошло удачно! В ПН врач сказал возьмут первично пункцию у дочи, и если все ок, то во ВТ операция... Вот сейчас издумалась вся- а пункцию с наркозом берут или как- подряд два наркоза доче- уууфф, силенок много надо. Будем надеятся и верить что все выдержим и удачно пройдут все процедуры и операция! Вам желаю скорейшего выхода из реанимации и всех лучших перспектив масеньке
Varenie_1988, Спасибо за слова поддержки, очень ценны!!! Поуверенней стала немножечко...Вы и ваша дочушка просто молодцы- бойцы настоящие- буду брать пример с вас!! Обязательно все должно быть у вас хорошо- помолюсь и за вашу дочу!!!! Вообщем то все эти мои вопросы и нюансы- это не самое главное, главное чтоб все прошло удачно! В ПН врач сказал возьмут первично пункцию у дочи, и если все ок, то во ВТ операция... Вот сейчас издумалась вся- а пункцию с наркозом берут или как- подряд два наркоза до...
Varenie_1988, Обязательно напишу!! Спасибо за такое понимание! Трястись понемногу перестала, в кучу все мозги собрала вместе с анализами ( вот мы запарились их сдавать по нечкольку раз- госпитализацию все откладывали нам, а анализы действительны 10 дней!!!) и ждем вообщем с надеждой на светлое будущее))) Доча тоже какбудто чувствует- стала беспокойнее и спит днем совсем мало- чутко очень, видать и ей волнение передается...
Varenie_1988, Обязательно напишу!! Спасибо за такое понимание! Трястись понемногу перестала, в кучу все мозги собрала вместе с анализами ( вот мы запарились их сдавать по нечкольку раз- госпитализацию все откладывали нам, а анализы действительны 10 дней!!!) и ждем вообщем с надеждой на светлое будущее))) Доча тоже какбудто чувствует- стала беспокойнее и спит днем совсем мало- чутко очень, видать и ей волнение передается...
lusia12, Конечно передаётся...ляльки они всё чувствуют.А мне реаниматолог сказал : "Чуда не ждите..."Я так поняла с намёком на плохой исход...Мол в любой момент может произойти большой сброс ликвора и всё...Тут уж я вообще ничего не поняла,почему сброс большой может произойти если помпа контролирует весь этот процесс...Голова кругом идёт совсем уже...Я и не принимаю все эти слова всерьёз,потому что знаю точно-всё у нас хорошо будет,я вижу,что у дочи родничёк прям хороший-мягенький и чуть ли не впавший,вес у нас вообще уже 9100 (я считаю,что для ребёнка с множественными патологиями это очень хороший вес),отёки спали сильно,нистагм пропал,единственное что на руки её брать нельзя и это очень раздражает,ну да ничего-мы ещё своё погуляем!Вам терпения и побольше силы воли-это очень важно.У меня все удивляются,как я держусь десять месяцев и ещё с ума не сошла,а я уже принимаю это как данность,потому,что истериками и соплями ничего не изменишь,а будет только хуже.Мы девочки сильные-обязательно справимся со всем и будем вспоминать это всё как страшный сон!!!
lusia12, Конечно передаётся...ляльки они всё чувствуют.А мне реаниматолог сказал : "Чуда не ждите..."Я так поняла с намёком на плохой исход...Мол в любой момент может произойти большой сброс ликвора и всё...Тут уж я вообще ничего не поняла,почему сброс большой может произойти если помпа контролирует весь этот процесс...Голова кругом идёт совсем уже...Я и не принимаю все эти слова всерьёз,потому что знаю точно-всё у нас хорошо будет,я вижу,что у дочи родничёк прям хороший-мягенький и чу...
Нас прооперировали!!!! Ура, наконец то это произошло- столько сомнений и переживаний, все позади! Доча пока в реанимации, но уже почти через 3 часа отошла от наркоза, сама задышала и даже уже кушает- еще с тааааким аппетитом))) Родничек реально стал мягче- шунт заработал сразу!! С глазками еще не ясно, но красные сосуды пропали, то есть давление уже снялось видать... Реально оказалось все не так уд и страшно- а ведь тааааак боялась операции... Теперь молюсь, чтоб все прижилось и шунтик нам хорошо подошел. Хочу еще раз поблагодарить всех вас, девочки, кто пишет свои истории и перживания, очень меня поддержали и в решении с операцией и вообще!!! Мама Гномика, Varenie_1988 и все все все- вы героические мамы!!! Беру с вас пример и также хочу проговорить- ВСЕ У НАС БУДЕТ ХОРОШО!!! Пусть наши детки будут здоровыми и крепкими ребятами!!!!
Нас прооперировали!!!! Ура, наконец то это произошло- столько сомнений и переживаний, все позади! Доча пока в реанимации, но уже почти через 3 часа отошла от наркоза, сама задышала и даже уже кушает- еще с тааааким аппетитом))) Родничек реально стал мягче- шунт заработал сразу!! С глазками еще не ясно, но красные сосуды пропали, то есть давление уже снялось видать... Реально оказалось все не так уд и страшно- а ведь тааааак боялась операции... Теперь молюсь, чтоб все прижилось и шунтик нам хорош...
