ksenia2012, Спасибо большое за совет!!! Книгу обязательно найду! У нас даже в принципе ситуация не совсем безнадежная- на свет мы точно реагируем, это я даже сама вижу по зрачку... Врач говорит, что у нас возможно частичная атрофия, но надежды не забирает, что сможем видеть, так что обязательно будем заниматься... Нам на следующей неделе показываться нейрохирургу и далее реабилитация, как он обещал... Сама, если честно не знаю что это за реабилитация, но записались все равно и к неврологу и к окулисту отдельно, чтоб уж сразу лялю по всем параметрам смотреть и догонять галопом... Время потеряли не мало, надеюсь сумеем все!!! Как ранее мне девочки здесь писали- пусть не сразу, пусть через год, но пойдем и побежим)))) Я и живу с тех пор надеждами, и это действительно помогает, сама успокоилась и доча чувствует, тож как будто старается изо всех силенок- головушкой мотает активно, когда на животик ложимся- бодает пеленку, пару раз даж отрывать удалось, ну и лялякает мне в ответ с улыбочкой;)) Так что, действительно, все эти слова врачей- чаще перестраховка, реалии, если верить гораздо веселее;))) Спасибо за поддержку еще раз, всего Вам и Вашей Тонечке хорошего- будем стремиться за Вами))))
ksenia2012, Спасибо большое за совет!!! Книгу обязательно найду! У нас даже в принципе ситуация не совсем безнадежная- на свет мы точно реагируем, это я даже сама вижу по зрачку... Врач говорит, что у нас возможно частичная атрофия, но надежды не забирает, что сможем видеть, так что обязательно будем заниматься... Нам на следующей неделе показываться нейрохирургу и далее реабилитация, как он обещал... Сама, если честно не знаю что это за реабилитация, но записались все равно и к неврологу и к ок...
ksenia2012, Ок, картинки чернобелые делаю- будем тренироваться))) Спасиб за совет!!! Вы молодцы- в годик уже смогли!!! Я рассчитываю, что мы тож хоть к годику что то сможем, у нас уже в 6 месяцев головушка 51 и кривая сзади, такое чувсиво, что у нее одна сторона перевешивает, когда на животике пытается крутить, то на большую сторону в основном кладет и отдыхает, на друную пытаюсь ее переложить- не хочет, сразу опять перекладывает(( Шунт стоит как раз на стороне, что выпирает, советуют класть на этусторону для выравнивания, а я боюсь, что с шунтиком или помпой что случиться, если лежать на них долго, да и доче дискомфортно кажется... Так вот и не знаю- как будем выпрямлять нашу голову... К остеапату позже вот думаю сходить, вы не были у этих специалистов? В каких то чатах читала, что они и улучшают состояние лялек при гидре, да и в движениях помогают будущих.....
ksenia2012, Ок, картинки чернобелые делаю- будем тренироваться))) Спасиб за совет!!! Вы молодцы- в годик уже смогли!!! Я рассчитываю, что мы тож хоть к годику что то сможем, у нас уже в 6 месяцев головушка 51 и кривая сзади, такое чувсиво, что у нее одна сторона перевешивает, когда на животике пытается крутить, то на большую сторону в основном кладет и отдыхает, на друную пытаюсь ее переложить- не хочет, сразу опять перекладывает(( Шунт стоит как раз на стороне, что выпирает, советуют класть на ...
ksenia2012, Так забавно с этими картинками - вылупилась на них, пытается рукой даж достать)))) Впервые я поняла, что мы видим!!! Пусть не все видать, но вот контраст этот видим))) Следить за картинкой не хочет- как только передвигаю ее в бок, глазками не следит) но надеюсь это дело времени!!! А так лежит сейчас пялится в картинку и песенки напевает свои- это то бишь "аааа, аа, а, аааа" на разный манер))) здорово!!! Еще раз спасибо за совет!!!
ksenia2012, Так забавно с этими картинками - вылупилась на них, пытается рукой даж достать)))) Впервые я поняла, что мы видим!!! Пусть не все видать, но вот контраст этот видим))) Следить за картинкой не хочет- как только передвигаю ее в бок, глазками не следит) но надеюсь это дело времени!!! А так лежит сейчас пялится в картинку и песенки напевает свои- это то бишь "аааа, аа, а, аааа" на разный манер))) здорово!!! Еще раз спасибо за совет!!!
