Цитата |
---|
Прометей: На данный момент стать потенциальным донором костного мозга можно в г. Челябинске (для нас это самый ближайший регистр - вопрос долго изучал), в областной станции переливания крови (ул. Воровского 68, тел. (351) 232-78-88 (94)). У них регистр доноров был создан в 1999 году, за 13 лет они набрали 2,5 тысячи потенциальных доноров. За последние 4 года они подобрали трех доноров со 100% совместимостью для реципиентов, для наших детей, доноры из Челябинска приезжали к нам на трансплантацию. Такая пересадка позволяет полностью вылечить ребенка. Для сдачи крови нужно приехать на станцию переливания крови,возраст старше 18 лет (+отсутствие противопоказаний быть донором), паспорт с пропиской (можно из Екатеринбурга), заполнить небольшую анкету, сдать около 20 мл крови из вены. Был как-то в Челябинске, заранее созвонился, заехал на станцию, сдал кровь. Теперь в регистре на одного потенциального донора больше. |
Цитата |
---|
Прометей © При заполнении анкеты спросили мою национальность, национальности родителей. Это видимо важно, т.к. у нас в России много разных национальностей, у которых видимо свои особенности HLA антигенов "гистосовместимости". Что особенно важно - нам в России надо создавать (пополнять) свои регистры доноров КМ, т.к. в Европейских регистрах можно не найти донора (но выложить за это родителям больного ребенка придется 15 000 евро) для наших детей. Все же далеки мы от европейцев по генотипу. Тем более у нас на Урале здесь смесь национальностей: и славяне, и татары, и башкиры. И чем больше в регистрах будет доноров - тем больше наших детей сможет полностью выздороветь. При сдаче крови переговорил с заведующей лаборатории, она много интересного рассказала. В том числе и то, что доноро, которых 13 лет назад набирали потихоньку со временем из списка потенциальных доноров КМ выбывают: кто заболевает и не может уже быть донором, кто-то умирает по разным причинам, кто-то стареет и уже по возрасту не может быть донором, хотя подходили для реципиентов. Сейчас стараются более молодых в доноры КМ принимать, чтобы они большее количество лет могли быть потенциальными донорами. А вообще нам надо организоваться и в интернете (где только можно) эту тему поднимать и зазывать людей в доноры КМ. Это надо пропогандировать среди населения, многие бы стали такими донорами, но не знают где это можно сделать. |
Цитата |
---|
gea: Регистр доноров костного мозга |
Цитата |
---|
MariaL: побольше бы информации - как происходит забор, как это влияет на донора. |
Цитата |
---|
Natalie : А нашему областному министерству здравоохранения, видимо, ничего не надо ((. |
Цитата |
---|
Natalie : Может организуемся и компанией сгоняем в Челябинск? Можно организовать тур выходного дня, они работают каждую третью субботу месяца. |
Цитата |
---|
Прометей: но пытаются создать и юридически оформить сам регистр. |
Цитата |
---|
Прометей: Лучше заранее созвонитесь по телефону из первого сообщения и уточните, примут ли они Вас в субботу |
Цитата |
---|
MariaL: побольше бы информации - как происходит забор, как это влияет на донора. Отзывы реальных доноров бы.В интернетах описания крайне неприятные. |
Цитата |
---|
MariaL: эта... а в туалет как? |
Цитата |
---|
MariaL: еще интересно, есть ли меры социальной поддержки таких доноров. |
Цитата |
---|
Natalie : типирование они могли бы делать, было бы финансирование на реактивы |
Цитата |
---|
Natalie : не знаю, насколько большие деньги нужны на реактивы, чтобы делать типирование, но вряд ли миллионы... |
Цитата |
---|
Прометей: Для внесения информации о доноре в базу данных необходимо, чтобы ему было выполнено базовое HLA-типирование по локусам HLA-A, HLA-B и HLA-DRB1. Стоимость его составляет суммарно 4700 руб. |
Цитата |
---|
Natalie : В той же ОПК активных доноров примерно 30-40 человек, они скорее всего согласятся быть потенциальными донорами КМ. |
Цитата |
---|
Natalie : У нас же как бы не получилось так, что реактивы-то на типирование будут, а вот потенциальные доноры КМ быстро закончатся ((. |
Цитата |
---|
Natalie : зачем заранее переживать о возможных неприятностях? |
Цитата |
---|
Natalie : Насчет последствий - а какие последствия после того же тромбоцитафереза? Забрали у донора часть тромбоцитов или гемопоэтических клеток - какая по сути разница? |
Цитата |
---|
Natalie : донор костного мозга до места трасплантации добирается за свой счет, никаких больничных ему на этот период не положено (справку правда дадут), никаких компенсаций на питание и т.п. - вообще ничего |