Varenie_1988, Здравствуйте, как ваши дела? Как малявочка? Шунтик в порядке с пользой для вас, переставили его или так пока в выведенном положении? Мы потихоньку привыкаем к нашему новому положению)) Шрамы зажили, на головушке шунт с помпой в принципе заметен и довольно выпирает, что для нас еще одна проблема- головка в свое время немного деформировалась и теперь лежание на противоположной стороне от шунта только усугубляет ситуацию, пробовала дочу класть на сторону шунта, но всю ночь плохо спала, плакала и на утро аж сильное покраснение около шунтика- решила воздержаться... да и не понятно- можно ли вообще на шунтик класть, вдруг выйдет из строя, вы как с этим решаете? Родничек наш как то очень даже ничего, иногда ад западает так, что пориходится класть горизонтально дочу... пытается голову поднимать, видать она легче стала, но все равно тяжело ей((( Вот стала капризней как то- иногда беспричинно плакать начинает и причем довольно сильно- все думаю, что беспокоит видать шунт или шрамы((( Но в целом молодец- держится, даж волосюшки ежиком уже отросли)))) Вы еще в реанимации? Выздоравливайте быстрее, малыши!!!
Varenie_1988, Здравствуйте, как ваши дела? Как малявочка? Шунтик в порядке с пользой для вас, переставили его или так пока в выведенном положении? Мы потихоньку привыкаем к нашему новому положению)) Шрамы зажили, на головушке шунт с помпой в принципе заметен и довольно выпирает, что для нас еще одна проблема- головка в свое время немного деформировалась и теперь лежание на противоположной стороне от шунта только усугубляет ситуацию, пробовала дочу класть на сторону шунта, но всю ночь плохо спала...
lusia12, Очень рада,что у вас всё прошло благополучно.Нам шунт переставили,вроде бы функционирует. Родничёк мягкий,но не западает.Врачи говорят,что пока функционирует(ттт).Мы ещё в реанимации. Доча часто капризничает,видимо уже измучалась от всех этих процедур.Меня беспокоит,что она не особенно реагирует на игрушки и не берёт их в руки.Взгляд у неё вполне осознанный,нистагм пропал.Дай бог,чтобы она побыстрей задышала и меня перевели к ней,тогда мы всё с ней нагоним в плане развития.Голова конечно большая и кривая сзади.Не представляю,как она её будет держать.Лечащий врач сказала,что головушка у нас сейчас 58 см,а была 59,так что может быть ещё уменьшиться и расправиться.На сторону шунта её не кладут,потому,что может быть больно и ещё не совсем привыкла к нему.У нас помпу за ухом сильно видно и если трогать голову рукой тоже чувствуется.Думаю,когда волосюхи отрастут не видно будет.Дай Бог,чтобы все детки поправились и никогда не болели!
lusia12, Очень рада,что у вас всё прошло благополучно.Нам шунт переставили,вроде бы функционирует. Родничёк мягкий,но не западает.Врачи говорят,что пока функционирует(ттт).Мы ещё в реанимации. Доча часто капризничает,видимо уже измучалась от всех этих процедур.Меня беспокоит,что она не особенно реагирует на игрушки и не берёт их в руки.Взгляд у неё вполне осознанный,нистагм пропал.Дай бог,чтобы она побыстрей задышала и меня перевели к ней,тогда мы всё с ней нагоним в плане развития.Голова конечн...
Varenie_1988, Осознанный взгляд дочи- дорогого стоит, это очень хороший симптом! То что игрухи не берет и не смотрит- все наживное, мы тоже только когда сама вложу сожем поиграть, в так с глазками сложно((( Взгляд не фиксирует и я даж не могу понять, что у нас со зрением... Пытаюсь поймать взгляд, но все как то никак, да и нистагм наш пока на месте... Так что, если у вас нистагм ушел, значит давление на нерв зрительный ушло... Нам офтальмолог ничего конкретно не говорит- то ли есть атрофия, то ли нет- сама не поймет, вот с надеждой живу, что после операции мозгульки расправляться начнут и глазки нормализуются... Так что все у вас должно быть хорошо- хорошие изменения уже есть)))) За вашу дочу обязательно буду молиться- вы главное не теряйте надежд!!! Все будет хорошо!!! Размер головушки не критичный, так что все сможет- поднимет и крутить будет))) всему свое время!
Varenie_1988, Осознанный взгляд дочи- дорогого стоит, это очень хороший симптом! То что игрухи не берет и не смотрит- все наживное, мы тоже только когда сама вложу сожем поиграть, в так с глазками сложно((( Взгляд не фиксирует и я даж не могу понять, что у нас со зрением... Пытаюсь поймать взгляд, но все как то никак, да и нистагм наш пока на месте... Так что, если у вас нистагм ушел, значит давление на нерв зрительный ушло... Нам офтальмолог ничего конкретно не говорит- то ли есть атрофия, то л...
[B]Varenie_1988, [/ У нас венок много- головка просто покрыта, сейчас волосюшки появляются ежиком, так меньше видно, вот на лобике по бокам так и остались, но они точно стали менее выпирать, некоторые даже какие то как будто впалые))) Думаю, что полностью вряд ли пройдут, но это всеж не самое страшное, согласитесь;) зато у нас мягкости наши пропали, и шов задний практически через неделю после операции зарос и на макушке были какието шишаки которые при надавливании проваливались слегка, так вот и они чуть уменьшились и перестали провпливаться- какбы закостенели, головка короче практически вся стала нормальная кроме родничка, он конечно не маленький но тож со временем начнет затягиваться думаю. Вообщем как то так... Кстати про венки- я со временем сейчас у многих рассматриваю форму головы и т. п так вот часто вижу у людей подобные вены на висках, как у дочи, и это вроде нормально, так что за это больно не переживаю;)))
Varenie_1988, [/ У нас венок много- головка просто покрыта, сейчас волосюшки появляются ежиком, так меньше видно, вот на лобике по бокам так и остались, но они точно стали менее выпирать, некоторые даже какие то как будто впалые))) Думаю, что полностью вряд ли пройдут, но это всеж не самое страшное, согласитесь;) зато у нас мягкости наши пропали, и шов задний практически через неделю после операции зарос и на макушке были какието шишаки которые при надавливании проваливались слегка, так вот и они...