И еще,девочки,а было у кого-нибудь такое: у нас 2 недели назад родничок почти закрылся,я даже его уже не чувствовала,но у нас пошло ухудшение(насколько я поняла)без особого роста желудочков,появилась гипертензия(на глазном дне),поставили макс. дозу диакарба(2 таб) пропили 1,5 недели(назначил врач на 2 недели,сказал больше нельзя)НО родничок опять стал большой какой то и голова вроде выросла на 1 см за 1,5 недели(я надеюсь что я не так померила),мы уже ходим хорошо,а последнюю неделю постоянно падаем,весь лоб разбили,всю попу отшибли... И еще,у нас от гидро-ии очень большой выпирающий лоб,если смотреть на дочу в профиль,то нос меньше торчит,чем лоб....
ksenia2012, Да, спасибочки Вам тоже с Тосенькой всего всего всего самого лучшего)))) Пусть быстрее побежит ) Ваша девочка достойна самого лучшего, столько вынесла, кроха! Мама, Вам тоже отдаю дань уважения, Вы умница!!)) А у нас тож кстати случай был с неврологом, когда мы еще месячные хотели поблизости на учет встать в платную, якобы очень"хорошую" клинику с наиопытнейшими врачами, так вот она, то есть неврологиня нам прям открытым текстом и сказала, что про такое только в книжках читала и в институте проходила и на учет нас брать отказывается))) Ладно хоть призналась!!! Не стала умничать)))) Жалко 1500 р. зря только отдали, чтоб она на нас поглазела;))))
ksenia2012, Да, спасибочки Вам тоже с Тосенькой всего всего всего самого лучшего)))) Пусть быстрее побежит ) Ваша девочка достойна самого лучшего, столько вынесла, кроха! Мама, Вам тоже отдаю дань уважения, Вы умница!!)) А у нас тож кстати случай был с неврологом, когда мы еще месячные хотели поблизости на учет встать в платную, якобы очень"хорошую" клинику с наиопытнейшими врачами, так вот она, то есть неврологиня нам прям открытым текстом и сказала, что про такое только в книжках чит...
помните нас нет,я вкратце напомню.впрцнс окклюзионная гидроцефалия в стадии декомпенсации,на момент рождения.офтальмолог при осмотре сказала что зрения нет,а так как на кт на тот момент мозг был совсем "задавлен",то нас решили отправить домой,как не "перспективных".но все же прооперировали.итак на сейчас прививки все кроме акдс-педиатр при разрешении невропатолога отказалась делать в нашем возрасте 4,9г,мотивируя тем что в этом возрасте вообще детки плохо переносят прививки,около 6 лет если все ттт то сделаем.глазки видят как бисеринку на полу так и журавлей в небе.причем сразу после первой операции (ей почти 2 месяца было и 2 недели после операции)пришли медсестры из пол-ки,и одна из них сразу заметила что взгляд хорошо фокусирует.на данный момент головку видно что немного с одной стороны приплюснута,когда мокрый волос.а так волосики скрывают.волос светлый,почти не видно шрамов.
помните нас нет,я вкратце напомню.впрцнс окклюзионная гидроцефалия в стадии декомпенсации,на момент рождения.офтальмолог при осмотре сказала что зрения нет,а так как на кт на тот момент мозг был совсем "задавлен",то нас решили отправить домой,как не "перспективных".но все же прооперировали.итак на сейчас прививки все кроме акдс-педиатр при разрешении невропатолога отказалась делать в нашем возрасте 4,9г,мотивируя тем что в этом возрасте вообще детки плохо переносят прививки,о...
ну вот писала-писала а ничего нет.мама должна сама верить,и потом мозг не изучен,сама была свидетелем,разных чудес уж лежали мы много и часто.и потом для меня вся наша ситуация настоящее чудо.сидит рядом со мной вся деловая,красит,наклейки клеит мое чудечко.нам 4,9г,вес 15,5кг,голова 49,5см
ну вот писала-писала а ничего нет.мама должна сама верить,и потом мозг не изучен,сама была свидетелем,разных чудес уж лежали мы много и часто.и потом для меня вся наша ситуация настоящее чудо.сидит рядом со мной вся деловая,красит,наклейки клеит мое чудечко.нам 4,9г,вес 15,5кг,голова 49,5см
чумачечая, Классно, Ваше чудо просто вдохновение для нас)))) Я каждый день благодарю, что нашла этот чат- столько всего полезного! Истории ваших ребят- нам на заметку, бум к вам стремиться с надеждами на лучшее)))) А головку Ваша малышня во сколько подняла? Занимались для этого или сама сумела?
чумачечая, Классно, Ваше чудо просто вдохновение для нас)))) Я каждый день благодарю, что нашла этот чат- столько всего полезного! Истории ваших ребят- нам на заметку, бум к вам стремиться с надеждами на лучшее)))) А головку Ваша малышня во сколько подняла? Занимались для этого или сама сумела?